35 Jahre Kampf ums Überleben Historisches zum Blutskandal


Wie es anfing

Zu Beginn der 1980er Jahre traten weltweit zunehmend Erkrankungen auf, bei denen ein Versagen des Immunsystems im Vordergrund stand. Homosexuelle , IV-Drogenabhängige und Bluter waren besonders häufig betroffen. 1981 erkannte das amerikanische CDC erste Anzeichen einer Epidemie. Erst im Mai 1983 isolierten mehrere Forschergruppen das HI-Virus, das ab diesem Zeitpunkt als Ursache für die Erkrankung galt und damit klar war, dass es sich um eine  viral ausgelöste Infektionskrankheit handelte, die durch Blut übertragen wurde. Durch schnelles zeitnahess Ergreifen von Schutz-Maßnahmen hätten damals viele Ansteckungen über Blutprodukte mit dem HI-Virus verhindert werden können. In den meisten Industrienationen wurden solche Maßnahmen  verspätet eingeführt.

Verspätete Hitzebehandlung von Blutprodukten

Seit ca. 1973 konnte man die Bluter mit Faktor-VIII oder -IX Präparaten behandeln. Dabei traten häufig Hepatitis-Infektionen auf. Deshalb entwickelte die Firma Behring 1978 ein Verfahren zur Hitzebehandlung von aus Blutplasma hergestellten Arzneimitteln, das 1981 vom Bundesgesundheitsamt zugelassen, aber erst 1984/85 gesetzlich verpflichtend vorgeschrieben wurde. Die Hitzebehandlung ist auch gegen HIV wirksam. Dieses zeitliche Fenster verursachte einen der größten Skandale der Medizingeschichte. Von 1981 bis 1984 wurden in der Bundesrepublik weiterhin nicht hitzebehandelte Blutprodukte verwendet. Potenziell infektiöse Medikamente wurden vom Gesundheitsamt nicht vom Markt genommen. Die Krankenkassen drängten zudem aus Kostengründen auf das Aufbrauchen der alten Bestände.

Hepatitis C

In den 1970er und 1980er Jahren sind etwa 2000 bis 3000 Hämophilie-Kranke in Westdeutschland und der ehemaligen DDR durch kontaminierte, nicht virusinaktivierte Gerinnungspräparate mit Hepatitis C Virus infiziert worden. Noch immer blockiert die Bundesregierung eine Entschädigung der mit Hepatitis C infizierten Bluter. Für die Betroffenen ist dieses Verhalten beschämend und auch beängstigend.

Heute sind schwere Lebererkrankungen, als Folge dieser Infektionen, die hauptsächliche Todesursache der vom Skandal betroffenen Bluter. Die Erkrankung der Leber macht sich mit Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und veringerte Belastbarkeit bemerkbar. Nicht selten treten schwere Leberfunktionsstörungen auf.

Die  HCV-Infizierten warten noch immer auf eine angemessene Entschädigung.

 

Wer waren die Opfer des Skandals?

Potentiell betroffen war jeder, der Blut oder Blutprodukte benötigte. Die meisten Betroffenen waren Menschen die an Blutgerinnungs-Störungen litten und die auf aus Serum-Pools hergestellte Gerinnungspräparate verabreicht wurden. Das Risiko war für Bluterkranke erheblich höher, als für Empfängern einzelner Blutkonserven von einem oder wenigen Spendern.

Bereits im Dezember 1982 wurde im Bundesgesundheitsblatt darauf hingewiesen, dass Bluter besonders gefährdet seien, ohne dass jedoch Maßnahmen zu ihrem Schutz ergriffen wurden. Es wurden weiter die nicht hitzebehandelten Blutprodukte verwendet. Potenziell infektiöse Medikamente wurden vom Gesundheitsamt nicht vom Markt genommen. Die Krankenkassen drängten zudem aus Kostengründen auf das Aufbrauchen der alten Bestände. Natürlich betraf die Infektion nicht nur einzelne Menschen, die sich über Blut oder Medikamente angesteckt hatten, sondern auch deren Partner/Innen oder Familien. Es kam in der Bundesrepuplik zu hunderten Sekundärinfektionen. Was heute auf keinen Fall vergessen werden darf, ist die Tatsache, dass die meisten der damals Betroffenen heute nicht mehr am Leben sind. Ende der 1980er und Anfang der 90er Jahre sind allein in Deutschland über 1000 Menschen an AIDS verstorben, die sich durch Medikamente infiziert hatten.

Verzögerte HIV-Tests von Blutspendern

In verschiedenen Ländern wurden in den 80ern HIV-Tests erst mit Verzögerung eingeführt. Aus Blut hergestellte Medikamente werden bis heute aus Blut-Pools von je 2000 bis 5000 Spendern gewonnen und international gehandelt.

Politische Reaktionen

Bereits im Dezember 1982 wurde im Bundesgesundheitsblatt darauf hingewiesen, dass Bluter besonders gefährdet seien, ohne dass jedoch Maßnahmen zu ihrem Schutz ergriffen wurden.

