Liebe Mitglieder des VOB e.V,

wir haben alle turbulente Monate hinter uns. Viele Veranstaltungen mussten wegen Corona ausfallen oder wurden bis auf weiteres verschoben. Die letzte VOB Mitgliederversammlung haben wir im Februar 2020 noch vor dem ersten Lockdown in Wuppertal durchführen können. Gerne hätten wir uns auch in diesem Jahr wieder an einem Wochenende persönlich getroffen. Aber aufgrund der Corona-Regeln mussten wir uns entscheiden, die Mitgliederversammlung in diesem Jahr als Online-Veranstaltung über das Internet durchzuführen. Nach dem (Corona-Abmilderungsgesetz, Art. 2 § 5 Abs. 2 und 3) ist dies seit März 2020 für Vereine möglich und wir können in einer Videokonferenz auch Wahlen und Abstimmungen durchführen. Alle Mitglieder des VOB e.V. sind hierzu herzlich eingeladen.

Die Mitgliederversammlung findet am Samstag den 5. Juni um 15:00 Uhr online statt. Wir rechnen mit einer Dauer von ca. 2 Stunden,

je nachdem, wie viel wir zu diskutieren haben. Die Tagesordnung bekommen alle Mitglieder per E-mail zugeschickt. Wer Tagesordnungspunkte vorschlagen oder Anträge stellen möchte, kann dies spätestens bis zum 29. Mai über info@nochleben.de tun.

Alles Weitere wird den Mitgliedern mit der Einladung per E-mail zugesandt.

Liebe Grüße im Namen des Vorstandes

Michael Diederich, Sandra Czech, Thomas Gabel

Karin Maag, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU, ist als Stiftungsratsvorsitzende von „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ für die betroffenen Leistungsempfänger und Leistungsempfängerinnen plötzlich nicht mehr erreichbar.

Aus der Tagespresse mussten die in den 80er Jahren mit HIV- und HCV-Geschädigten erfahren, dass ihre für sie zuständige Stiftungsvorsitzende des HIV-Hilfefonds Karin Maag ihr Bundestagsmandat und alle ihre politischen Ämter ab Juli niederlegt und wahrscheinlich in die Wirtschaft wechselt. Offenkundig ist, dass ihre in dem Bereich der Gesundheitspolitik angesiedelten Nebentätigkeiten dem derzeitigen Credo „Die CDU soll sauber sein“ zuwiderlaufen.

Klar ist auch, dass Frau Maag für die Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung bereits jetzt nicht mehr ansprechbar ist - ohne jegliche Vorankündigung. Selbst die Mitarbeiter der Stiftung wussten von dieser für die Betroffenen folgenschweren Entscheidung nichts.

Das Ganze geschieht vor einem möglichen Durchbruch nach langwierigen und zähen Verhandlungen zur Novellierung des Stiftungsgesetzes. Eigentlich wollten die Verbandsmitglieder des VOB e.V. (Verband der Opfer des Blutskandals) in einer für Mai anberaumten Videokonferenz mit Frau Maag Möglichkeiten und Details für die dringend anstehende Gesetzesnovelle besprechen. Es geht um verbesserte Entschädigungszahlungen, medizinische Kompetenzzentren und um Mitarbeit in der Stiftung.

„Es ist für uns, als würde die Kapitänin das sinkende Schiff als Erste verlassen. Wir, die Betroffenen, werden unserem Schicksal überlassen. Wir rudern und rudern, um das Schiff - die Stiftung, die uns tragen soll - mit aller Kraft in einen sicheren Hafen zu bringen.“ stellt Michael Diederich, Vorstandsvorsitzender des VOB e.V., bestürzt fest.

Seit Jahren arbeiteten die Verbandsmitglieder intensiv mit den Stiftungsratsvorsitzenden an für sie wesentlichen Verbesserungen des HIV-Hilfe-Gesetzes. Frau Maags Weggang könnte einen herben Rückschlag für jahrelange politische Sacharbeit der Betroffenen zur Folge haben. Es hat sie viel Kraft und Zeit gekostet, ein vertrauensvolles, tragfähiges Arbeitsverhältnis zu Frau Maag aufzubauen.

