40 Jahre Kampf ums Überleben - Historie des Blutskandals
Texte von Elmar Czech (†), Jürgen Möller-Nehring und Hartmut Hortt 2017-2025
Wie alles began
In den frühen 1980er Jahren tauchten weltweit immer mehr Fälle von Erkrankungen auf, bei denen das Immunsystem versagte. Besonders betroffen waren Homosexuelle, Menschen, die intravenöse Drogen nahmen, und Menschen mit Hämophilie (“Bluter”). 1981 erkannte das amerikanische Zentrum für Krankheitskontrolle (CDC) erste Anzeichen einer neuen Epidemie. Erst im Mai 1983 identifizierten mehrere Forschergruppen das HI-Virus (HIV) als Ursache — damit war klar: Es handelt sich um eine viral ausgelöste Infektionskrankheit, die auch über Blut übertragen werden kann.
Wären damals rechtzeitig wirksame Schutzmaßnahmen ergriffen worden, hätten viele Infektionen durch Blutprodukte verhindert werden können. Doch in vielen Ländern kamen diese Maßnahmen viel zu spät — so auch in Deutschland.
Gefahr durch unzureichend behandelte Blutprodukte
Ab etwa 1973 wurden Hämophilie-Patienten mit Gerinnungspräparaten (z.B. Faktor VIII oder IX) behandelt. Häufig traten dabei Infektionen mit Hepatitisviren (insbesondere HCV) auf. Ab 1976 war in Deutschland der sogenannte “ALT-Test” vorgeschrieben — ein Test, der bestimmte Risiken, u.a. Infektionen, anzeigen kann.
Doch circa 90 % des Blutplasmas zur Herstellung der Gerinnungsfaktoren wurde aus den USA importiert — dort galten andere Sicherheitsbestimmungen. Bis 1985 kamen auch Spenden von Risikogruppen (z. B. Drogenabhängige, Gefängnisinsassen, Prostituierte) zum Einsatz. Der ALT-Test wurde dort erst später verpflichtend.
Die Firma Behring hatte bereits seit 1978 Verfahren zur Virusinaktivierung entwickelt und stellte solche Präparate ab 1981 auch in Deutschland her. Trotzdem wurden sie oft nicht eingesetzt: Bis 1987 wurden in vielen Kliniken weiter unsichere Präparate verwendet.
So kam es zu einem der größten Medizinskandale der deutschen Geschichte — mit unermesslichem menschlichen Leid.
Quellen:
Bundesdrucksache 17/10910 (PDF)
Wer betroffen war
Gefährdet waren in erster Linie Menschen mit Gerinnungsstörungen – also Hämophilie-Patienten. Viele von ihnen erhielten aus Serum-Pools hergestellte Präparate, was das Risiko einer Infektion mit HIV oder Hepatitis deutlich erhöhte. Etwa 60 % der Opfer waren betroffen durch solche Präparate; etwa 30 % erhielten andere Blutprodukte (z.B. Bluttransfusionen).
Aber es traf nicht nur die direkt Behandelten: Auch Partner:innen, Familienangehörige und andere nahestehende Personen erkrankten — durch sogenannte Sekundärinfektionen. Der “Blutskandal” hatte also weitreichende Folgen über die ursprünglich behandelten Hämophilen hinaus.
Die Dunkelziffer ist beachtlich, da in Deutschland nie eine Erhebung zur Infektion mit HCV oder HBV durch medizinische Maßnahmen durchgeführt wurde.
Versäumnisse von Politik und Behörden
Bereits im Dezember 1982 warnte das damalige Bundesgesundheitsblatt, dass Bluter besonders gefährdet seien — doch es wurden keine ausreichenden Maßnahmen ergriffen. Es wurden weiter unsichere Blutprodukte verwendet, obwohl sichere, virusinaktivierte Präparate verfügbar gewesen wären.
Das verantwortliche Gesundheitsamt hätte das Ruhen der Zulassung unsicherer Produkte anordnen müssen — tat es aber nicht. Auch Krankenkassen drängten auf den Einsatz der alten Arzneimittelbestände aus Kostengründen.
