Nachdem das von uns veranstaltete Parlamentarische Frühstück im September vergangenen Jahres auf große Resonanz bei vielen Abgeordneten des Gesundheitsausschusses gestoßen ist, machte sich der VOB daran, eine Kleine Anfrage zu formulieren.„Wir müssen das Eisen schmieden, solange es heiß ist“ schien die Devise unserer Gäste aus dem Bundestag zu sein und uns wurde aus allen Fraktionen Unterstützung zugesagt. Besonders MdB Stephan Pilsinger (CSU) setzt sich maßgeblich für unsere Anliegen ein. Unsere komplexen Fragen formulierte er noch deutlicher und kantiger aus. Seiner Initiative verdankt der VOB, dass schließlich am 08.12.22 die Fraktion

der CDU/CSU eine Kleine Anfrage zur Verbesserung der Lebenssituation von Überlebenden des Blutskandals an die Bundesregierung gestellt hat (BT 20/4848). Aufgrund der Feiertage und des Jahreswechsels dauerte es bis zum 13.01.2023, bis wir die Antwort der Bundesregierung erhielten (BT 20/5190).

Insgesamt sind die Antworten jedoch enttäuschend ausgefallen. Besonders, weil der VOB nach Jahren intensiv und konstruktiv geführter Gespräche mit den Politiker:innen der jetzigen Regierungsfraktionen u.a. mit MDB Prof. A. Ullmann (FDP), MDB K. Schutz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und MDB M. Stamm-Fibich (SPD) von einer positiveren Reaktion ausgegangen ist. Entfällt die bisherige Unterstützung durch einzelne Abgeordnete, sobald ihre Partei an der Regierung beteiligt ist? Diese Frage drängt sich bei manchen Abgeordneten, die wir einfach nicht mehr erreichen, auf. Jedenfalls scheint derzeit die von uns geforderte Gesetzesnovelle noch in der Ferne zu liegen. Lediglich beim Thema Hepatitis C und beider Frage zur Mitarbeit der Betroffenen in der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen " scheint es Spielraum zu geben, an dem der VOB ansetzt. Auch zu den anderen Forderungen, wie z.B. ein Medizinisch-Soziales Kompetenznetzwerk zu initiieren, sind wir weiterhin im engen Austausch mit den uns unterstützenden Abgeordneten des Gesundheitsausschusses. Wir dürfen hoffen.

Link Unser Kommentar zu den Antworten der Regierung

In dieser Woche will der Bundestag ein Triage-Gesetz beschließen. Es soll regeln, wer bei knappen Ressourcen im Gesundheitswesen zuerst behandelt wird und wer nicht. Nach mehreren Klagen vorm Bundesverfassungsgericht wurde vom BVG dem Gesetzgeber auferlegt, diese Situation gesetzlich zu regeln. Das Gesetz, das am Donnerstag (10.11.22) vom Bundestag beschlossen werden soll, sieht vor, dass bei einem Mangel an überlebenswichtigen intensivmedizinischen Behandlungskapazitäten die aktuelle und kurzfristige Überlebenswahrscheinlichkeit der Betroffenen ausschlaggebend für eine Behandlung sein soll.

Behindertenverbände und Behindertenbeauftragte von Bund und Ländern haben hier ernsthafte Bedenken. Wie sollen die Verantwortlichen Menschen in einer Notfallsituation diese Chancen realistisch beurteilen können? Ist es überhaupt gerechtfertigt, Menschen nach ihrer Überlebenswahrscheinlichkeit einzuteilen. Mit Blick auf die deutsche Vergangenheit kann es einen gruseln bei solchen Vorhaben.

Deswegen fordern die Verbände, denen wir uns hiermit anschließen wollen, eine viel breitere gesellschaftliche Diskussion und eine genaue Evaluation des Gesetzes.

Im Anschluss findest Du die Pressemitteilung des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung:

mehr hier...

Nachdem das von uns veranstaltete Parlamentarische Frühstück im September vergangenen Jahres auf große Resonanz bei vielen Abgeordneten des Gesundheitsausschusses gestoßen ist, machte sich der VOB daran, eine Kleine Anfrage zu formulieren.„Wir müssen das Eisen schmieden, solange es heiß ist“ schien die Devise unserer Gäste aus dem Bundestag zu sein und uns wurde aus allen Fraktionen Unterstützung zugesagt. Besonders MdB Stephan Pilsinger (CSU) setzt sich maßgeblich für unsere Anliegen ein. Unsere komplexen Fragen formulierte er noch deutlicher und kantiger aus. Seiner Initiative verdankt der VOB, dass schließlich am 08.12.22 die Fraktion

der CDU/CSU eine Kleine Anfrage zur Verbesserung der Lebenssituation von Überlebenden des Blutskandals an die Bundesregierung gestellt hat (BT 20/4848). Aufgrund der Feiertage und des Jahreswechsels dauerte es bis zum 13.01.2023, bis wir die Antwort der Bundesregierung erhielten (BT 20/5190).

Insgesamt sind die Antworten jedoch enttäuschend ausgefallen. Besonders, weil der VOB nach Jahren intensiv und konstruktiv geführter Gespräche mit den Politiker:innen der jetzigen Regierungsfraktionen u.a. mit MDB Prof. A. Ullmann (FDP), MDB K. Schutz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und MDB M. Stamm-Fibich (SPD) von einer positiveren Reaktion ausgegangen ist. Entfällt die bisherige Unterstützung durch einzelne Abgeordnete, sobald ihre Partei an der Regierung beteiligt ist? Diese Frage drängt sich bei manchen Abgeordneten, die wir einfach nicht mehr erreichen, auf. Jedenfalls scheint derzeit die von uns geforderte Gesetzesnovelle noch in der Ferne zu liegen. Lediglich beim Thema Hepatitis C und beider Frage zur Mitarbeit der Betroffenen in der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen " scheint es Spielraum zu geben, an dem der VOB ansetzt. Auch zu den anderen Forderungen, wie z.B. ein Medizinisch-Soziales Kompetenznetzwerk zu initiieren, sind wir weiterhin im engen Austausch mit den uns unterstützenden Abgeordneten des Gesundheitsausschusses. Wir dürfen hoffen.

Link Unser Kommentar zu den Antworten der Regierung

Nachdem das von uns veranstaltete Parlamentarische Frühstück im September vergangenen Jahres auf große Resonanz bei vielen Abgeordneten des Gesundheitsausschusses gestoßen ist, machte sich der VOB daran, eine Kleine Anfrage zu formulieren.„Wir müssen das Eisen schmieden, solange es heiß ist“ schien die Devise unserer Gäste aus dem Bundestag zu sein und uns wurde aus allen Fraktionen Unterstützung zugesagt. Besonders MdB Stephan Pilsinger (CSU) setzt sich maßgeblich für unsere Anliegen ein. Unsere komplexen Fragen formulierte er noch deutlicher und kantiger aus. Seiner Initiative verdankt der VOB, dass schließlich am 08.12.22 die Fraktion

der CDU/CSU eine Kleine Anfrage zur Verbesserung der Lebenssituation von Überlebenden des Blutskandals an die Bundesregierung gestellt hat (BT 20/4848). Aufgrund der Feiertage und des Jahreswechsels dauerte es bis zum 13.01.2023, bis wir die Antwort der Bundesregierung erhielten (BT 20/5190).

