Geschichte von Robert

 

Mein Name ist Robert Kujat, ich wurde im Dezember 1978 in Heidelberg geboren und bin unter den Betroffenen des Blutskandals wohl einer der Jüngsten. Meine Geschichte als Betroffener beginnt damit, dass ich mit zweieinhalb Jahren einen Unfall mit dem Dreirad hatte, bei dem ich mir schwer auf die Zunge biss. Weil die Verletzung nicht aufhörte zu bluten, kam ich in die Kinderklinik Heidelberg, wo die Ärzte bei mir nach mehreren Anläufen eine schwere Hämophilie A diagnostizierten und mich auch das erste mal erfolgreich mit Haemate, einem Faktor VIII-Präparat der Behring Werke, behandelten. In den darauffolgenden Jahren musste ich immer wieder in diese Klinik, zumeist wegen Sprunggelenkblutungen, weswegen mir auch regelmäßig Haemate verabreicht wurde.

 

 

 

1983 war wahrscheinlich das Jahr, als ich mich mit HIV infizierte, genau lässt sich das heute nicht mehr sagen, weil die HIV-Tests erst ein Jahr später Marktreife erlangten. Aber ich war wohl ungefähr fünf Jahre alt. Noch ein Kind. Ich weiß nicht wann meine Eltern das Testergebnis erfahren haben, doch beschlossen sie es vor mir und unserem sozialen Umfeld geheimzuhalten. Vornehmlich aus Angst vor Stigmatisierung und Ausgrenzung, aber auch, um mir eine unbeschwerte Kindheit zu ermöglichen. Wobei das nur bedingt gelang. Meine Lehrer in der Grundschule wurden in dieses Geheimnis eingeweiht, doch waren sie gänzlich unfähig, sich mir gegenüber aufgeklärt und fair zu verhalten. Für sie war ich ein Fremdkörper, etwas das störte und unerwünscht war und ihre ablehnende Haltung übertrug sich auch allmählich auf meine unwissenden Mitschüler. Aus heutiger Sicht kann ich deren Verhalten verstehen, wobei ich es noch immer abstoßend finde: Zu der Zeit war AIDS noch ein sicheres Todesurteil und niemand wollte mit dem Thema und schon gar nicht mit den Infizierten irgendetwas zu tun haben. Damals kannte ich aber nur meine Perspektive: Ich war ein Kind, noch mitten in meiner sozialen und psychologischen Entwicklung, das irgendwie versuchte, sich seinen Weg ins Leben zu bahnen und alles was ich erfuhr war Zurückweisung. Da ich selbst nichts von meiner Infektion wusste, konnte ich mich auch nicht gegen das Fehlverhalten meiner Lehrer zur Wehr setzen. Die vier Jahre in der Grundschule waren für mich ein absoluter Spießrutenlauf und ehrlich gesagt beneide ich die älteren Hämophilien und Betroffenen um ihre relativ normale Kindheit und Jugend vor der Infektion.

 

 

 

1990 kam ich auf die Schule des Rehabilitationszentrums Neckargemünd für Körperbehinderte, wo die Ausgrenzung aufhörte, weil wir dort alle gemeinsam ausgegrenzt waren. 1992 starb mein Vater an Krebs, er nahm das Geheimnis mit in sein Grab, ohne jemals mit mir darüber gesprochen zu haben. Etwa ein dreiviertel Jahr später, ich war mittlerweile 14 Jahre alt, also etwa gerade in dem Alter, in dem anderen Jugendliche ihre ersten sexuellen Erfahrungen machten, stellte ich bei mir bei kleineren Mückenstichen und Abschürfungen an den Beinen eine dunkelviolette Verfärbung fest, die ich mir nicht erklären konnte. Ich vermutete eine mir unbekannte, immunologische Reaktion und ging in die Bibliothek meiner Schule um medizinische Fachbücher zu konsultieren. Dort las ich, dass diese Verfärbungen auf eine HIV Infektion hinweisen können und dass besonders Hämophilie ein Risiko für die Ansteckung mit HIV haben. Ich weiß noch, wie ich zuerst schon fast euphorisch dachte: „Geh damit zu deinem Arzt und sag es ihm. Du hast endlich das fehlende Puzzlestück in deinem Leben gefunden!“ Bis mir dann schlagartig klar wurde: „Der weiß es schon längst. – Sie alle wissen es. – Nur du nicht.“ Ich saß damals noch für eine Weile benommen in der Bibliothek, unschlüssig was ich als nächstes tun sollte. Ich entschied mich dafür nichts zu unternehmen und das Spiel einfach weiterlaufen zu lassen. Vielleicht in der Hoffnung meinem Schicksal so entgehen zu können, aber auch um meinen Kopf frei für die Schule zu haben. Vier Jahre später sagte mir mein Arzt schlussendlich und ganz offiziell das ich mit HIV infiziert war. Allerdings erst nachdem ich mich einmal sehr über die permanente Entmündigung bei medizinischen Fragen durch meine Mutter und ihn aufgeregt und mich auch darüber bei ihm beschwert hatte.

