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Anhörung zum GSAV im Gesundheitsauschuss
Heute am 10. April findet um 14:30 Uhr eine öffentliche Anhörung zum GSAV (Gesetz zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit) im Gesundheitsausschuss statt. Dazu sind die IGH und die DHG geladen. Die IGH macht zu diesem Anlass einen Altenativvorschlag zur Neuordnung der Medikamentenversorgung für Hämophiliepatienten in einem Dialogprozess:
„Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung”
Videoprotokoll und Zusammenfassung der Experten-Anhörung
Internetveröffentlichung des Bundestages zu dieser Anhörung
VOB e.V. ist Mitgliedsorganisation der DAH
Heute wurde unser Aufnahmeantrag als Verbandsmitglied bei der Deutschen Aidshilfe bestätigt.
Der VOB e.V. ist jetzt eine Mitgliedsorganisation der Deutschen Aidshilfe, vergleichbar mit z.B. lokalen Aidshilfen. So können wir vom großen Netzwerk der DAH und ihren Selbsthilfeangeboten profitieren.
Weitere Informationen über die DAH sind hier zu finden.
Appell zur Hepatitis C
Hepatitis C ist in den meisten Fällen inzwischen heilbar. Die Leberschädigungen und die Langzeitfolgen nicht.
VOB bei der Münchner AIDS und Hepatitis Werkstatt 2019
In diesem Jahr werden wir mit einem Stand und einigen Aktionen mit 5 Mitgliedern und Aktivisten auf der 8. Münchner Aids- und Hepatitis- Werkstatt anwesend sein. Wer dort an unserem Stand vorbei schauen will, ist herzlich willkommen. Dort gibt es ausführliche Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die heutige Situation der Betroffenen.
Bundesrat stimmt gegen GSAV
Am Freitag den 15. März hat der Bundestag über das GSAV beraten. Die Änderungen in Bezug auf die Versorgung der Hämophiliepatienten mit Faktor-Präperaten wurde mehrheitlich abgelehnt.
Der Bundesrat stellt fest, dass die Versorgung der Hämophilen in Deutschland über die Heimselbstbehandlung international anerkannt und seit Jahrzehnten etabliert ist.
Hemlibra (Emicizumab) bekommt erweiterte Zulassung!
Am 14. März gab die Firma Roche bekannt, dass Hemlibra (Emicizumab) von der Europäischen Kommission auch für Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne Hemmkörper zugelassen wurde.
Unsere Lebenssituation
Heute ist alles anders, aber leider nicht besser
Eigentlich müsste es uns gut gehen!
24 Jahre HIVHG[1] (Human Immun Deficiency Virus Hilfs Gesetz) und fast 31 Jahre nach dem Blutskandal, bei dem in Deutschland mehrere tausend Menschen mit verunreinigtem Blut und auf Plasma basierenden Medikamenten mit damals tödlichen Viren infiziert wurden, ist vieles passiert. Leider nicht unbedingt immer zum Besseren. Die Überlebenden kämpfen immer noch mit vielen Schwierigkeiten.
Unsere weiteren Forderungen:
Als Zusammenschluss von Betroffenen des Bluterskandals und der Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe..." sehen wir die im Juni 2017 erfolgten Änderungen im HIV-Hilfegesetz sehr positiv. Wir sind dankbar für diesen Schritt in die richtige Richtung. Er gibt den Betroffenen mehr längerfristige finanzielle Sicherheit.
Mit bitterem Bedauern müssen wir zur Kenntnis nehmen, dass die beteiligten Pharmafirmen, als Hauptverursacher des Blutskandals, ab 2019 nicht mehr ihrer Verantwortung gerecht werden müssen.
Deshalb fordern wir.... mehr lesen