Insgesamt sind die Antworten jedoch enttäuschend ausgefallen. Besonders, weil der VOB nach Jahren intensiv und konstruktiv geführter Gespräche mit den Politiker:innen der jetzigen Regierungsfraktionen u.a. mit MDB Prof. A. Ullmann (FDP), MDB K. Schutz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und MDB M. Stamm-Fibich (SPD) von einer positiveren Reaktion ausgegangen ist. Entfällt die bisherige Unterstützung durch einzelne Abgeordnete, sobald ihre Partei an der Regierung beteiligt ist? Diese Frage drängt sich bei manchen Abgeordneten, die wir einfach nicht mehr erreichen, auf. Jedenfalls scheint derzeit die von uns geforderte Gesetzesnovelle noch in der Ferne zu liegen. Lediglich beim Thema Hepatitis C und beider Frage zur Mitarbeit der Betroffenen in der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen " scheint es Spielraum zu geben, an dem der VOB ansetzt. Auch zu den anderen Forderungen, wie z.B. ein Medizinisch-Soziales Kompetenznetzwerk zu initiieren, sind wir weiterhin im engen Austausch mit den uns unterstützenden Abgeordneten des Gesundheitsausschusses. Wir dürfen hoffen.

Link Unser Kommentar zu den Antworten der Regierung

Nachdem das von uns veranstaltete Parlamentarische Frühstück im September vergangenen Jahres auf große Resonanz bei vielen Abgeordneten des Gesundheitsausschusses gestoßen ist, machte sich der VOB daran, eine Kleine Anfrage zu formulieren.„Wir müssen das Eisen schmieden, solange es heiß ist“ schien die Devise unserer Gäste aus dem Bundestag zu sein und uns wurde aus allen Fraktionen Unterstützung zugesagt. Besonders MdB Stephan Pilsinger (CSU) setzt sich maßgeblich für unsere Anliegen ein. Unsere komplexen Fragen formulierte er noch deutlicher und kantiger aus. Seiner Initiative verdankt der VOB, dass schließlich am 08.12.22 die Fraktion

der CDU/CSU eine Kleine Anfrage zur Verbesserung der Lebenssituation von Überlebenden des Blutskandals an die Bundesregierung gestellt hat (BT 20/4848). Aufgrund der Feiertage und des Jahreswechsels dauerte es bis zum 13.01.2023, bis wir die Antwort der Bundesregierung erhielten (BT 20/5190).

Insgesamt sind die Antworten jedoch enttäuschend ausgefallen. Besonders, weil der VOB nach Jahren intensiv und konstruktiv geführter Gespräche mit den Politiker:innen der jetzigen Regierungsfraktionen u.a. mit MDB Prof. A. Ullmann (FDP), MDB K. Schutz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und MDB M. Stamm-Fibich (SPD) von einer positiveren Reaktion ausgegangen ist. Entfällt die bisherige Unterstützung durch einzelne Abgeordnete, sobald ihre Partei an der Regierung beteiligt ist? Diese Frage drängt sich bei manchen Abgeordneten, die wir einfach nicht mehr erreichen, auf. Jedenfalls scheint derzeit die von uns geforderte Gesetzesnovelle noch in der Ferne zu liegen. Lediglich beim Thema Hepatitis C und beider Frage zur Mitarbeit der Betroffenen in der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen " scheint es Spielraum zu geben, an dem der VOB ansetzt. Auch zu den anderen Forderungen, wie z.B. ein Medizinisch-Soziales Kompetenznetzwerk zu initiieren, sind wir weiterhin im engen Austausch mit den uns unterstützenden Abgeordneten des Gesundheitsausschusses. Wir dürfen hoffen.

Link Unser Kommentar zu den Antworten der Regierung

In dieser Woche will der Bundestag ein Triage-Gesetz beschließen. Es soll regeln, wer bei knappen Ressourcen im Gesundheitswesen zuerst behandelt wird und wer nicht. Nach mehreren Klagen vorm Bundesverfassungsgericht wurde vom BVG dem Gesetzgeber auferlegt, diese Situation gesetzlich zu regeln. Das Gesetz, das am Donnerstag (10.11.22) vom Bundestag beschlossen werden soll, sieht vor, dass bei einem Mangel an überlebenswichtigen intensivmedizinischen Behandlungskapazitäten die aktuelle und kurzfristige Überlebenswahrscheinlichkeit der Betroffenen ausschlaggebend für eine Behandlung sein soll.

Behindertenverbände und Behindertenbeauftragte von Bund und Ländern haben hier ernsthafte Bedenken. Wie sollen die Verantwortlichen Menschen in einer Notfallsituation diese Chancen realistisch beurteilen können? Ist es überhaupt gerechtfertigt, Menschen nach ihrer Überlebenswahrscheinlichkeit einzuteilen. Mit Blick auf die deutsche Vergangenheit kann es einen gruseln bei solchen Vorhaben.

Deswegen fordern die Verbände, denen wir uns hiermit anschließen wollen, eine viel breitere gesellschaftliche Diskussion und eine genaue Evaluation des Gesetzes.

Im Anschluss findest Du die Pressemitteilung des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung:

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Pressemitteilung Nr. 16/2022

Beauftragter der

Bundesregierung für die

Belange von Menschen mit Behinderungen

Berlin, 9. November 2022

Triage-Gesetz: Bedenken beim Diskriminierungsschutz im Gesundheitswesen

Stellungnahme der Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern

Der Bundestag plant, diesen Donnerstag (10. November) ein Gesetz zu beschließen, das vor einer Benachteiligung bei der Zuteilung von überlebenswichtigen intensivmedizinischen Behandlungskapazitäten schützen soll, wenn diese nicht ausreichend vorhanden sind („Triage“). Das Gesetz soll insbesondere vor einer Benachteiligung aufgrund einer Behinderung schützen und bezieht sich zudem ausschließlich auf den Fall knapp werdender Ressourcen im Fall einer übertragbaren Krankheit - wie es beispielsweise bei COVID-19 befürchtet wurde. Zu einer gesetzlichen Regelung war der Gesetzgeber am 16. Dezember 2021 vom Bundesverfassungsgericht nach einer Klage von Betroffenen aufgefordert worden.

Konkret sieht der Entwurf eine Regelung vor, nach der die Entscheidung über die Zuteilung von Behandlungskapazitäten nur nach der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit der betroffenen Patientinnen und Patienten getroffen werden darf. Darüber hinaus enthält der Entwurf Regelungen zum Verfahren, wie die Zuteilungsentscheidung zu treffen ist.

Insbesondere die Position der Bundesärztekammer führt jedoch bei den Beauftragten zu erheblichen Bedenken. Diese hatte in der Anhörung zum Gesetzesentwurf angeführt, dass die Abwägung der kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit nach medizinischen Kriterien fast unmöglich sei.

Jürgen Dusel dazu: „Voraussetzung für die Umsetzung des Gesetzes ist, dass Ärztinnen und Ärzte im konkreten Fall eine verlässliche Aussage darüber treffen können, welcher Patient oder welche Patientin die höhere Überlebenswahrscheinlichkeit hat. Sollte dies nicht der Fall sein, haben wir erhebliche Bedenken, ob das Gesetz, das in dieser Woche beschlossen werden soll, geeignet ist, Menschen mit Behinderungen vor Benachteiligung zu schützen. Deswegen ist es wichtig, dass die Wirkung des Gesetzes so schnell wie möglich evaluiert wird - unter Berücksichtigung rechtlicher, medizinischer und ethischer Gesichtspunkte. An dieser Evaluation müssen zwingend Menschen mit Behinderungen und ihre Interessenvertretungen beteiligt werden.“

Sollte sich herausstellen, dass die Regelungen des Gesetzes nicht geeignet sind, Menschen mit Behinderungen bei ärztlichen Zuteilungsentscheidungen vor Diskriminierung zu schützen, fordern die Beauftragten, dass der Gesetzgeber umgehend nachsteuert.

