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Neue Vorstandsmitglieder gewählt

Auf unserer jährlichen Mitgliederversammlung am 17. Mai 2019 in Berlin wurden zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt. Thomas Gabel übernimmt im Verein die Finanzen und die Mitgliederverwaltung und Olaf Wilsing-Jüterbock ist zuständig für Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung und Medien. Die Wahlen waren notwendig, nachdem Robert Kujat und Heiko Ruhm ihre Ämter abgegeben hatten.

Eine Zusammenfassung der weiteren Ergebnisse folgt demnächst per Newsletter an die Mitglieder.

 

Aktion des VOB zur Stiftungsratsitzung in Berlin am 15. Mai

Protestierende Aktivisten vor der KfW in Berlin
Protestierende Aktivisten vor der KfW in Berlin

Vor der heutigen Sitzung des Stiftungstates im Gebäude der KfW in der Charlottenstraße in Berlin protestierten ab 16 Uhr ca. 10 Mitglieder und Sympatisantinnen für die Rechte der Opfer des Blutskandals gegenüber der Stiftung und Politik.

Wie wir erwartet haben, wurde unserem Anliegen, in der Sitzung sprechen zu dürfen, nicht entsprochen. Aber wir haben mit unseren Transparenten und Flugblättern einige Aufmerksamkeit, sowohl im Gebäude wie auch draußen, auf uns gezogen. Etliche Mitarbeiter und Passanten nahmen interessiert unsere Flyer entgegen und wolten mit uns reden.

Scharfe Argumente!
Scharfe Argumente!

Zunächst wendeten wir uns an die Bankmitarbeiter im Foyer und verlangten in die bevorstehende Sitzung eingelassen zu werden. Darauf wurde hektisch telefoniert und uns mitgeteilt, dass wir nicht geladen seien und wir bitte vor dem Eingang warten sollten. Das Filmen und Fotografieren auf dem KfW Gelände wurde untersagt und bereits gemachte Aufnahmen sollten unverzüglich gelöscht werden. 

Dann kamen die offiziellen Sitzungsteilnehmer. Wir wurden  von fast allen demonstrativ ignoriert. Es ist zu vermuten, dass im Stiftungsrat unsere Aktion bereits erwartet wurde. Christian Schepperle, der Geschäftsführer der IGH und ein Vertreter der Hämophilieverbände im Stiftungsrat, sagte uns vor Beginn der Sitzung zu, unser Anliegen um Gehör in der Sitzung nochmals vorzutragen. Da die Temperatur auf der Straße doch empfindlich kalt waren, ließen die Mitarbeiter im Foyer die Rollifahrer und die kleine Naomi doch in das Foyer und brachten sogar unsere Flyer in die Sitzung und wollten uns gerne fotografieren.

Menschliche und metereologisch Kälte verändert die Mimik
Menschliche und metereologisch Kälte verändert die Mimik

Etliche Mitarbeiter und Passanten erkundigten sich nach unseren Anliegen und zeigten rege Anteilnahme und auch Betroffenheit. Viele könnten nicht verstehen, warum wir in der Sitzung in der Bank nicht gehört werden. Und auf die Straße geschickt wurden.

Nach Ende der 2 stündigen Sitzung zeigten sich doch einige der Stiftungsratsmitglieder zu kurzem Gespräch bereit. Frau Maag und Frau Bas sicherten uns einen Gesprächstermin  mit dem Stiftungsvorstand zu.

Abschließend war Frau Dr. Ute Braun doch zu einem längeren Gespräch bereit. Sie äußerte wenig Verständnis für die Forderungen des Verbandes und sieht wenig Chancen auf eine baldige erneute Novelle des HIVHGs. Auch kann sie nicht verstehen, warum wir uns durch die Vertreter der Hämophilieverbände nicht ausreichend vertreten fühlen und eigene Repräsentanten in den Gremien der Stiftung fordern. Auch ihr als Vertreterin des Stiftungsvorstandes trugen wir erneut unsere Bitte vor, unsere Anliegen in wertschätzenden persönlichen Gesprächen gegenüber der Stiftung vortragen zu können. 

JMN

Aufruf an alle Betroffenen Hepatitis-Infizierten des Blutskandals

 

Liebe Betroffene. Dank der neuesten hochwirksamen Medikamente dürften die meisten von uns inzwischen frei vom Hep-C-Virus sein.

