(BHIVA COVID-19 ART guidelines, Mai 2020)

Die British HIV Assoziation (BHIVA) hat Ende Mai 2020 Guidelines zur Behandlung von HIV Patienten in der Covid 19 Pandemie und allgemeine Empfehlungen veröffentlicht.

In diesen Guidlines werden folgende Feststellungen getroffen:

1. Für gut eingestellte HIV Infizierte mit CD4 Werten < 200/ µl und negativer Viruslast besteht kein erhöhtes Risiko. Bisherige Erkenntnisse deuten darauf hin, dass das Risiko schwerer COVID-19-Erkrankungen mit dem Alter, dem männlichen Geschlecht und bei spezifischen chronischen medizinischen Problemen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronischen Lungenkrankheiten, Adipositas sowie Diabetes zunimmt. Andererseits sind Menschen mit einer gut behandelten HIV-Infektion – also bei einer funktionierenden medikamentösen Therapie mit normaler CD4-Zellzahl und unterdrückter Viruslast – nach aktuellem Stand keinem erhöhten Risiko für eine COVID-19-Erkrankung ausgesetzt

2. Zahl der Krankenhaus- und Arztbesuche reduzieren

3. Als First-Line-ART für die Initialtherapie empfiehlt die BHIVA während der Corona-Pandemie das Single-Tablet-Regime Bictegravir/Emtricitabin/Tenofovir-alafenamid (BIC/FTC/TAF; BIKTARVY^®)

Anmerkung des Autors (JMN): Das Medikament wird ja schließlich von einer britischen Firma vertrieben!

 Dazu auch ein Link zum Sonderausgabe der Projekt Information (Mai/Juni 2020)

"SONDERAUSGABE: Fragen und Antworten von Menschen mit HIV zum neuen Corona-Virus"

Am 28. Mai hat die "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodute HIV-infizierte Personen" ein Anschreiben mit dem Betreff " Anhebung der Leistungen und Änderung der Verwaltungspraxis" verschickt. Darin wird den Leistungsempfängern mitgeteilt, dass eine Lebensbescheinigung für alle Leistungsbezieher nur noch einmal jährich eingereicht werden muss. Und zwar zum Stichtag 01. September.

Die Regelung im Leistungsbescheid zu Nr. 2, 2. wird (bei mir, aidskrank) folgendermaßen geändert:

"Zum Nachweis der Leistungsberechtigung ist zum 01. September jedes Jahres, erstmals zum 01. September 2021, eine Lebensbescheinigung des zuständigen Einwohnermeldeamtes oder des behandelnden Arztes beizubringen. Anderfalls wird die Zahlung eingestellt."

Weiter wird über die Erhöhung der Zahlungen vor dem Hintergrund der allgemeinen Rentenanpassung zum 1. Juli informiert.

Gegen diesen Bescheid kann innerhalb eines Monats Widerspruch erhoben werden.

Wir möchten hier alle Leistungsbezieher dazu aufrufen, gegen diesen Bescheid fristgerecht Widerspruch einzulegen. Und zwar aus folgenden Gründen:

1. Auch eine nur noch einmal jährlich erforderliche Lebensbescheinigung ist unter Berücksichtigung der realen Situation der geschädigten Leistungsbezieher eine untragbare regelmäßige Belastung.

2. Eine Unterscheidung in zwei Kategorien, wie in den Leistungsbescheiden und im HIVHG vorgenommen (AIDS-krank / HIV-infiziert), ist in der heutigen Situation der noch lebenden Menschen, die Leistungen aus der Stiftung erhalten, nicht mehr angemessen.

3. Die jährliche Anpassung der Zahlungen der Stiftung unter Berücksichtigung der aktuellen Rentenwerte führt zu einer Ungleichbehandlung.