Die Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern bedauern außerdem, dass es zu diesem zentralen, auch unseren gesellschaftlichen Zusammenhalt betreffenden Thema keinen breit angelegten und öffentlichen Diskurs im Deutschen Bundestag gab.

Für die 30 Teilnehmer am Parlamentarischen Frühstück haben die beratende Rechtsanwältin Karin Buder und die Betroffenen Thomas Gabel, Ecki Hummel, Cornelia Michel, Lisa K. und Michael Diederich kurze Texte zur Veranschaulichung der aktuellen Situation für die Abgeordeneten verfasst. Sie haben sie im Rahmen des Frühstücks selbst vorgetragen.

Diese sind durch klicken auf den Namen als PDF´s runterzuladen:

Rechtsanwältin Karin Buder, Thomas, Ecki, Cornelia, Lisa, Michael

Pressemitteilung:
Abgeordnete des Bundestags sichern den Betroffenen des Blutskandals Unterstützung zu
Wentorf bei Hamburg 05.10.2022, 2.775 Zeichen

Gemeinsam mit Stephan Pilsinger (CDU/CSU) haben die Mitglieder des Verbands der Opfer des
Blutskandals (VOB e.V.) zu einem Parlamentarischen Frühstück am 21.09.2022 mit dem Ziel eigeladen, die
Reform der „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" (Stiftung
Humanitäre Hilfe) anzustoßen. Zu den Gästen gehörten der Patientenbeauftragte der Bundesregierung
Stefan Schwartze (SPD), die Abgeordneten Tina Rudolph (SPD), Kordula Schulz Asche (Bündnis 90/ Die
Grünen), Kathrin Vogler (Die Linke) sowie Experten aus Justiz und Medizin.
Der Vorsitzende des VOB e.V., Michael Diederich, bewertet die Gespräche als wegweisend und begrüßt,
dass über Parteigrenzen hinweg Hilfe für die Opfer des Blutskandals zugesichert wurde.
Diederich weist jedoch eindringlich darauf hin, dass den Betroffenen nur noch wenig Lebenszeit bleibt:
„Jedes Jahr verlieren zahlreiche Opfer des Blutskandals aufgrund von Spätfolgen ihr Leben und die
Lebenssituation der Verbliebenen verschlechtert sich zusehends. Die Gespräche geben Hoffnung, dass die
Politik endlich Ihrer Verantwortung nachkommt den Betroffenen noch zu Lebzeiten zu helfen. Die Zeit zum
Handeln ist jetzt! Gibt es nicht bald eine spürbare Verbesserung, wird es für die Opfer schlicht zu spät sein.“
Der VOB e.V. nimmt die Interessenvertretung von Personen, die durch Blut, Serum oder Blutprodukte
geschädigt wurden, sowie Leistungsbeziehern der Stiftung Humanitäre Hilfe und deren Angehörigen wahr.
Deren Lebenssituation ist aufgrund ihrer angeschlagenen Gesundheit äußerst prekär, die meisten können
nicht mehr für ihren Lebenserwerb aufkommen.
Besonders in diesen Zeiten wirtschaftlicher Unsicherheit betont der VOB e.V., dass der Staat nun gefragt ist,
versäumte Reformen nachzuholen und die Leistungen der Stiftung unter Berücksichtigung der
Inflationsentwicklung ab 1995 anzupassen. Zudem fordert der VOB e.V. die Errichtung eines medizinisch-
sozialen Kompetenzzentrums, um physische und psychische Leiden der Opfer besser zu verstehen und zu
lindern. Dazu tritt der VOB e.V. dafür ein, die staatliche Ungleichbehandlung der Opfer des Blutskandals zu
beenden. Auch mit Hepatitis C infizierte Opfer müssen langfristig Unterstützungsleistungen erhalten!
Dazu setzt sich der VOB e.V. maßgeblich dafür ein, den Betroffenen ein Mitspracherecht in der Stiftung
Humanitäre Hilfe einzuräumen.
Unterstützt werden die Forderungen des VOB e.V. von Rechtsanwältin Karin Buder, spezialisiert auf
Medizin-und Pharmarecht, sowie den Medizinern Prof. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der
Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft und der Berliner Internist Dr. Axel Baumgarten. Sie
betonten aus juristischer und medizinischer Sicht die staatliche Verantwortung und den Handlungsbedarf zur
Verbesserung der Lebensverhältnisse und der Teilhabe von Opfern des Blutskandals.

V.i.S.d.P. Cornelia Michel - Pressesprecherin des Verbands der Opfer des Blutskandals VOB e.V. -
www.nochleben.de - cornelia.michel@nochleben.de - Fon +49 157 56182389 - Mühlenstraße 32 - 21465
Wentorf bei Hamburg

„Liebe Cornelia, vielen Dank für die Infomail eben. Ich bin nun nicht so sehr drin in allem, was gerade passiert, aber vielleicht ist auch genau diese Position ganz praktisch, um mal zu sehen & v.a. zu spüren (Gänsehaut), was unser VOB schon alles erreicht hat. Wenn ich da an den Start  (...) denke...hätte da einer erzählt, was JETZT alles passiert, welches Netz inzwischen gewoben wurde, welche Kontakte sich etablieren würden & dass ein Frühstück mit Abgeordneten im Bundestag stattfinden soll, dem hätte ich insgeheim das Label "Irrer" zugesprochen. Und insgeheim wohl auf genau diese Wendung, auf dieses Vorankommen gehofft. Damals schien irgendwie alles möglich für mich. Wenn man nur mit genügend Dampf & einer guten rhetorischen Prise voranschreitet, dann wird man doch wohl kriegen, was man will. Jetzt ist es mehr als fünf Jahre her. Zwei Freunde haben wir verloren, weitere Bekannte, manche Verbündete haben sich als Enttäuschung entpuppt, neue wertvolle Weggefährten sind zu uns gestoßen. Nach wie vor ist alles ein Kampf, ein Kraftakt. Keine Zusammenarbeit, vor allem innerhalb des VOB, ist selbstverständlich. Alles ist anders & braucht mehr & länger als vielleicht in anderen Organisationen. Aber: viele sind nicht so weit gekommen & hatten genau dasselbe Ziel. Viele hätten sich das, was nun alles ins Haus steht, nur träumen lassen. Ich finde, dessen darf man sich kurz bewusst sein. Ich kann kaum etwas tun für den VOB aber mein Herz pocht & die Gänsehaut ist astrein, wenn ich Deine Infos, Zusammenfassungen & sonstiges lese. Und was wären wir auch ohne Susanne. Unbeschreiblich, unvorstellbar. Sie muss noch mindestens 60 Jahre für den VOB aktiv sein...!! Ihr seid zwei Schätze, Cornelia. Danke“

Die Verfasserin dieses Kommentars möchte nicht genannt werden ist uns aber bekannt. Solche positiven Kommentare bekommen wir selten. Wir sind aber trotzdem o. vielleicht gerade deswegen sehr Stolz darauf und veröffentlichen ihn deshalb hier im Blog. Sie tun unglaublich gut und motivieren uns immer weiter zu machen.

Der Vorstand und das Team

Hier kann die März-Ausgabe 2022 der Zeitschrift Hämovision als PDF herunter geladen werden.