 

Dennoch leiden viele von uns unter langwierigen psychischen und physischen Folgen der Infektionen im Zusammenhang mit dem Blutskandal und das schon über Jahrzehnte. Dabei sind besonders die psychischen und neurologischen Begleiterscheinungen zu nennen. Dabei sind Depressionen und Gedächtnisprobleme besonders häufig, es treten aber oft auch vielschichtige andere psychischen Folgen auf. Weiter leiden viele an durch die Viren geschädigte Organen wie z.B. einer Leberfibrose bzw. Zirrhose welche durch den Hep-C-Virus verursacht wurden.

 

Auch leiden viele Hinterbliebene darunter, geliebte Menschen und Angehörige durch den Blutskandal verloren zu haben.

 

Nur gemeinsam können wir uns für uns und alle Geschädigten einsetzen und bei den Verursachern Schadensersatz fordern sowie politisch etwas erreichen.

 

Bitte nehmen Sie zu uns Kontakt auf, ggf. auch anonym, denn nur gemeinsam können wir die Verantwortlichen zwingen, zu Ihrer Verantwortung zu stehen. Die verursachenden Pharmafirmen und die Regierung stehen in der Verantwortung. Machen wir es ihnen so schwer wie möglich weiter wegzuschauen und die schwerwiegenden Folgen zu ignorieren.

 

Sie erreichen uns über die auf unserer Homepage genannten Kontaktmöglichkeiten.

 

Der Vorstand des Verbands der Opfer des Blutskandals

 

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Jens Spahn - Die Abrissbirne des Gesundheitswesens!

Erst das „Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)“. Dann das "Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)" welches die Krankenversicherten und chronisch Kranken in Deutschland nachhaltig verunsicherte und in Unruhe bis Panik versetzte.

Jetzt kommt der Bundesgesundheitsminister mit dem nächsten Sprengsatz mit dem er den Finanzausgleich unter den gesetzlichen Krankenkassen und die Selbstverwaltung der Kassen aushebeln will: Das „Faire-Kassenwahl-Gesetz (GKV-FKG)“

 

Mit diesem Gesetz möchte Spahn den Finanzausgleich der gesetzlichen Krankenkassen komplett neu regeln. Damit hat sich Gesundheitsminister eine neue Herkulesaufgabe aufgeladen, die sein Meisterstück werden könnte, wenn es gelingt. Vom Berliner Tagesspiegel hat er bereits den Spitznahmen "Arnold" zugeschrieben bekommen. In Anlehnung an den Terminator! Um die Dimension klarzumachen: Es geht um die Neuverteilung von nicht weniger als 220 Milliarden Euro im Jahr. Es handelt es sich dabei um die Beiträge von Arbeitnehmern und Beschäftigten zur gesetzlichen Krankenversicherung. Über den Gesundheitsfonds fließt diese Riesensumme – ergänzt durch weitere 14 Milliarden aus Steuergeldern – nach festgelegten Regeln über den sogenannten Gesundheitsfonds an die 108 gesetzlichen Kassen im Land.

 

Warum ist dem Minister das so wichtig? - Seit Jahren klagen Ersatz-, Betriebs- und Innungskrankenkassen, dass der im Jahr 2009 eingeführte Risikostrukturausgleich die Allgemeinen Ortskrankenkassen (AOK) bevorteilt – und dadurch den Wettbewerb im System massiv beeinträchtigt.

 

Spahns Entwurf für das „Faire-Kassenwahl-Gesetz“ sieht unter anderem vor, dass der Verwaltungsrat des GKV-Spitzenverbands „künftig nicht mehr aus ehrenamtlichen Vertretern der Verwaltungsräte der Krankenkassen, sondern aus Vorstandsmitgliedern der Mitgliedskassen“ gebildet wird. Ziel sei „eine Professionalisierung“, heißt es in der Begründung. Mit den wettbewerblichen Rahmenbedingungen würden „auch die Strukturen des GKV-Spitzenverbandes an aktuelle Erfordernisse angepasst“.

 

Laut Koalitionsvertrag sollte die Selbstverwaltung eigentlich gestärkt werden. In einer offiziellen Stellungnahme findet der GKV-Spitzenverband scharfe Worte. Spahns Pläne rührten „an den Grundfesten des Sozialversicherungssystems“, heißt es dort. Mit Spahns Referentenentwurf solle „ein Systemwechsel für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung angestrengt“ werden. „Bei wichtigen und weitreichenden Grundsatzfragen der Gesundheits- und Pflegeversorgung würden die Sozialpartnerschaft und damit die soziale Selbstverwaltung an entscheidender Stelle ausgeschaltet.“

 

Dieses Gesetz zielt eindeutig darauf, den Einfluss des Gesetzgebers im Gesundheitssystem und den Wettberwerb unter den Kassen deutlich zu verstärken und demokratische Strukturen in der Entscheidung über die Verwendung der Mittel im Gesundheitswesen auszuschalten.