Begründungen:

Zu 1. Die Stiftung sollte endlich berücksichtigen, dass es durch die regelmäßige Beschaffung einer solchen Bescheinigung mit den dazu erforderlichen Erklärungen beim Arzt oder dem Einwohnermeldeamt bei den multipel traumatisierten Menschen immer wieder zu absolut unnötigen Belastungen kommt. Hier ist eine bessere Lösung längst überfällig.

Zu 2. Die Situation der Menschen, die heute noch Leistungen von der Stiftung erhalten, ist bestimmt durch eine seit über 30 Jahre bestehenden HIV Infektion mit langen unbehandelten Krankheitsphasen. In der Zeit, in der es keine virus-unterdrückenden Medikamente gab, konnte der HI-Virus viele Organe dauerhaft schädigen. Auch die in der Folge teilweise experimentelle Anwendung vieler verschiedener und unerprobter HIV-Medikamente mit zum Teil erheblichen auch dauerhaften Nebenwirkungen führte zu vielfältigen chronischen Organschäden. Nach heutigen Forschungsergebnissen ist das Leben von Langzeitinfizierten geprägt von beschleunigten Alterungsprozessen und erheblichen internistischen, neurologischen und psychischen Beeinträchtigungen. Damit ist diese Unterscheidung in zwei Kategorien anachronistisch, da die Zahl der Helferzellen für den gesundheitlichen Zustand bei Langzeitverläufen prognostisch keine Rolle spielt.

Zu 3.  Die bei der letzten Novelle des HIVHG (2017) ab 2019 eingeführte Regelung der Anpassung der Entschädigungsrenten an die aktuellen Rentenwerte, führt zu einer Benachteiligung der westdeutschen Leistungsempfänger. Die Rentenwerte in Ost- und Westdeutschland sind unterschiedlich (2020: Ost +4,2 %, West +3,45 %). Ziel der unterschiedlichen Rentenwerte ist die mittelfristige Angleichung ost- und westdeutscher Renten. Bei den Empfängern der Stiftungszahlungen führt diese Regelungen zu dem gegenteiligen Effekt: Die Auszahlungsbeträge in Ost und West entwickeln sich auseinander, da die 1993 festgesetzten Beträge bundesweit gleich waren (HIVHG § 16). Dadurch ergeben sich seit 2019 niedrigere Entschädigungsrenten für Betroffene in den alten Bundesländern.

Ein fertig formuliertes Schreiben kann hier als PDF herunter geladen werden.

Artikel im Züricher Tagesanzeigers vom 01.03.2017: "Schmutzige Blut-Geschäfte einer Schwyzer Firma"

Octapharma ist eine Pharmafirma, die in den 80er Jahren eine wichtige Rolle im Blutskandal spielte. Die Firma existiert noch heute und hat ihren Sitz in der Schweiz. Sie macht einen Umsatz von 1,5 Milliarden Euro jährlich (Zahlen von 2018)!

Geschäftsführer, Gründer und seit 1996 alleiniger Eigentümer der Firma Octapharma ist Wolfgang Marguerre (79). Er baute sie schrittweise zum weltgrößten Produzenten von Medizinprodukten auf der Basis von menschlichem Blutplasma aus. Davor war er unter anderem als Direktor der Baxter travenol Europe (Werbeslogan: "Der Schnittpunkt an dem Leben gerettet und erhalten wird") in Brüssel tätig. Diese Firma war ebenfalls maßgeblich am Blutskandal beteiligt. Heute ist er einer der reichsten Bürger Heidelbergs. Er wird mit seinem Vermögen von geschätzt 6,1 Milliarden US-Dollar als einer der vermögendsten Männer Deutschlands eingestuft.