Der Artikel zum VOB e.V. und zwei Interviews mit Michael und Jürgen findet ihr auf Seite 8-16

Foto: © Hämovision

Zum 40 igsten Jahrestag der AIDS Epidemie hat Arte eine sehenswerte Dokumentation erstellt die heute nachdenklich macht. Auch hier geht es um einen Kampf gegen einen pandemischen Virus. Doch HIV und dessen Opfer geraten immer wieder in Vergessenheit.

https://www.arte.tv/de/videos/097518-000-A/40-jahre-aids-schweigen-tod/

Pressemitteilung:
Abgeordnete des Bundestags sichern den Betroffenen des Blutskandals Unterstützung zu
Wentorf bei Hamburg 05.10.2022, 2.775 Zeichen

Gemeinsam mit Stephan Pilsinger (CDU/CSU) haben die Mitglieder des Verbands der Opfer des
Blutskandals (VOB e.V.) zu einem Parlamentarischen Frühstück am 21.09.2022 mit dem Ziel eigeladen, die
Reform der „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" (Stiftung
Humanitäre Hilfe) anzustoßen. Zu den Gästen gehörten der Patientenbeauftragte der Bundesregierung
Stefan Schwartze (SPD), die Abgeordneten Tina Rudolph (SPD), Kordula Schulz Asche (Bündnis 90/ Die
Grünen), Kathrin Vogler (Die Linke) sowie Experten aus Justiz und Medizin.
Der Vorsitzende des VOB e.V., Michael Diederich, bewertet die Gespräche als wegweisend und begrüßt,
dass über Parteigrenzen hinweg Hilfe für die Opfer des Blutskandals zugesichert wurde.
Diederich weist jedoch eindringlich darauf hin, dass den Betroffenen nur noch wenig Lebenszeit bleibt:
„Jedes Jahr verlieren zahlreiche Opfer des Blutskandals aufgrund von Spätfolgen ihr Leben und die
Lebenssituation der Verbliebenen verschlechtert sich zusehends. Die Gespräche geben Hoffnung, dass die
Politik endlich Ihrer Verantwortung nachkommt den Betroffenen noch zu Lebzeiten zu helfen. Die Zeit zum
Handeln ist jetzt! Gibt es nicht bald eine spürbare Verbesserung, wird es für die Opfer schlicht zu spät sein.“
Der VOB e.V. nimmt die Interessenvertretung von Personen, die durch Blut, Serum oder Blutprodukte
geschädigt wurden, sowie Leistungsbeziehern der Stiftung Humanitäre Hilfe und deren Angehörigen wahr.
Deren Lebenssituation ist aufgrund ihrer angeschlagenen Gesundheit äußerst prekär, die meisten können
nicht mehr für ihren Lebenserwerb aufkommen.
Besonders in diesen Zeiten wirtschaftlicher Unsicherheit betont der VOB e.V., dass der Staat nun gefragt ist,
versäumte Reformen nachzuholen und die Leistungen der Stiftung unter Berücksichtigung der
Inflationsentwicklung ab 1995 anzupassen. Zudem fordert der VOB e.V. die Errichtung eines medizinisch-
sozialen Kompetenzzentrums, um physische und psychische Leiden der Opfer besser zu verstehen und zu
lindern. Dazu tritt der VOB e.V. dafür ein, die staatliche Ungleichbehandlung der Opfer des Blutskandals zu
beenden. Auch mit Hepatitis C infizierte Opfer müssen langfristig Unterstützungsleistungen erhalten!
Dazu setzt sich der VOB e.V. maßgeblich dafür ein, den Betroffenen ein Mitspracherecht in der Stiftung
Humanitäre Hilfe einzuräumen.
Unterstützt werden die Forderungen des VOB e.V. von Rechtsanwältin Karin Buder, spezialisiert auf
Medizin-und Pharmarecht, sowie den Medizinern Prof. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der
Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft und der Berliner Internist Dr. Axel Baumgarten. Sie
betonten aus juristischer und medizinischer Sicht die staatliche Verantwortung und den Handlungsbedarf zur
Verbesserung der Lebensverhältnisse und der Teilhabe von Opfern des Blutskandals.

V.i.S.d.P. Cornelia Michel - Pressesprecherin des Verbands der Opfer des Blutskandals VOB e.V. -
www.nochleben.de - cornelia.michel@nochleben.de - Fon +49 157 56182389 - Mühlenstraße 32 - 21465
Wentorf bei Hamburg

Ein Großteil der HIV-Infizierten in Deutschland wird im Alltag nach wie vor diskriminiert und ausgegrenzt. 95 Prozent der Befragten Positiven berichten von mindestens einer diskriminierenden Erfahrung in den vergangenen zwölf Monaten aufgrund von HIV. Schwerer als die gesundheitlichen Folgen der HIV-Infektion wiegen für viele Menschen die sozialen Folgen durch Vorurteile...

mehr lesen.... Artikel Deutsches Ärzteblatt 10. Sept. 2021

Am Welt-Hepatitis-Tag, den 28. Juli 2021, hat der VOB eine politische Perfomance direkt am Brandenburger Tor durchgeführt. Sie trug den Titel:

"Michaels Suche nach dem Glück im Leben, Verantwortung verjährt nicht"

Thema war der Blutskandal der 80er / 90er Jahre und das Schicksal der Verstorbenen sowie der heute noch lebenden Opfer am Beispiel von Michaels Lebensgeschichte.

Es waren etliche Zuschauer, einzelne Presseleute und ein Fernsehteam zugegen.

Wir werden demnächst eine Filmdokumentation veröffentlichen.

Karin Maag, gesundheitspolitische Sprecherin, Mitglied im Gesundheitsauschuss der CDU, ist als Stiftungsratsvorsitzende der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ für die betroffenen Leistungsempfänger und Leistungsempfängerinnen plötzlich nicht mehr erreichbar.

Aus der Tagespresse mussten die in den 80er Jahren mit HIV- und HCV-Geschädigten erfahren, dass ihre für sie zuständige Stiftungsvorsitzende des HIV-Hilfefonds Karin Maag ihr Bundestagsmandat und alle ihre politischen Ämter ab Juli niederlegt und wahrscheinlich in die Wirtschaft wechselt. Offenkundig ist, dass ihre in dem Bereich der Gesundheitspolitik angesiedelten Nebentätigkeiten dem derzeitigen Credo „Die CDU soll sauber sein“ zuwiderlaufen.

Klar ist auch, dass Frau Maag für die Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung bereits jetzt nicht mehr ansprechbar ist - ohne jegliche Vorankündigung. Selbst die Mitarbeiter der Stiftung wussten von dieser für die Betroffenen folgenschweren Entscheidung nichts.

Das Ganze geschieht vor einem möglichen Durchbruch nach langwierigen und zähen Verhandlungen zur Novellierung des Stiftungsgesetzes. Eigentlich wollten die Verbandsmitglieder des VOB e.V. (Verband der Opfer des Blutskandals) in einer für Mai anberaumten Videokonferenz mit Frau Maag Möglichkeiten und Details für die dringend anstehende Gesetzesnovelle besprechen. Es geht um verbesserte Entschädigungszahlungen, medizinische Kompetenzzentren und um Mitarbeit in der Stiftung.

„Es ist für uns, als würde die Kapitänin das sinkende Schiff als Erste verlassen. Wir, die Betroffenen, werden unserem Schicksal überlassen. Wir rudern und rudern, um das Schiff - die Stiftung, die uns tragen soll - mit aller Kraft in einen sicheren Hafen zu bringen.“ stellt Michael Diederich, Vorstandsvorsitzender des VOB e.V., bestürzt fest.