 

 

 

1999 war ich inzwischen in der Oberstufe angekommen. Ich war ein richtiger Streber mit einem ‚Sehr gut‘ in meinem ersten Leistungskurs Mathematik und in vielen weiteren Fächern. Vielleicht war es der Stress, aber nach 13 Jahren wurde das HI-Virus aktiv und legte mein Immunsystem lahm. Als ich eine Pizza aß, verletzte ich mich beim Schlucken der scharfkantigen Kruste im Rachen. In diese Verletzung drang ein Pilz ein, der sich dann in den kommenden Wochen und Monaten ausbreitete – der medizinische Terminus für dieses Krankheitsbild lautet Soor-Ösophagitis. Letztendlich beeinträchtigte diese Pilzinfektion mein gesamtes Verdauungssystem, das so keine Nahrung mehr verarbeiten oder gar bei sich behalten konnte. Weil ich in der Schule gerade einen guten Lauf hatte, wollte das Ende des Schulhalbjahres abwarten, um mich deswegen behandeln zu lassen. Was sich allerdings etwas länger hinzog, weil die Schulhalbjahre in diesem Rehabilitationszentrum jeweils um ein viertel Jahr verlängert waren. Nachdem die letzten Klassenarbeiten für das Halbjahr geschrieben waren, ging ich schließlich zum Arzt. Mittlerweile hatte ich fast 30 kg Gewicht verloren und wog nur noch 53 kg bei einer Körpergröße von 175 cm. Ich lag insgesamt sechs Wochen im Krankenhaus, um mein bei Null Helferzellen angelangtes Immunsystem wieder halbwegs herzustellen. Seitdem habe ich AIDS und war ununterbrochen auf die Gabe von antiretroviralen Medikamente angewiesen. Bei diesem Krankenhausaufenthalt erfuhr ich auch zum ersten mal, dass ich ebenfalls an Hepatitis C erkrankt war – diese Infektion hatte mir mein vorheriger Arzt noch verschwiegen. Nach dem Krankenhausaufenthalt stürzte ich mich wieder in die Arbeit für die Schule. Doch es war nicht mehr das Gleiche, denn etwas in mir war zerbrochen: Der Glaube, dass ich es in diesem Leben trotz Beeinträchtigungen zu etwas bringen könnte. Warum sich weiter anstrengen, wenn mir meine Viren jederzeit einen Strich durch die Rechnung machen konnten? Heute würde ich zurückblickend sagen, dass das bei mir der Beginn einer langjährigen Depression war. Ich schleppte mich noch ohne große Lust und Einsatz bis zum Abitur durch. Meine Zensuren wurden einen Tick schlechter, weil die Leidenschaft in mir erloschen und einfach der konsequente Wille zum Erfolg abhanden gekommen war. Für die Abschlussprüfungen lernte ich nicht mal mehr eine Minute, bestand aber auch so als Jahrgangsbester und gänzlich ohne Nachprüfung. Mein Studium der Luft- und Raumfahrttechnik an der Universität Stuttgart, auf das ich jahrelang hingearbeitet hatte, trat ich gar nicht erst richtig an. Ich war zwar immatrikuliert, bin aber nicht zu den Vorlesungen erschienen, bis ich mich nach zwei Semestern exmatrikulierte. Die Perspektivlosigkeit meines Lebens war damals einfach zu niederschmetternd. Aufgrund meiner Hepatitis C Infektion rechnete ich mir eine Lebenserwartung von circa 34 Jahren aus. Die nächsten Jahre lebte ich ohne Ziel und ohne Beschäftigung vor mich hin.