Die politische Aufarbeitung begann erst 1993, als der Deutscher Bundestag einen parlamentarischen Untersuchungsausschuss einsetzte. Dieser stellte 1994 in seinem Abschlussbericht (PDF) fest, „dass es sich um „nachweisbar schuldhaftes Verhalten“ der beteiligten Stellen gehandelt habe und dass mindestens 60 % der durch kontaminierte Blutprodukte ausgelösten HIV-Infektionen hätten verhindert werden können". Bis heute sind allein in Deutschland geschätzt über 2000 Bluter an AIDS oder Leberschäden verstorben, die sich durch Medikamente infiziert hatten (Quelle. ChatGPT)
In Deutschland kam die politische Aufarbeitung der Probleme mit HIV-kontaminierten Blutprodukten erst 10 Jahre später 1993 ins Rollen. Anfang Oktober 1993 entließ der damalige Gesundheitsminister Horst Seehofer den Präsidenten des Bundesgesundheitsamtes Dieter Großklaus. Ende Juni 1994 wurde deshalb das BGA aufgelöst. Zu diesem Zeitpunkt wurden mehr und mehr Medien auf den „Bluterskandal“ aufmerksam.
Verzögerte HIV-Tests von Blutspendern/ Poolplasmen
In verschiedenen Ländern wurden in den 80ern HIV-Tests erst mit Verzögerung eingeführt. Aus Blut hergestellte Medikamente werden bis heute aus Blut-Pools von je 2000 bis 5000 Spendern gewonnen und international gehandelt. Daran hat sich auch durch den Blutskandal nichts geändert, obwohl schon lange andere Verfahren zur Verfügung stehen.
Das HIV-Hilfegesetz (HIVHG)
Am 24. Juli 1995 verabschiedete der Bundestag das HIV-Hilfegesetz (HIVHG) . In der Folge wurde die Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen gegründet, die seitdem monatliche Zahlungen an HIV-Infizierte (766,94 €) und AIDS-Erkrankte (1.533,29 €) oder deren Angehörige (511,29 €) zahlt. In dieser Stiftung wurde eine fester Betrag eingestellt (ca. 240 Mio DM), da man damals davon ausging, dass die Lebenserwartung der Betroffenen ohne eine Behandlungsmöglichkeit nur wenige Jahre betragen würde. Aus diesem Grund sind damals auch die Hepatitis Infektionen nicht mit berücksichtigt worden. Eine unbekannte Zahl und große Mehrheit der Betroffenen (ca. 1300!) ist in den Folgejahren im Stillen und unter großem Leid verstorben. Die Zahl der an HCV verstorbenen Opfer bleibt bis heute im Dunkeln,.
Die nicht Entschädigten
Im HIVHG wird als Datum der 1.1.1988 genannt, bis zu dem eine HIV-Infektion durch Blutprodukte anerkannt wird. Nach diesem Stichtag gab es aber noch weitere Infektionen. So wurden 1989/90 mindestens 10 Personen durch eine Charge der Firma Biotest infiziert. Bis zur Wiedervereinigung 1990 wurden in der ehemaligen DDR eine unbekannte Zahl von Menschen noch mit viral (hauptsächlich HCV) kontaminierten Blutprodukten behandelt. Diese wurden ebenso wie etliche später mit HIV infizierte Empfänger von Bluttransfusionen durch das Datum 1.1.1988 von Leistungen der Stiftung „ausgeschlossen“. Eine angemessene Entschädigung ALLER Oper ist lange überfällig und erfordert zeitnah eine weitere Neufassung des HIVHG bei der der Stichtag gestrichen werden muss. Entgegen der Forderung des Untersuchungsausschusses, „die Entschädigung soll für alle HIV-Opfer von Blut und Blutprodukten offenstehen, die vor dem Zeitpunkt infiziert wurden, zu dem die von der Bundesregierung und dem Deutschen Bundestag in der 12. Wahlperiode (20.12.1990 bis 10.11.1994) ergriffenen Maßnahmen zur Verbesserung der Sicherheit von Blut und Blutprodukten umgesetzt worden sind“, wurde im Gesetzestext aber als Stichtag für eine Antragstellung ein Infektionszeitpunkt vor dem 1.1.1988 festgelegt obwohl es auch danach noch zu weiteren Infektionen kam.
Weiterführung der Stiftung
Da die Lebenserwartung der heute noch lebenden Betroffenen zum Glück aufgrund der modernen Medikamente besser geworden ist, wurde die Stiftung weiter geführt und der Fond ist bereits zwei mal wieder aufgefüllt worden. In der ersten Fassung des HIVHGs war noch vorgesehen, dass der Stiftungszweck erfüllt sei, wenn alle Leistungsempfänger gestorben seien oder die Stiftungsmittel aufgebraucht wären.