Seit Jahren arbeiteten die Verbandsmitglieder intensiv mit den Stiftungsratsvorsitzenden an für sie wesentlichen Verbesserungen des HIV-Hilfe-Gesetzes. Frau Maags Weggang könnte einen herben Rückschlag für jahrelange politische Sacharbeit der Betroffenen zur Folge haben. Es hat sie viel Kraft und Zeit gekostet, ein vertrauensvolles, tragfähiges Arbeitsverhältnis zu Frau Maag aufzubauen.

Der Vorsitz des Stiftungsrats wird von der regierenden Fraktion den jeweiligen gesundheitspolitischen Sprechern angetragen. In der Regel sind die neuen Vorsitzenden der hochsensiblen Problematik der Geschädigten nicht kundig und werden von den Betroffenen nach und nach in ihre Lebensumstände eingeführt. In Anbetracht der dringend notwendigen Gesetzesnovelle kostet dieser Prozess jetzt unnötig viel Zeit und Kraft.

Es besteht dringender Handlungsbedarf, denn die Opfer des Blutskandals befinden sich in einer prekären Lage. Mit zunehmendem Alter verschlechtert sich deren Gesundheit dramatisch. Sie leiden z.T. massiv unter den Spätfolgen der HCV-Infizierungen, der frühen HIV-Medikamente und nicht zuletzt am Coronavirus.

Der ständige und langwierige Kampf um etwas mehr Gerechtigkeit und Hilfe zum Überleben zehrt an den ohnehin schwindenden Kräften, so dass eine konstante und vertrauenswürdige Vertretung an der Spitze der Stiftung umso wichtiger ist.

Diese Situation zeigt ganz deutlich, wie wichtig ein ständiger Sitz im Stiftungsrat für die Geschädigten ist. Nur so erhalten sie die Möglichkeit die Stiftungspolitik aktiv und als kompetente Mitglieder zu gestalten. Die Fluktuation auf der Ebene des Stiftungsrates macht die Kooperation unnötig zeitaufwändig und kräfteraubend. Oder ist es etwa gewollt, dass die aktiven Bemühungen der Leistungsempfänger und –empfängerinnen im Sande verlaufen?

Die Geschädigten und ihre Angehörigen erleben den Weggang von Frau Maag als zutiefst bedrohlich.

Folgende Fragen brennen ihnen unter den Nägeln:

Wann wird es eine Nachfolge für Frau Maag geben, wer wird Nachfolger/in?

Wer kann jetzt bei der geplanten Gesetzesänderung unterstützen?

Wer steht vom der Seite der Stiftung ab jetzt für uns als Ansprechpartner/in zur Verfügung?

Es geht darum, nicht immer wieder von vorne Richtung und Wirkweise der Stiftung zu planen sondern gemeinsam mit den zuständigen Institutionen (BGM, Stiftung) konstruktiv und konkret an tragfähigen Zukunftsperspektiven für die Opfer des Blutskandals zu arbeiten.

 Wir wollen nicht immer wieder von vorne anfangen müssen!

Aus HIV&more online (22.11.2020):

Bei einer Infektion mit SARS-CoV-2 wird häufig auch die Leber in Mitleidenschaft gezogen – und zwar auch bei denjenigen, bei denen zuvor keine Leberschädigung bekannt war. Studien zufolge sind die Leberwerte bei mindestens einem Fünftel bis hin zu drei Vierteln der Covid-19-Patienten auffällig. „Für Menschen, die bereits an der Leber erkrankt sind, gilt: Sie haben wahrscheinlich kein erhöhtes Risiko, sich mit SARS CoV-2 zu infizieren. Wenn jedoch eine Infektion auftritt, dann scheint das Risiko für einen schweren Verlauf vor allem davon abzuhängen, wie geschädigt die Leber bereits ist – also ob das Organ bereits fibrotisch – vernarbt – ist oder sogar eine Zirrhose vorliegt.

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"In mir ist eine unendlich große Sehnsucht nach unbelastetem Leben und Gesundheit"  Dörte 2017

Heute erreichte uns die Nachricht von Dörtes Tod. Mit Trauer und Bestürzung haben wir die furchtbare Nachricht aufgenommen. Dörte musste lange gegen eine sich immer weiter verschlechternde Erkrankung kämpfen. Gestern war ihre Kraft dafür verbraucht.

Mitte November haben wir an alle Abgeordneten des Gesundheitsauschusses und an ausgewählte Politiker eine Pressemappe versendet. Dies war uns wichtig, da wir in der Coronakrise gesehen haben, dass die Situation der Opfer des Blutskandals völlig in den Hintergrund geraten ist. Gerade vor den schmerzhaften Verlusten und schweren Erkrankungen unter den Betroffenen war und ist es uns wichtig, genau jetzt mit lauter Stimme auf unsere schwere Situation aufmerksam zu machen.

Die Pressemappe findet ihr hier.

Bis heute haben uns bereits einige Abgeordnete interessiert geantwortet und weitere Gespräche und Videokonferenzen sind anberaumt.

Über Details werden wir hier weiter informieren.

weiterlesen in der Taz.....

Pressemitteilung 04.11.2020 Wentorf bei Hamburg 

7842 Zeichen (o.L.),1125 Wörter, 25 Absätze, 2 Seiten, 1 Foto. 

Der Kampf für ein Leben in Würde geht für die letzten Überlebenden des Blutskandals (vormals bekannt als Blut-AIDS-Skandal) in die nächste Runde. 

Mit einer ungewöhnlichen Briefaktion macht der Verband der Opfer des Blutskandals VOB e.V. auf ihre prekäre Lage aufmerksam und wendet sich persönlich an alle 708 Bundestagsabgeordneten. Nach 40 Jahren Leben mit AIDS und Hepatitis-C sind die Überlebenden mit ihrer Kraft am Ende, sie sind auf die Unterstützung jedes einzelnen Parlamentariers angewiesen. Es geht um die dringende Anpassung des für sie zuständigen Stiftungsgesetzes „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ an die sich dramatisch verschlechternden Lebensbedingungen der Geschädigten. 

Briefaktion Kernstück der in vielerlei Hinsicht gewichtigen Briefe - sie wiegen insgesamt 90 Kilo  -  ist eine eigens zu diesem Zweck verfasste Mappe mit dem Titel Aktueller Einblick in die Lebensumstände und Forderungen der Opfer des Blutskandals. Anhand von persönlichen Erfahrungsberichten und medizinischen Hintergrundinformationen zu körperlichen und psychischen Spätfolgen der HIV-und Hepatitis-C Infektionen, können sich die Empfänger eingehend informieren. Hinzuweisen ist auf die erschütternden Ergebnisse der vom Bundesgesundheitsministerin beauftragten Prognos-Studie von 2014 und auf den  darauf bauenden Forderungskatalog an die politischen Entscheider. 

Michael Diederich, Vorstandsvorsitzender vom VOB e.V., Vater einer zweijährigen Tochter, an AIDS und den Folgen der Hepatitis-C erkrankt, erläutert: „In der Mappe steckt unser Herzblut. Die Briefe werden im November im Bundestag eintreffen. Wir machen uns nichts vor.  Aber wir hoffen, dass wir wenigstens einige Bundestagsabgeordnete von unserem Anliegen überzeugen können und sie uns dabei helfen, eine Gesetzesinitiative anzustoßen“. 