Der Vorsitz des Stiftungsrats wird von der regierenden Fraktion den jeweiligen gesundheitspolitischen Sprechern angetragen. In der Regel sind die neuen Vorsitzenden der hochsensiblen Problematik der Geschädigten nicht kundig und werden von den Betroffenen nach und nach in ihre Lebensumstände eingeführt. In Anbetracht der dringend notwendigen Gesetzesnovelle kostet dieser Prozess jetzt unnötig viel Zeit und Kraft.

Es besteht dringender Handlungsbedarf, denn die Opfer des Blutskandals befinden sich in einer prekären Lage. Mit zunehmendem Alter verschlechtert sich deren Gesundheit dramatisch. Sie leiden z.T. massiv unter den Spätfolgen der HCV-Infizierungen, der frühen HIV-Medikamente und nicht zuletzt am Coronavirus.

Der ständige und langwierige Kampf um etwas mehr Gerechtigkeit und Hilfe zum Überleben zehrt an den ohnehin schwindenden Kräften, so dass eine konstante und vertrauenswürdige Vertretung an der Spitze der Stiftung umso wichtiger ist.

Diese Situation zeigt ganz deutlich, wie wichtig ein ständiger Sitz im Stiftungsrat für die Geschädigten ist. Nur so erhalten sie die Möglichkeit die Stiftungspolitik aktiv und als kompetente Mitglieder zu gestalten. Die Fluktuation auf der Ebene des Stiftungsrates macht die Kooperation unnötig zeitaufwändig und kräfteraubend. Oder ist es etwa gewollt, dass die aktiven Bemühungen der Leistungsempfänger und –empfängerinnen im Sande verlaufen?

Die Geschädigten und ihre Angehörigen erleben den Weggang von Frau Maag als zutiefst bedrohlich.

Folgende Fragen brennen ihnen unter den Nägeln:

Wann wird es eine Nachfolge für Frau Maag geben, wer wird Nachfolger/in?

Wer kann jetzt bei der geplanten Gesetzesänderung unterstützen?

Wer steht vom der Seite der Stiftung ab jetzt für uns als Ansprechpartner/in zur Verfügung?

Es geht darum, nicht immer wieder von vorne Richtung und Wirkweise der Stiftung zu planen sondern gemeinsam mit den zuständigen Institutionen (BGM, Stiftung) konstruktiv und konkret an tragfähigen Zukunftsperspektiven für die Opfer des Blutskandals zu arbeiten.

 Wir wollen nicht immer wieder von vorne anfangen müssen!

Am 08.02.2021 ist die 2. Neufassung der Corona-Impfverordnung (CoronaImpfV) in Kraft getreten. In der neuen Verordnung versucht das Gesundheitsministerium auf die laute Kritik der Behindertenverbände und Selbsthilfegruppen auch die in der bisherigen Impfpriorisierung  vergessenen Gruppen zu berücksichtigen, die ein hohes Risiko für einem schweren Verlauf bei einer Covid-19 Erkrankung haben. Bis jetzt wurden hauptsächlich Personen der Risikogruppe 1 geimpft. Ab Anfang März wird in den Bundesländern mit dem Impfen der Risikogruppe 2 begonnen.

In die Gruppe 2 (hohe Priorität) wurden in der neuen CoronaImpfV jetzt auch die folgenden Untergruppen aufgenommen:

• Personen mit schweren chronischen Lungenerkrankungen (z.B. interstitielle Lungenerkrankung, COPD, Mukoviszidose), Diabetes mellitus (mit HbA1c ≥ 58 mmol/mol oder ≥ 7,5%), Leberzirrhose oder einer anderen chronischen Lebererkrankung, chronischer Nierenerkrankung oder Adipositas (mit BMI über 40)

• Personen, bei denen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände im Einzelfall ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht

• Bis zu zwei enge Kontaktpersonen von pflegebedürftigen Personen, die nicht ein einer Einrichtung leben, die über 70 Jahre alt sind, nach Organtransplantation oder die eine der vorgenannten Erkrankungen oder Behinderung haben. (Link zur Bescheinigung, PDF)

Die Planung und Durchführung der Impfungen liegt weiter in der Verantwortung der Länder. Das bedeutet, dass die Zeitpunkte ab wann begonnen wird, die Gruppe 2 zu impfen, in den verschiedenen Ländern unterschiedlich sein werden. Schätzungsweise wird das ab Anfang März so weit sein.

Man kann nicht frei wählen, welchen Impfstoff man erhält. Das hängt vom Alter und von der Verfügbarkeit der Impfstoffe im jeweiligen Bundesland ab.

Aber wie kommt man jetzt an einen Impftermin?

Die Menschen welche HIV- und zusätzlich (ehemals) HCV-Infiziert sind und noch weitere Erkrankungen haben (wie z.B. Lungenfibrose, Leberzirrhose oder Leberinsuffizienz, Diabetes, Bluthochdruck, Nierenerkrankung, Krebserkrankung, usw..), sollten sich hier die Vorlage für ein ärztliches Attest (PDF) herunterladen und von ihrem Haus-, Hämophilie- oder Schwerpunktarzt ausfüllen lassen. Dieses Attest bescheinigt das Risiko bei einer Infektion mit Sars-CoV-2 einen komplizierten Covid-19 Verlauf zu erleiden.

Es ist ebenfalls möglich, bis zu zwei Personen, die im selben Haushalt mit einer pflegebedürftigen Person leben oder die bei der eigenen Pflege beschäftigt sind, ebenfalls bereits in der Gruppe 2 impfen zu lassen. (Link zur Bescheinigung, PDF)

Die Impfungen werden durch die Bundesländer organisiert, daher ist die Anmeldung nicht einheitlich geregelt. Da sich momentan die Lage täglich ändert, haben wir unten einen Link zur Infoseite der TK. Hier findet man die Kontakte und Telefonnummmern in den jeweiligen Bundesländern.

Hier ist ein Impftermin nach Vorlage des ärztlichen Attest zu beantragen. Z.B. in Schleswig-Holstein werden ab dem 09.03.2021 Impftermine für die Gruppe 2 (hohe Priorität) vergeben.

Infos der Bundes­länder zur Corona-Impfung und zur Online-Anmel­dung (Quelle TK)

Erfahrungen aus den Impfstudien

Der folgende Artikel erschien am 30.12.2020 dank der Bemühungen von Cornelia und Michael in der Neu-Ulmer Zeitung:

Aus HIV&more online (22.11.2020):

Bei einer Infektion mit SARS-CoV-2 wird häufig auch die Leber in Mitleidenschaft gezogen – und zwar auch bei denjenigen, bei denen zuvor keine Leberschädigung bekannt war. Studien zufolge sind die Leberwerte bei mindestens einem Fünftel bis hin zu drei Vierteln der Covid-19-Patienten auffällig. „Für Menschen, die bereits an der Leber erkrankt sind, gilt: Sie haben wahrscheinlich kein erhöhtes Risiko, sich mit SARS CoV-2 zu infizieren. Wenn jedoch eine Infektion auftritt, dann scheint das Risiko für einen schweren Verlauf vor allem davon abzuhängen, wie geschädigt die Leber bereits ist – also ob das Organ bereits fibrotisch – vernarbt – ist oder sogar eine Zirrhose vorliegt.

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"In mir ist eine unendlich große Sehnsucht nach unbelastetem Leben und Gesundheit"  Dörte 2017

Heute erreichte uns die Nachricht von Dörtes Tod. Mit Trauer und Bestürzung haben wir die furchtbare Nachricht aufgenommen. Dörte musste lange gegen eine sich immer weiter verschlechternde Erkrankung kämpfen. Gestern war ihre Kraft dafür verbraucht.