Im Juni 2017 wurden durch ein "Rucksackgesetz" lebenslange Zahlungen für die HIV-Infizierten Geschädigten vom Bundestag beschlossen. Seit 2019 gibt es endlich eine jährliche Anpassung an das Niveau der gesetzlichen Rentensteigerungen. Der Bund übernimmt ab 2019 vollständig die Kosten der Stiftung. Die Pharmafirmen sowie das Rote Kreuz werden von der Bundesregierung ab diesem Zeitpunkt aus ihrer Verantwortung gegenüber den Opfern entlassen und müssen sich finanziell nicht mehr beteiligen. Die Hepatitis-Infektionen bleiben weiter völlig unberücksichtigt.
Heute und ein Blick in die Zukunft
Die heutige Situation der nach 30 Jahren noch lebenden Betroffenen ist von schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen bestimmt. Laut der vom Bundesgesundheitsminister 2014 in Auftrag gegebenen Prognos Studie (PDF) lebten damals noch 553 Leistungsempfänger der Stiftung, heute sind es nur noch 483 (ca. 1300 sind seit Ende der 80er Jahre bereits verstorben!) 75% sind an AIDS erkrankt. Bei 87% zeigen sich gravierende Langzeitfolgen sowohl der HIV- als auch der HCV-Infektion, denn bei 90% der Bluter lag zusätzlich eine Hepatitis C Infektion vor. 35% der Leistungsempfänger sind durch Blutkonserven oder sekundär infiziert worden und keine Bluter und werden deshalb auch nicht durch die zwei Vertreter der Hämophilieverbände im Stiftungsrat vertreten. Der Gesundheitszustand verschlechtert sich mit dem zunehmenden Alter rapide. Sekundärerkrankungen, wie zum Beispiel eine Leberzirrhose, machen mehr und mehr Probleme. 80% leben z. Zt ausschließlich von den Geldern der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" . Weniger als 20% können noch einer beruflichen Tätigkeit nachgehen, meist in Teilzeit. Die überwiegende Mehrheit der Betroffenen und ihre Angehörigen trauen sich aus Angst vor Ausgrenzung bis heute mit ihrem Schicksal nicht an die Öffentlichkeit. Menschen die nach dem 1.1.1988 infiziert wurden, erhalten bis heute keine Entschädigung. Hier besteht dringender Handlungsbedarf um hier endlich zu entschädigen und bessere Absicherungen zu schaffen. Die Opfer werden mit ihrem stark beeinträchtigten Gesundheitszustand alleine gelassen. Allein in den letzten zwei Jahren sind vier unserer Mitglieder alle sind jünger als 60 verstorben. Die Betroffenen haben sowohl mit chronischen Leberschäden als auch mit den Folgen der HIV-Langzeitinfektion und dauerhaften Medikamenten-Nebenwirkungen zu kämpfen. Viele Leistungsempfänger der Stiftung haben starke Zukunftsängste. Covid-19 hat diese noch mehr verstärkt. Eine angemessene finanzielle Absicherung und eine sichere pflegerische Sicherheit bleibt für viele in weiter Ferne. Covid-19 hat sie noch mehr verstärkt. Eine angemessene finanzielle Absicherung und eine sichere pflegerische Sicherheit bleibt für viele in weiter Ferne.
Bis heute können die Leistungsempfänger innerhalb der Stiftung weder mitarbeiten, noch ihre Anliegen vertreten. Vom Bundestag sind wir bis heute nicht als Sachverständige gehört worden. Wir möchten endlich nicht länger diskriminiert werden und verweisen auf die Pariser Erklärung von 1994 (GIPA-Statement)!
Hepatitis-C
Tausende HCV-Infizierte des Blutskandals (die genaue Zahl wurde bis heute nicht festgestellt) in Deutschland warten immer noch auf eine angemessene Entschädigung!
Bezüglich der Hepatitis Infektionen ist der Untersuchungsausschusses des Bundestages in seinem 1994 (Drucksache 12/8591 (PDF)) zu folgender Zusammenfassung gekommen:
"Das Bundesgesundheitsamt war über die Gefahr einer Übertragung von Hepatitis-Viren durch Blut und Blutprodukte Ende der 60er/Anfang der 70er Jahre informiert"
dies ist neben der Kleinen Anfrage aus dem Jahr 1974 zur Einfuhr von Blut und Blutbestandteilen (PDF) u. a. auch aus Unterlagen ersichtlich, in denen das Amt selbst im Rahmen von Zulassungsverfahren für Gerinnungspräparate immer auf diese Gefahr aufmerksam machte.