Blutskandal In den 80er Jahren wurden durch verunreinigte Blutprodukte unzählige Menschen mit Hämophilie (Gerinnungsstörung) und während operativer Eingriffe mit HI- und/oder mit Hepatitis-C-Viren infiziert. Trotz bereits möglicher Sterilsierungsverfahren wurden die Patienten aus Kostengründen jahrelang mit kontaminierten Blutprodukten versorgt. Pharmakonzerne, das Bundesgesundheitsamt, das Deutsche Rote Kreuz und die behandelnden Ärzte verantworteten die daraus resultierenden, katastrophalen Folgen: Tausende erkrankten an AIDS, woran die meisten nach qualvollem Leiden verstarben. 

Der Bundestag richtete 1993 den Untersuchungsausschuss HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte ein. Dieser stellte 1994 in seinem Abschlussbericht fest, „dass es sich um „nachweisbar schuldhaftes Verhalten“ der beteiligten Stellen gehandelt habe und dass rund 60 % der durch kontaminierte Blutprodukte ausgelösten HIV-Infektionen hätten verhindert werden können.

Stiftungsgesetz „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“. Das Stiftungsgesetz wurde 1995 unter der Leitung des damaligen Gesundheitsministers Horst Seehofer erlassen, nachdem er das Bundesgesundheitsamt aufgelöst und sich für das schuldhafte Verhalten der staatlichen Aufsichtsbehörde entschuldigt hatte. Die Verantwortlichen des Blutskandals wurden dazu angehalten, in den HIV-Hilfefonds einzuzahlen, um die Opfer zu entschädigen und den Angehörigen die Beerdigungskosten zu erstatten. 

Fatal war, dass das Stiftungsgesetz keinen rechtlichen Anspruch auf lebenslange Entschädigungszahlungen enthielt. Denn keiner - am wenigsten die Betroffenen selbst - konnte sich damals vorstellen, diese schwerwiegenden Infektionen zu überleben. Das führte dazu, dass der HIV-Hilfefonds immer wieder nur auf Drängen und Bitten von Betroffenen gemeinsam mit einzelnen, engagierten PolitikerInnen aufgefüllt wurde. Mittlerweile sind die Pharmakonzerne sowie das DRK aus ihrer Verantwortung entlassen und die Bundesregierung alleinige Zustifterin des HIV-Hilfefonds. 

Prognos-Studie 2013 wurden die LeistungsempfängerInnen zur Teilnahme an einer umfangreichen Studie gebeten, die von Prognos im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit durchgeführt wurde. Ausdrückliches Ziel war, die Lebenssituation insbesondere unter gesundheitlichen Aspekten zu erfassen, um das Stiftungsgesetz den Bedarfen der Geschädigten anzupassen. Mit der Aussicht auf ein verbessertes und auf ihre Bedarfe zugeschnittenes Stiftungsgesetz, war die Resonanz bei den StudienteilnehmerInnen hoch. Die Ergebnisse waren niederschmetternd und übertrafen sogar die Befürchtungen vieler Geschädigter. Die meisten der 45 bis 75 Jährigen können nicht mehr für ihren Lebensunterhalt sorgen und leiden unter gravierenden, gesundheitlichen und psychischen Problemen, die sich mit zunehmendem Alter verschlimmern.

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand unter Jens Spahn, damals amtierender Vorsitzender, zeigten sich bestürzt und versprachen umgehend zu helfen, wie dieser Auszug aus der Pressemitteilung der Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen vom 19.05.2014 belegt:

„Aufgrund der Ergebnisse hat der Stiftungsrat folgenden Entschließungsantrag gestellt und beschlossen: Stiftungsrat und Stiftungsvorstand begrüßen die Studie zur Lebenssituation der Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" und stehen voll hinter den Schlussfolgerungen von Prognos. - Stiftungsrat und Stiftungsvorstand gehen davon aus, dass wie bei der Conterganstiftung alle Verantwortlichen schnell und umfassend aktiv werden, damit die finanziellen Grundlagen der Stiftung nachhaltig gesichert werden“. Es blieb bei diesem bloßen Versprechen. Als Aktivisten konkrete Konsequenzen forderten, wurde die Studie einschließlich der Ergebnisse von der Webseite des Bundestags entfernt. Kein Abgeordneter hätte eine Chance gehabt, sich zu informieren. 

Erst 2017 wurde eine Minimalforderung umgesetzt und das Stiftungsgesetz erfuhr ihre I. Novelle, nämlich die mit HI-Viren Geschädigten lebenslang zu entschädigen. Das aber nur, weil der VOB e.V. gemeinsam mit der Blutskandal-Kampagne in Berlin gegen diese Ungerechtigkeiten demonstrierten und unterstützende PolitikerInnen für ihre Ziele gewinnen konnten. Dies war ein erster Schritt in die richtige Richtung. Wesentliche Grundlagen für ein angemessenes Gesetz fehlen noch.

Was wird absolut benötigt?

1. Anpassung der Entschädigung der HIV-Infizierten unter Berücksichtigung des Inflationsausgleichs für den Zeitraum 1995 bis 2019
2. Lebenslange Entschädigung der mit Hepatitis-C Infizierten 
3. Sonderzahlungen zur Deckung der spezifischen, gesundheitlichen Bedarfe
4. Aufbau eines Medizinisches Kompetenzzentrums bzw. -netzwerks
5. Mitbestimmung der LeistunsempfängerInnen im Stiftungsvorstand und Stiftungsrat

Corona Was es heißt, von unbekannten, tödlichen Viren aus der Bahn geworfen zu werden, wissen die Opfer des Blutskandals nur zu gut. Erst wurden sie mit HI-und Hepatitis-C Viren infiziert; nun werden sie durch Corona-Viren gefährdet. 

Der ohnehin schon komplexe Lebenslauf von Thomas Gabel, Vorstandsmitglied des VOB e.V., gipfelt in seiner Corona-Infektion, den er mit folgenden Worten abschließt: „Dies wurde noch verstärkt durch die Covid-19, die ich Mitte März 2020 durchgemacht habe. Das SARS-Cov-2 hat mein Herz zusätzlich angegriffen, so dass nun eine Herzinsuffizienz besteht. Ich habe sicher vieles vergessen. Aber das, was hier steht, ist ja auch genug. Bitte nehmen Sie uns ernst. Wir, die Leistungsempfänger, haben alle einen ähnlichen Status. Keinem von uns geht es gut. Auch nicht denen, die sich nicht zu Wort melden. Die sind meist in ihrer Angst vor Diskriminierung gefangen und leiden still“. 

Die Briefaktion des VOB.e.V. ist auch dieser besonderen Lage geschuldet, denn die gesundheitlich angeschlagenen Opfer des Blutskandals sind Risikopatienten und vermeiden Reisen und Begegnungen.  

Dass die beiliegende Mappe auch Auszüge aus der Prognos-Studie enthält, hat einen triftigen Grund: Erneut ist der Abschlussbericht von der Homepage des Bundesgesunheitsministeriums verschwunden. Da dieser aber die Grundlage für eine II. Gesetzesnovelle bildet, erhalten nun alle Bundestagsabgeordneten mit dem Brief die fehlenden Informationen. Das erhöht die Chance auf eine Gesetzesinitiative. 

Die  II. Novellierung des Stiftungsgesetzes ist unabdingbar. Damit die noch 534 Lebenden einfach nur in Würde alt werden können.