Die Liste seiner Verdienste und Ehrungen, die auf Wikipedia und auf anderen Internetseiten aufgeführt werden, ist schier endlos. Sie reicht vom goldenen Ehrenzeichen des Landes Österreich, über den Verdienstorden des Landes Baden-Württemberg bis zur Verleihung der Mitgliedschaft in der Ehrenlegion, der höchsten Ehrung, die Frankreich zu vergeben hat. Er betätigt sich heute auch als Mäzen, unter anderem für die Stadt Heidelberg und ist Förderer von Kulturprojekten und macht selbst Musik als Kammermusiker. Im April 2019 wurde bekannt gegeben, dass Marguerre die Sanierung der Heidelberger Stadthalle mit 20 Millionen Euro unterstützen wird, das Foyer der Stadthalle soll dann nach der Renovierung in "Octapharma-Foyer" umbenannt werden.

Seine Rolle in dem damaligen Skandal ist fast völlig in Vergessenheit geraten. Strafen gegen die verantwortlichen Manager, die durch ihr Handeln die Verantwortung für den Blutskandal tragen, wurden nie verhängt, obwohl inzwischen tausende Menschen als Folge der damaligen Katastrophe leidvoll verstorben sind. Beteiligungen an den Entschädigungszahlungen hat Octapharma und ihr verantwortlicher Eigentümer nie gezahlt.

Als Betroffene des Blutskandals und als Menschen, die diese Katastrophe überlebt haben, fragen wir uns immer wieder: Wie kann es sein, dass in diesem Rechtsstaat die Verantwortlichen für den damaligen Skandal nie belangt worden sind und bis heute ungehindert nahezu den gleichen Geschäften nachgehen können? Für die Opfer und deren seelischen und gesundheitlichen Schäden muss selbstverständlich der Staat und die öffentliche Hand aufkommen. Auf der firmeneigenen Homepage heißt es: "1983 - Wolfgang Marguerre gründet Octapharma mit dem Ziel, sichere und hochreine Arzneimittel aus menschlichem Plasma herzustellen. Zunächst liegt der Schwerpunkt auf der Therapie der Hämophilie A (...)". Für die noch lebenden Geschädigten ist dieser Satz eine Zumutung und ein nicht nur symbolischer Schlag ins Gesicht. Bis heute scheint Herr Marguerre überzeugt zu sein, dass er zurecht mit hehren Zielen Plasmaderivate mit enormen Gewinnen vermarktet (Siehe Interview mit ihm im unten verlinkten Video).

Warum hat sich in der Politik bis heute niemand getraut, den Handel mit Blut bzw. Blutbestandteilen endlich transparent und sicher zu machen und die skrupellose Geschäftemacherei in diesem Bereich endlich zu beenden? Die Praxis, auf dem Rücken leidender Menschen zu Lasten der Kassen horrende Summen Geld zu verdienen, muss endlich abgestellt werden! JMN

Quellen:

https://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/standardschmutzige-geschaefte/story/19563076

https://www.octapharma.de/de/ueber-uns/unternehmen/meilensteine.html

https://www.kontextwochenzeitung.de/gesellschaft/271/der-feine-herr-marguerre-3666.html

https://www.spiegel.de/spiegel/print/d-13681598.html

https://www.zeit.de/1993/47/die-ware-blut/komplettansichtj

Auf der IGH Hompage wurde am 17. Januar ein Beitrag veröffentlicht, der eine Widerspruchsmöglichkeit gegen den Änderungsbescheid der Stiftung zum 01. Juli 2019 aufzeigt. Der VOB e.V. unterstützt grundsätzlich diesen Aufruf. Wir sehen aber zunächst noch keine Möglichkeit durch einen Widerspruch einen möglichen Anspruch auf eine Erhöhung der Zahlungen zu schaffen.

Aus Sicht des Vorstandes gibt es, neben den auf der Homepage der Igh aufgeführten Argumenten, einen weiteren Fehler im Änderungsbescheid der Stiftung, und zwar in Bezug auf die Berechnung der Rentenanpassungen in den neuen und alten Bundesländern.