Die Hersteller haben ebenfalls spätestens seit Ende der 60er/Anfang der 70er Jahre gewusst, dass die Hepatitis-Übertragung ein großes Problem bei der Anwendung insbesondere von Gerinnungspräparaten darstellt. Sie haben aufgrund dieser Tatsache versucht, Virusinaktivierungsverfahren zu etablieren. Ende der Siebziger Jahre bekamen die ersten hitzebehandelten Medikamente eine Marktzulassung. Es war ab 1976 für PPSB und ab 1981 für Faktor VIII die Anwendung virusinaktivierter Präparate möglich.
— Das Wissen um die Übertragung von Hepatitis-Viren muss für die Ärzte seit den frühen 1970er Jahren vorausgesetzt werden. Es wurde immer wieder bei öffentlichen Zusammenkünften (z. B. Rundtischgespräche) auf die vor allem bei Hämophilen tödlichen Verläufe dieser Erkrankung hingewiesen. Nach den vorliegenden Unterlagen haben die Hämophilie-Behandler ihre Patienten am häufigsten zwischen 1983/1984 auf virusinaktivierte Präparate umgestellt. Für die Krankenhäuser trifft dies ab 1985 zu. Sowohl Hersteller als auch BGA und Behandler wussten, dass bis zu 90 % des Plasmas zur Herstellung von Faktor VIII-Produkten aus den USA eingeführt wurde und dass damit ein höheres Infektionsrisiko verbunden war. Die Einführung virusinaktivierter Gerinnungs-Präparate führte nicht zu einer sofortigen Umstellung aller Hämophilie-Patienten auf diese Präparate bzw. zur Anwendung ausschließlich inaktivierter Präparate bei nicht-hämophilen Patienten. Da das BGA nicht die Zulassung für nicht inaktivierte Präparate sofort zurücknahm, waren noch über mehrere Jahre neben inaktivierten auch unsichere Präparate nebeneinander auf dem Markt erhältlich.
— Da die frühzeitige Einleitung eines Stufenplanverfahrens für Hepatitis unterblieb, kam es erst im Rahmen des Stufenplanverfahrens für AIDS zu einem Informationsaustausch zwischen Gesundheitsbehörden, Herstellern und Behandlern. Dies ist im Hinblick auf die damals bestehende Hepatitis-Problematik als Versäumnis zu werten.
Bezüglich dieser Zusammenfassung kommen wir vom Verband der Opfer des Blutskandals e.V. zu dem Schluss, dass hier die selben Versäumnisse wie bei der HIV Infektion vorliegen und auch die selbe Schadhaftigkeit. Das BGM hat lange die Hepatitis Infektionen durch Blutprodukte als unvermeidbares Kollateralereignis eingeschätzt. Während der Ampel-Koalition hat es diese Position revidiert und wartet auf Direktiven aus der Politik.
Dementsprechend fordert der VOB e.V. im Namen der Betroffenen eine dem HIV-Hilfegesetz vergleichbare Annerkennung und Entschädigung der Hepatitis Opfer.
Die nun mehr als 30 Jahre dauernde Ignorierung dieses Problems, welches 1994 im Abschlussbericht des Untersuchungsausschusses bestätigt wurde, können wir nicht länger hinnehmen. Die Situation der HCV infizierten Opfer ist durch schwere Symptome mit Leberzirrhose, secundärem Diabetes, Ösphagusvarizen, Lebertumoren mit schweren Verläufen geprägt und diese Komplikationen gehen mit einer stark reduzierten Lebenserwartung einher. Jedes Jahr sterben Betroffene an den Folgen der HCV Infektion. (Anm.: Auch unserer Vorstand und der Autor dieser Zeilen, Elmar Czech, ist am 31.12.2019 an den Folgen einer Leberinsuffizienz verstorben, in den letzten zwei Jahren haben wir drei Mitglieder verloren.)
Aus diesem Grund sehen wir es als eine unserer wichtigsten Aufgaben, die Bundesregierung immer wieder auf Ihre moralische Verpflichtung und ihre Verantwortung für dei Opfer aufmerksam zu machen. Es ist nicht weiter hinnehmbar, dass das Gesundheitsministerium und der Gesundheitsauschuss die Hepatitis-Infektionen als ein unabwendbares Ereignis bewertet. Es bedarf endlich eines entsprechenden Gesetzes um die Opfer abzusichern, zu entschädigen und in der schweren Krankheit zu unterstützen.
Elmar Czech (†) 2017; Überarbeitung Jürgen Möller-Nehring 2025