V.i.S.d.P. Cornelia Michel - Pressesprecherin des Verbands der Opfer des Blutskandals VOB e.V. - www.nochleben.de - cornelia.michel@nochleben.de - Fon +49 157 56182389 -  Mühlenstraße 32 - 21465 Wentorf bei Hamburg

Spätestens seit 2014 ist der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ bekannt, dass die Opfer des Blut-Skandals massiv unter den Spätfolgen der Infizierung mit HI-und Hepatitisviren leiden und dringend auf weitere Hilfen zum Überleben angewiesen sind. Das ergab die im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit durchgeführte Studie, die im folgenden genannte „Prognos-Studie“, worin die Lebensbedingungen der LeistungsempfängerInnen der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ untersucht wurden.

Mit dem ausdrücklichen Verweis auf sofortige Umsetzung der Studienergebnisse - analog zum IV. Conterganstiftungsgesetz - wurden die LeistungsempfängerInnen zur Mitarbeit motiviert. Dementsprechend war die Resonanz hoch. Die Ergebnisse waren niederschmetternd und übertrafen sogar die Befürchtungen vieler Geschädigter. Die meisten können nicht mehr für ihren Lebensunterhalt sorgen und leiden unter gravierenden, gesundheitlichen und psychischen Problemen, die mit zunehmendem Alter sich verschlimmern.

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand unter Jens Spahn als damals amtierenden Vorsitzenden versprachen, sofort zu helfen, wie dieser Auszug aus der Pressemitteilung der Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen vom 19.05.2014 belegt:

„Aufgrund der Ergebnisse hat der Stiftungsrat folgenden Entschließungsantrag gestellt und beschlossen: Stiftungsrat und Stiftungsvorstand begrüßen die Studie zur Lebenssituation der Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" und stehen voll hinter den Schlussfolgerungen von Prognos. - Stiftungsrat und Stiftungsvorstand gehen davon aus, dass wie bei der Conterganstiftung alle Verantwortlichen schnell und umfassend aktiv werden, damit die finanziellen Grundlagen der Stiftung nachhaltig gesichert werden“.

Erst drei Jahre später - also 2017 - wurde eine Minimalforderung umgesetzt, nämlich die mit HI-Viren Geschädigten lebenslang zu entschädigen. Das aber nur, weil die Blutskandal-Kampagne mit dem Verband der Opfer des Blutskandals/VOB in Berlin gegen diese Ungerechtigkeiten demonstrierten und unterstützende PolitikerInnen für ihre Ziele gewinnen konnten.

Auf die Umsetzung folgender Anforderungen warten die Opfer des Blut-Skandals bis heute vergeblich:

1. Anpassung der Entschädigung der HIV-Infizierten unter Berücksichtigung des Inflationsausgleichs in Höhe von 23% für den Zeitraum 1995 bis 2019

2. lebenslange Entschädigung der mit Hepatitis-C-Infizierten

3. Sonderzahlungen zur Deckung der spezifischen, gesundheitlichen Bedarfe

4. Medizinisches Kompetenzzentrum

5. Mitbestimmung in der Stiftung

Hierzu ist eine II. Novellierung des Stiftungsgesetzes unabdingbar. Am 17.08.2020 hatte die derzeitige Vorsitzende Frau Maag/CDU einige Betroffene zum Gespräch geladen. Sie wiesen auf den höchsten Handlungsbedarf hin und erinnerten an die 2014 erfolgte Zusage.

„Mich entsetzt, dass mit unserem Namen den Geschädigten des Blut-Skandals leere Versprechen gemacht wurden. Wir Contergangeschädigte konnten nach zähem Ringen ein unseren Bedarfen angemessenes Gesetz erstreiten. Dennoch wurden wir mit einem gewissen Maß an Respekt behandelt und fanden die nötige Beachtung, die  den Geschädigten des Blut-Skandals verweigert wird.“ stellt Cornelia Michel, contergangeschädigte Aktivistin, bestürzt fest.

Andreas Bemeleit, einer von nur noch 540 Überlebenden des Blut-Skandals, kann sich des zynisch anmutenden Eindrucks nicht erwehren, dass die Stiftungsmitglieder auf die „biologische“ Lösung warten, bis alle an den Folgen der HI-und Hepatitisviren verstorben sind.

Von den genannten Forderungen liegt ihm die Einrichtung eines medizinischen Kompetenzzentrums besonders am Herzen: „Wenn meine contergangeschädigte Frau mit einer medizinischen Frage die Contergansprechstunde in der Hamburger Schön-Klinik aufsucht, packt mich der Neid. Wie sehr benötige ich ebenfalls eine Anlaufstelle, an die ich mich mit meinen medizinischen Problemen wenden kann“.

Die Conterganverbände fordern dringend die sofortige vollumfängliche Anpassung des Stiftungsgesetzes. Sie protestieren dagegen, dass mit ihrem Namen die Opfer des Blut-Skandals zur Teilnahme an der Prognos-Studie bewogen wurden, bei der Hoffnungen geweckt und in deren Folge Versprechen gebrochen wurden.

„Mit unserem Namen darf kein Unrecht, sondern nur Recht durchgesetzt werden.“

Wir solidarisieren uns mit den Opfern des Blut-Skandals und wünschen viel Erfolg, sowie eine ihnen zugewandte Stiftung, damit eine fundamentale Verbesserung der Lebensumstände der Geschädigten ermöglicht wird.

Bund Contergangeschädigter und Grünenthalopfer e.V.

Andreas Meyer, Vorsitzender des BCG

Contergangeschädigte Hessen e.V.

Alfonso J. Fernandez Garcia, 1.Vorsitzender

Jutta Sattler, 2.Vorsitzende

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir unterstützen ausdrücklich die oben beschriebenen Aussagen und Forderungen der durch Blutprodukte HIV-infizierten Menschen.

Es ist aus unserer Sicht nicht nachvollziehbar, dass für diese unverschuldet infizierten Menschen noch keine angemessene Entschädigung geflossen ist und eine Mitsprache der Betroffenen in der eigens eingerichteten Stiftung über Zukunft gerichtete Fragen wie die medizinische Betreuung nicht gelöst wurden.

Hier besteht dringender Handlungs- und Lösungsbedarf. Es ist 5 vor 12.

Mit freundlichen Grüßen,

Gernot Stracke | HICOHA | Vorsitzender des Vorstandes 
Hilfswerk für Contergangeschädigte e.V.

Boberger Drift 17, 21031 Hamburg | Germany

Telefon: +49 40 4109 2110
E-Mail: info@hicoha.de  
HICOHA Homepage: www.hicoha.de

Contergansprechstunde: http://www.schoenhelfen.de/conterganSprechS.html

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Verband der Opfer des Blutskandals: www.nochleben.de
(Kontakt: info@nochleben.de)

Die Weltaidskonferenz fand in diesem Jahr nur im Internet statt und drehte sich vor allem um Covid-19. Nach dem alarmierenden Bericht der WHO sind die Folgen der pandemiebedingten Beschränkungen für HIV-Positive vor allem in den Ländern Afrikas verheerend. Tausende können aufgrund von Corona-Präventionsmaßnahmen nicht mehr mit den notwendigen HIV-Medikamenten versorgt werden. Die Corona-Pandemie mit inzwischen 3.1 Mio offiziell festgestellten Infizierten und ca. 800.000 mit Sars-Cov-2 in Zusammehnhang stehenden Todesfällen hat andere Seuchen völlig aus dem Fokus der Öffentlichkeit und Politik verdrängt. Corona und die Maßnahmen dagegen führen auch zu dramatischen Folgen im Kampf gegen die noch immer viel zu oft tödlich verlaufende Krankheit: AIDS.