 

Artikel aus dem Tagespiegel 22.04.2019

Artikel Handelsblatt 25.03.2019

 

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Anhörung zum GSAV im Gesundheitsauschuss

Heute am 10. April findet um 14:30 Uhr eine  öffentliche Anhörung zum GSAV (Gesetz zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit) im Gesundheitsausschuss statt. Dazu sind die IGH und die DHG geladen. Die IGH macht zu diesem Anlass einen Altenativvorschlag zur Neuordnung der Medikamentenversorgung für Hämophiliepatienten in einem Dialogprozess:

 

„Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung”

 

Alternativvorschlag.pdf

 

Videoprotokoll und Zusammenfassung der Experten-Anhörung

 

Internetveröffentlichung des Bundestages zu dieser Anhörung

 

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VOB e.V. ist Mitgliedsorganisation der DAH

 

Heute wurde unser Aufnahmeantrag als Verbandsmitglied bei der Deutschen Aidshilfe bestätigt.

 

Der VOB e.V. ist jetzt eine Mitgliedsorganisation der Deutschen Aidshilfe, vergleichbar mit z.B. lokalen Aidshilfen. So können wir vom großen Netzwerk der DAH und ihren Selbsthilfeangeboten profitieren.

 

Weitere Informationen über die DAH sind hier zu finden.

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Appell zur Hepatitis C

Hepatitis C ist in den meisten Fällen inzwischen heilbar. Die Leberschädigungen und die Langzeitfolgen nicht.

 

In den frühen 80er Jahren wurden tausende Empfänger von Blut und Blutprodukten mit, dem damals noch unter dem Namen Hepatitis non A non B bekannten, Hepatitis C Virus infiziert. Tausende Infektionen, insbesondere bei Hämophilie Patienten (Blutern), hätten verhindert werden können. Dazu waren Virusinaktivierungsverfahren seit 1981 zugelassen. Aber genau wie beim Blutskandal, mit HIV Infektionen, versäumten die zuständigen staatlichen Stellen und die beteiligte Pharmaindustrie, virusinaktivierte Präparate auf den Markt zu bringen und die infizierten Produkte zurückzuziehen. Deshalb lebten die Betroffenen Patienten bis zu 40 Jahre mit der Infektion und leiden bis heute unter den Folgen dieses Skandals. Eine unbekannte Zahl der Betroffenen ist auch mittlerweile an den Folgen der Infektion verstorben.

 

Anders als die HIV infizierten Patienten haben die Betroffenen nie eine Kompensation oder Entschädigungsleistungen von den Verursachern erhalten. Auch eine Humanitäre Hilfe für die Betroffenen blieb und bleibt bis heute aus. Keiner der Verantwortlichen entschuldigte sich bis heute bei den Betroffenen. Wir sind der Meinung dass 40 Jahre des erduldeten Leidens genug sind.

 

 

Deshalb fordern wir von den Verursachern  der Bundesregierung, dem Deutschen Roten Kreuz und den beteiligten Pharmaunternehmen:

 

  • Stehen Sie endlich zu den Folgen Ihres Fehlverhalten!

 

  • Übernehmen Sie endlich die Verantwortung für Ihr vorsätzlich schuldhaftes Handeln!

 

  • Reden Sie endlich mit den noch lebenden Betroffenen, die eine Entschuldigung für ihr erlittenes Leid erwarten!

 

  • Sorgen Sie für eine gerechte, rasche und unbürokratische Entschädigung!
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Unsere weiteren Forderungen:

 

Als Zusammenschluss von Betroffenen des Bluterskandals und der Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe..." sehen wir die im Juni 2017 erfolgten Änderungen im HIV-Hilfegesetz sehr positiv. Wir sind dankbar für diesen Schritt in die richtige Richtung. Er gibt den Betroffenen mehr längerfristige finanzielle Sicherheit. 

 

Mit bitterem Bedauern müssen wir zur Kenntnis nehmen, dass die beteiligten Pharmafirmen, als Hauptverursacher des Blutskandals, ab 2019 nicht mehr ihrer Verantwortung gerecht werden müssen.

 

Deshalb fordern wir....      mehr lesen

 

Verantwortung verjährt nicht !