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© VOB e.V. 2018
Anfrage für eine nicht-interventionelle Patientenpräferenzstudie im Bereich Hepatitis B
Bericht von der Mitgliederversammlung
Am 14.04.2018 fand die 1. jährliche Mitgliederversammlung des Vereins in Wiesbaden statt. Neben den Berichten aus dem Vorstand und der Arbeit zu den Treffen mit verschiedenen Politikern des neuen Bundestages wurden einige Satzungsänderungen beschlossen, durch welche die Satzung an die gültige Rechtslage für gemeinnützige Vereine angepasst wurde. Darüber hinaus wurde eine neue Kassenprüferin gewählt und der angepasste Forderungskatalog von den Mitgliedern beschlossen. Im Anschluss an die Sitzung fand noch ein reger informeller Gedankenaustausch bei einem gemeinsamen Abendessen mit den Mitgliedern und Ihren Angehörigen statt.
Das GIPA-Prinzip!
Menschen mit HIV und Aids sollten auf allen Ebenen bei allen Entscheidungen, die sie betreffen, beteiligt werden (“participation in decision-making processes that affect their lives”) – dies betont das “GIPA Prinzip” – Greater Involvment of People with HIV and Aids.
Das GIPA-Prinzip wurde bereits am 1. Dezember 1994 auf dem ‘Paris Aids Summit’ beschlossen. Es befindet sich in der auf diesem Gipfel beschlossenen und von den 42 hochkarätigen dort vertretenen Staaten unterzeichneten ‘Paris Declaration‘ (Deutsche Übersetzung unter `mehr lesen´). Für die Bundesrepublik Deutschland hat damals Horst Seehofer (CSU), damaliger Bundesminister für Gesundheit, das Abkommen unterzeichnet.
Das GIPA-Prinzip bestärkt uns zusätzlich in unserer Forderung (siehe unsere Forderungen) , als Opfer eines der größten Pharmaskandale, unsere Anliegen gegenüber dem BGM, der Politik und nicht zuletzt im Stiftungsrat selbst vortragen und vertreten zu können.
Links:
Danke Annette!
Neues Gerichtsverfahren Conterganstiftung
Der Conterganskandal ist einer der größten Medizinskandale der Nachkriegszeit. Über 60 Jahre später entscheidet das Kölner Oberlandesgericht, ob es bei den Entschädigungszahlungen mit
rechten Dingen zugeht. Link zum
Artikel der Stuttgarter Zeitung vom 09. März
Neue Zusammensetzung des Gesundheitsauschusses des BT.
Die Abgeordneten des 19. Bundestages haben in ihrer ersten Plenarsitzung am 31. Januar die parlamentarischen Ausschüsse eingesetzt und sich auf die Sitzverteilung geeinigt. Der Vorsitz des Gesundheitsauschuss wird in dieser Wahlperiode von Herr Erwin Rüddel (CDU/CSU) ausgeübt.
Satzung der Stiftung jetzt online
Satzung der Stiftung
„Humanitäre Hilfe für durch
Blutprodukte HIV-infizierte Personen“
Ein Ort des Gedenkens für die Opfer des Blutskandals
Von der Idee einer Stele in Berlin bis zum Stand der Dinge -
In unserer Satzung steht:
"...Pflege des Gedenkens an bereits verstorbene Opfer..."
Unsere weiteren Forderungen:
Als Zusammenschluss von Betroffenen des Bluterskandals und der Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe..." sehen wir die im Juni 2017 erfolgten Änderungen im HIV-Hilfegesetz sehr positiv. Wir sind dankbar für diesen Schritt in die richtige Richtung. Er gibt den Betroffenen mehr längerfristige finanzielle Sicherheit.
Mit bitterem Bedauern müssen wir zur Kenntnis nehmen, dass die beteiligten Pharmafirmen, als Hauptverursacher des Blutskandals, ab 2019 nicht mehr ihrer Verantwortung gerecht werden müssen.
Deshalb fordern wir.... mehr lesen