In Deutschland kam die politische Aufarbeitung der Probleme mit HIV-kontaminierten Blutprodukten erst 10 Jahre später 1993 ins Rollen. Anfang Oktober entließ der damalige Gesundheitsminister Horst Seehofer den Präsidenten des Bundesgesundheitsamtes Dieter Großklaus. Ende Juni 1994 wurde deshalb diese Behörde aufgelöst. Zu diesem Zeitpunkt wurden mehr und mehr Medien auf den „Bluterskandal“ aufmerksam.

Der Bundestag richtete 1993 den Untersuchungsausschuss „HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte“ ein. Dieser stellte 1994 in seinem Abschlussbericht fest, „dass es sich um „nachweisbar schuldhaftes Verhalten“ der beteiligten Stellen gehandelt habe und dass rund 60 % der durch kontaminierte Blutprodukte ausgelösten HIV-Infektionen hätten verhindert werden können.

 

HIV-Hilfegesetz

Mit dem HIV-Hilfegesetz (HIVHG) vom 24. Juli 1995 wurde die Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen gegründet, die seitdem monatliche Zahlungen an HIV-Infizierte (766,94 €) und AIDS-Erkrankte (1.533,29 €) oder deren Angehörige (511,29 €) zahlt. In dieser Stiftung wurde eine fester Betrag eingestellt, da man damals davon ausging, dass die Lebenserwartung der Betroffenen nur ca. 5-10 Jahre beträgt. Aus diesem Grund sind damals wohl auch die Hepatitis Infektionen nicht mit berücksichtigt worden. Eine große Mehrheit der Betroffenen ist in den Folgejahren im Stillen und unter großem Leid verstorben.

Da die Lebenserwartung der heute noch lebenden Betroffenen zum Glück aufgrund der modernen Medikamente viel besser geworden ist, ist der Fond der Stiftung bereits zwei mal wieder aufgefüllt worden. Im Gesetz wurde als Stichtag für eine Antragstellung als Infektionszeitpunkt der 1.1.1988 festgelegt. Danach kam es aber weiter zu Infektionen die nicht mehr berücksichtigt wurden. Entgegen der Forderung des Untersuchungsausschusses, „die Entschädigung soll für alle HIV-Opfer von Blut und Blutprodukten offenstehen, die vor dem Zeitpunkt infiziert wurden, zu dem die von der Bundesregierung und dem Deutschen Bundestag in der 12. Wahlperiode (20.12.1990 bis 10.11.1994) ergriffenen Maßnahmen zur Verbesserung der Sicherheit von Blut und Blutprodukten umgesetzt worden sind“, wurde im Gesetztext aber als Stichtag für eine Antragstellung ein Infektionszeitpunkt vor dem 1.1.1988 festgelegt.

Die nicht Entschädigten

Nach diesem Stichtag gab es aber noch weitere Infektionen, so wurden 1989/90 mindestens 10 Personen durch eine Charge der Firma Biotest infiziert. Diese wurden ebenso wie etliche Empfänger von Bluttransfusionen durch das Datum 1.1.1988 von Leistungen der Stiftung „ausgeschlossen“. Da für die berechtigten Forderungen der Opfer des Blutskandals eine Neufassung des HIVHG wohl unumgänglich ist, müsste in diesem Zusammenhang auch über das Datum 1.1.1988 nochmal nachgedacht werden.

Heute

Die heutige Situation der nach 30 Jahren  noch lebenden Betroffenen ist von schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen bestimmt. Laut der Prognos Studie von 2014 lebten damals noch 553 Leistungsempfänger der Stiftung, heute sind es noch 550 (ca. 1200 sind seit Ende der 80er bereits verstorben!) 75% sind an AIDS erkrankt. Bei 87% zeigen sich gravierende Langzeitfolgen der HIV Infektion. Bei 90% der Bluter liegt zusätzlich eine Hepatitis C Infektion vor. 35% der Leistungsempfänger sind durch Blutkonserven oder sekundär infiziert worden und keine Hämophilen. Der Gesundheitszustand verschlechtert sich mit dem zunehmenden Alter rapide. 80% leben z. Zt ausschließlich von den Geldern der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" . Nur 20% können noch einer beruflichen Tätigkeit nachgehen, meist in Teilzeit. Die überwiegende Mehrheit der Betroffenen und ihre Angehörigen trauen sich aus Angst vor Ausgrenzung bis heute mit ihrem Schicksal nicht an die Öffentlichkeit. Menschen die nach dem 1.1.1988 infiziert wurden, erhalten bis heute keine Entschädigung. Es besteht dringender Handlungsbedarf um hier endlich zu entschädigen und bessere Absicherungen zu schaffen.

Zukunft

Die Betroffenen haben weiter mit gravierenden Gesundheitsproblemen im zunehmenden Alter zu kämpfen. Es ist erneut unklar, wie lange die Stiftung noch Zahlungen an die Infizierten leisten kann. Die Gelder werden im März 2018 aufgebraucht sein. Vielen droht ein Absturz in die sozialen Sicherungssysteme. Seit März 2017 wird nach Aktionen der Betrofennen ein politischer Wille in der großen Koalition deutlich, sich für eine lebenslange Lösung einzusetzen.