 

 

 

2010 reiste ich spontan nach Berlin und verliebte mich Hals über Kopf in die Stadt – oder vielmehr in das pulsierende Leben dort. Ich beschloss, weil ich dringend eine Veränderung brauchte, dorthin umzuziehen, was ich noch in gleichem Jahr realisierte. 2012 kamen neue HCV-Medikamente auf den Markt. Mein Hausarzt, der gleichzeitig mein Infektologe ist und dem ich heute noch sehr dankbar bin, verordnete mir diese neue HVC-Therapie umgehend. Diese Therapie war ein großer Erfolg. Seitdem ist die Hepatitis C bei mir geheilt. Allerdings trug ich nach ca. 30 Jahren Infektionsdauer mit Hepatitis C dennoch eine Leberzirrhose davon, die mich auch heute noch in Form von Ösophagus-Varizen und daraus resultierenden Krankenhausaufenthalten immer wieder physisch und psychisch fordert. Nach der erfolgreichen Therapie gegen die Hepatitis C versuchte ich mein Leben auch wieder beruflich in geordnete Bahnen zu lenken, was jedoch wahrscheinlich wegen meines inzwischen fortgeschrittenen und zu hohen Alters und meinen sonstigen gesundheitlichen Defiziten, mit denen ich sehr offen umgehe, misslang, weil ich auf meine mehrfachen Bewerbungen um einen Ausbildungsplatz nur Absagen kassierte. Da ich im Moment nur eine abgeschlossene schulische Ausbildung vorweisen kann und nie gearbeitet habe, mich also auch nicht für eine Rente qualifiziert habe, bin ich existenziell von den Leistungen der Stiftung „Humanitäre Hilfe ...“ abhängig. Finanziell geht es mir soweit noch relativ gut. Ich bin immer sparsam mit den empfangenen Leistungen umgegangen und habe Ersparnisse gebildet, weswegen ich auch keine sonstigen Sozialleistungen in Anspruch nehmen kann bzw. will. Seitdem ich aber meine eigene Wohnung habe, bin ich froh wenn ich im Monat eine schwarze Null schreibe. Für größere Anschaffungen, Urlaub oder außerordentliche Aufwendungen muss ich meine Rücklagen angreifen.

 

 

 

Aufgrund meiner natürlichen Veranlagung und geprägt durch die schlechten Erfahrungen meiner frühen Schulzeit habe ich mich zu einem ziemlichen Einzelgänger entwickelt. Insofern leide ich nicht darunter, dass ich noch nie eine Freundin hatte oder heute die meiste Zeit sozial isoliert bin. Was mich wirklich stört, ist das kolossale Scheitern meiner beruflichen Karriere und das meines Lebens generell. Als ich noch ein Kind war und bei mir das erste mal eine überdurchschnittliche Begabung beobachtete, versprach mein Leben noch ein einziges, großartiges Abenteuer zu werden. Ein Abenteuer auf das ich mich sehr freute. Stattdessen erlebe ich ein fortwährendes Debakel erster Klasse. Die Realität meines Lebens ist hart, unwirtlich und abstoßend. Fast solange ich denken kann, läuft mein Leben Gefahr ausgelöscht zu werden. Aber ich gebe nicht auf. Ich bin Technokrat und Transhumanist. Meine Kraft zum weitermachen beziehe ich aus dem Glauben an und mein Wissen um den technologischen und medizinischen Fortschritt, der – je dichter wir uns der technologischen Singularität annähern – immer mehr und schneller exponentiell wächst. In den USA arbeitet die Firma Organovo an der Herstellung 3D-gedruckter Lebern zum Implantieren. Das erste Exemplar soll 2020 fertig sein. Bis zur Marktreife und Zulassung dauert es dann auch noch einmal ein paar Jahre. Wenn es mir gelingt, eines dieser künstlichen Organe vor dem Versagen meiner eigenen Leber bzw. vor der Entwicklung eines Leberkarzinoms transplantiert zu bekommen stehen meine Chancen gar nicht mal so schlecht, dass mein derzeit größter Traum in Erfüllung geht: Das bewusste Miterleben der technologischen Singularität. – Und danach ist alles möglich!

 

 

 

Robert.Kujat@nochleben.de