In der Novelle von 2017 heißt es im HIVHG lediglich unter §16 (6):

"Die Leistungen werden zum gleichen Zeitpunkt, zu dem die Renten der gesetzlichen Rentenversicherung angepasst werden, entsprechend dem Prozentsatz angepasst, um den sich der aktuelle Rentenwert in der gesetzlichen Rentenversicherung verändert. Die Anpassung erfolgt ab dem 1. Juli 2019."

Nun gelten aber in den neuen und alten Bundesländern unterschiedliche Rentenwerte. Um dem Gesetzestext Rechnung zu tragen, hätte die Stiftung für west- und ostdeutsche Leistungsempfänger zwei unterschiedliche Leistungsberechnungen durchführen müssen. Dies hat die Stiftung aber nicht berücksichtigt. Dadurch wird sie dem Auftrag des Gesetzgebers nicht gerecht und die Leistungsempfänger in den neuen Bundesländern werden benachteiligt.

Diesen Sachverhalt werden wir bei unserer Mitgliederversammlung am 16. Februar eingehend diskutieren und entscheiden, ob wir eine anwaltliche Prüfung veranlassen. Interessierte sind herzlich eingeladen mit uns zu diskutieren. 

Zu der Forderung in der Widerspruchsbegründung auf der IGH Internetseite, die Anpassung der Zahlung an die Veränderungen des Rentenniveaus rückwirkend ab 1995 vorzunehmen, verweisen wir auf die Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der FDP vom 18.01.2019. Hier lehnt die Bundesregierung eine rückwirkende Anhebung grundsätzlich ab. Es bliebe hier nur der Weg über eine Klage, auch darüber werden wir bei der Versammlung ausführlich sprechen.

Über unser weiteres Vorgehen werden wir auf unserer Hompage informieren.

Jürgen

Am letzten Tag des Jahres 2019 hat Elmars Herz um 0:05 Uhr aufgehört zu schlagen. Sandra konnte bei ihm sein und ihn in seinen letzten Stunden und Tagen begleiten.

Elmar wartete auf eine Spenderleber und ist an den Folgen einer vorbereitenden OP in der Uniklinik Mainz verstorben.

Wir sind in tiefer Trauer um unseren geschätzten Freund und Vorstand, der für alle, die ihn kannten, immer Humor übrighatte. Er hat sich nie entmutigen lassen und uns alle immer wieder mit seinem Optimismus bewegt, weiter zu gehen und uns nicht durch Konflikte und persönliche Verletztheiten aufhalten zu lassen. Der Verein hat nicht nur eines seiner wichtigsten Gründungsmitglieder verloren, sondern auch einen wertvollen Mitstreiter mit unglaublicher Energie.

Wir alle sind in Gedanken bei Elmar und natürlich bei seiner Frau und seiner Familie.

Die Trauerfeier fand am Mittwoch, den 8. Januar um 14:00 Uhr

Am Südfriedhof in Wiesbaden statt. Die Urnenbeisetzung wird am 17. Januar um 9:00 Uhr ebenfalls am Südfriedhof stattfinden.

Adresse: Siegfriedring 25, 65189 Wiesbaden

Spenden sind erwünscht

GLS Bank

IBAN: DE46 4306 0967 1049 6011 00

BIC: GENODEM1GLS

Verwendungszweck: Danke Elmar

Der Verband der Opfer des Blutskandals e.V.

Artikel zu HIV und Depressionen die nicht selten gemeinsam auftreten!

Sehr gute Doku der ARD. Eine tragische Geschichte um Vater und Tochter aus einer mexikanischen Grenzstadt, die ihr Blutplasma in Amerika verkaufen, um zu überleben – und dabei ihre Gesundheit aufs Spiel setzen. Diese Doku wurde am 07.10.2019 ausgestrahlt. Immer noch profitieren auch deutsche Pharmafirmen von Serumspendern in sozialer Not. Vor allem in den USA. Verantwortliche Politiker schweigen. Die Pharmafirmen auch.

Hatten wir das nicht schon mal?