 

Im Juni 2017 wurden durch  ein "Rucksackgesetz" endlich lebenslange Zahlungen für die HIV-Infizierten Geschädigten vom Bundestag beschlossen. Es soll ebenfalls eine Anpassung an die gesetzlichen Renten als Dynamisierung geben. Der Bund übernimmt ab 2019 die Kosten der Stiftung. Die Pharmaindustrie wird ab diesem Zeitpunkt aus ihrer Verantwortung gegenüber den Opfern entlassen und muss nicht mehr einzahlen. Die Hepatitisinfektionen bleiben weiter unberücksichtigt.


Texte von Jürgen Möller-Nehring und Hartmut Hortt 2017

 

Hepatitis-C

 

Bezüglich der Hepatitis Infektionen ist der Untersuchungsausschusses des Bundestages in seinem 1994 (Drucksache 12/8591) zu folgender Zusammenfassung gekommen:

— Das BGA war über die Gefahr einer Übertragung von Hepatitis-Viren durch Blut und Blutprodukte Ende der 60er/Anfang der 70er Jahre informiert;

dies ist neben der Kleinen Anfrage aus dem Jahr 1974 zur Einfuhr von Blut und Blutbestandteilen u. a. auch aus Unterlagen ersichtlich, in denen das Amt selbst im Rahmen von Zulassungsverfahren für Gerinnungspräparate immer auf diese Gefahr aufmerksam machte.

Die Hersteller haben ebenfalls spätestens seit Ende der 60er/Anfang der 70er Jahre gewusst, dass die Hepatitis-Übertragung ein großes Problem bei der Anwendung insbesondere von Gerinnungspräparaten darstellt. Sie haben aufgrund dieser Tatsache versucht, Virusinaktivierungsverfahren zu etablieren. Ende der Siebziger Jahre bekamen die ersten hitzebehandelten Medikamente eine Marktzulassung. Es war ab 1976 für PPSB und ab 1981 für Faktor VIII die Anwendung virusinaktivierter Präparate möglich.

— Das Wissen um die Übertragung von Hepatitis Viren muss für die Ärzte vorausgesetzt werden. Es wurde immer wieder bei öffentlichen Zusammenkünften (z. B. Rundtischgespräche) auf die vor allem bei Hämophilen tödlichen Verläufe dieser Erkrankung hingewiesen. Nach den vorliegenden Unterlagen haben die Hämophilie-Behandler ihre Patienten am häufigsten zwischen 1983/1984 auf virusinaktivierte Präparate umgestellt. Für die Krankenhäuser trifft dies ab 1985 zu. Sowohl Hersteller als auch BGA und Behandler wussten, dass bis zu 90 % des Plasmas zur Herstellung von Faktor VIII-Produkten aus den USA eingeführt wurde und dass damit ein höheres Infektionsrisiko verbunden war. Die Einführung virusinaktivierter Gerinnungs-Präparate führte nicht zu einer sofortigen Umstellung aller Hämophilie-Patienten auf diese Präparate bzw. zur Anwendung ausschließlich inaktivierter Präparate bei nicht-hämophilen Patienten. Da das BGA nicht die Zulassung für nicht inaktivierte Präparate sofort zurücknahm, waren noch über mehrere Jahre neben inaktivierten auch unsichere Präparate nebeneinander auf dem Markt erhältlich.

— Da die frühzeitige Einleitung eines Stufenplanverfahrens für Hepatitis unterblieb, kam es erst im Rahmen des Stufenplanverfahrens für AIDS zu einem Informationsaustausch zwischen Gesundheitsbehörden, Herstellern und Behandlern. Dies ist im Hinblick auf die damals bestehende Hepatitis-Problematik als Versäumnis zu werten.

Bezüglich dieser Zusammenfassung kommen wir vom Verband der Opfer des Blutskandals e.V. zu dem Schluss, dass hier die selben Versäumnisse wie bei der HIV Infektion vorliegen und auch die selbe Schuldhaftigkeit.

Dementsprechend fordert der VOB e.V. im Namen der Betroffenen eine dem HIV-Hilfegesetz vergleichbare Entschädigung der Hepatitis Opfer.

Die nun 30 Jahre dauernde Ignorierung dieses Problems, welches 1994 im Abschlussbericht des Untersuchungsausschusses bestätigt wurde, können wir nicht länger hinnehmen. Die Situation der HCV infizierten Opfer ist durch schwere Symptome mit Leberfunktionsstörungen und ernsten Verläufen bis hin zu Todesfällen geprägt.

Aus diesem Grund sehen wir es als eine unserer wichtigsten Aufgabe an, die Bundesregierung auf Ihre moralische und verantwortliche Verpflichtung aufmerksam zu machen. Es ist nicht weiter hinnehmbar, dass das Gesundheitsministerium die Hepatitis-Infektionen im Rahmen der Geschichte der Bluterbehandlung als ein unabwendbares Ereignis bewertet. Es bedarf endlich eines entsprechenden Gesetzes um die Opfer abzusichern, zu entschädigen und in der schweren Krankheit zu unterstützen.

 

Text von Elmar Czech und Jürgen Möller-Nehring 2017