Nach dem UNAIDS-Bericht werden die Ziele der AIDS-Bekämpfung für 2020 nicht erreicht. Durch COVID-19 wird der bisher erreichte HIV-Fortschritt weit von seinem Kurs abgebracht.

Das Verfehlen der Ziele in Behandlung und Prävention hat seit 2015 zu 3,5 Millionen HIV-Infektionen und 820.000 AIDS-bedingten Todesfällen geführt. Darüber hinaus könnte der Fortschritt noch um 10 Jahre oder mehr verzögert werden, wenn die COVID-19-Pandemie weiter zu Unterbrechungen der HIV-Versorgung führt.

Doch nicht nur die HIV-Infizierten Afrikas leiden massiv unter den coronabedingten Beschränkungen: UNAIDS berichtet, dass fast 85 Prozent aller von der Organisation unterstützten HIV-Programme Schwierigkeiten bei der Versorgung ihrer Patienten haben – und das in 104 Ländern. Dies wirkt sich katastrophal auf die Versorgung und auf die Infektionszahlen bei Kindern aus: Schwangere HIV-Infizierte Frauen können mit einer entsprechenden Therapie gesunde Kinder zur Welt bringen.

UN-Aids hatte sich zum Ziel gesetzt, die Infektionszahlen bei Neugeborenen 2020 auf 20.000 zu senken. Doch schon ohne Corona verfehlte die Weltgemeinschaft diese Vorgaben deutlich: 2019 wurden nach UN-Aids-Angaben 150.000 Kinder mit HIV geboren, auch weil nur 85 Prozent der schwangeren Frauen auf der ganzen Welt Zugang zu antiretroviralen Medikamenten hatten. Die Zahlen werden sich wegen der Corona-Pandemie weiter verschlechtern.

Darum lautet eine Hauptforderung der Weltaidskonferenz 2020, dass es wegen Covid-19 zu keiner Umverteilung von dringend für den Kampf gegen Aids benötigten Geldern kommen dürfe. Hier geht es ebenfalls um Hunderttausende Menschenleben.

jmn

Von Doris Willmer zu diesem Thema zur Verfügung gestellte Links:

https://www.rki.de/DE/Content/Service/Presse/Pressemitteilungen/2020/02_2020.html

https://www.mta-dialog.de/artikel/covid-19-wird-zu-mehr-tb-toten-fuehren.html

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/112258/Zahl-der-Malariatoten-in-Afrika-koennte-steigen

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/who-warnt-vor-steigender-zahl-an-malaria-toten-117168/

(BHIVA COVID-19 ART guidelines, Mai 2020)

Die British HIV Assoziation (BHIVA) hat Ende Mai 2020 Guidelines zur Behandlung von HIV Patienten in der Covid 19 Pandemie und allgemeine Empfehlungen veröffentlicht.

In diesen Guidlines werden folgende Feststellungen getroffen:

1. Für gut eingestellte HIV Infizierte mit CD4 Werten < 200/ µl und negativer Viruslast besteht kein erhöhtes Risiko. Bisherige Erkenntnisse deuten darauf hin, dass das Risiko schwerer COVID-19-Erkrankungen mit dem Alter, dem männlichen Geschlecht und bei spezifischen chronischen medizinischen Problemen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronischen Lungenkrankheiten, Adipositas sowie Diabetes zunimmt. Andererseits sind Menschen mit einer gut behandelten HIV-Infektion – also bei einer funktionierenden medikamentösen Therapie mit normaler CD4-Zellzahl und unterdrückter Viruslast – nach aktuellem Stand keinem erhöhten Risiko für eine COVID-19-Erkrankung ausgesetzt

2. Zahl der Krankenhaus- und Arztbesuche reduzieren

3. Als First-Line-ART für die Initialtherapie empfiehlt die BHIVA während der Corona-Pandemie das Single-Tablet-Regime Bictegravir/Emtricitabin/Tenofovir-alafenamid (BIC/FTC/TAF; BIKTARVY^®)

Anmerkung des Autors (JMN): Das Medikament wird ja schließlich von einer britischen Firma vertrieben!

 Dazu auch ein Link zum Sonderausgabe der Projekt Information (Mai/Juni 2020)

"SONDERAUSGABE: Fragen und Antworten von Menschen mit HIV zum neuen Corona-Virus"

Am 28. Mai hat die "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodute HIV-infizierte Personen" ein Anschreiben mit dem Betreff " Anhebung der Leistungen und Änderung der Verwaltungspraxis" verschickt. Darin wird den Leistungsempfängern mitgeteilt, dass eine Lebensbescheinigung für alle Leistungsbezieher nur noch einmal jährich eingereicht werden muss. Und zwar zum Stichtag 01. September.

Die Regelung im Leistungsbescheid zu Nr. 2, 2. wird (bei mir, aidskrank) folgendermaßen geändert:

"Zum Nachweis der Leistungsberechtigung ist zum 01. September jedes Jahres, erstmals zum 01. September 2021, eine Lebensbescheinigung des zuständigen Einwohnermeldeamtes oder des behandelnden Arztes beizubringen. Anderfalls wird die Zahlung eingestellt."

Weiter wird über die Erhöhung der Zahlungen vor dem Hintergrund der allgemeinen Rentenanpassung zum 1. Juli informiert.

Gegen diesen Bescheid kann innerhalb eines Monats Widerspruch erhoben werden.

Wir möchten hier alle Leistungsbezieher dazu aufrufen, gegen diesen Bescheid fristgerecht Widerspruch einzulegen. Und zwar aus folgenden Gründen:

1. Auch eine nur noch einmal jährlich erforderliche Lebensbescheinigung ist unter Berücksichtigung der realen Situation der geschädigten Leistungsbezieher eine untragbare regelmäßige Belastung.

2. Eine Unterscheidung in zwei Kategorien, wie in den Leistungsbescheiden und im HIVHG vorgenommen (AIDS-krank / HIV-infiziert), ist in der heutigen Situation der noch lebenden Menschen, die Leistungen aus der Stiftung erhalten, nicht mehr angemessen.

3. Die jährliche Anpassung der Zahlungen der Stiftung unter Berücksichtigung der aktuellen Rentenwerte führt zu einer Ungleichbehandlung.

Begründungen:

Zu 1. Die Stiftung sollte endlich berücksichtigen, dass es durch die regelmäßige Beschaffung einer solchen Bescheinigung mit den dazu erforderlichen Erklärungen beim Arzt oder dem Einwohnermeldeamt bei den multipel traumatisierten Menschen immer wieder zu absolut unnötigen Belastungen kommt. Hier ist eine bessere Lösung längst überfällig.

Zu 2. Die Situation der Menschen, die heute noch Leistungen von der Stiftung erhalten, ist bestimmt durch eine seit über 30 Jahre bestehenden HIV Infektion mit langen unbehandelten Krankheitsphasen. In der Zeit, in der es keine virus-unterdrückenden Medikamente gab, konnte der HI-Virus viele Organe dauerhaft schädigen. Auch die in der Folge teilweise experimentelle Anwendung vieler verschiedener und unerprobter HIV-Medikamente mit zum Teil erheblichen auch dauerhaften Nebenwirkungen führte zu vielfältigen chronischen Organschäden. Nach heutigen Forschungsergebnissen ist das Leben von Langzeitinfizierten geprägt von beschleunigten Alterungsprozessen und erheblichen internistischen, neurologischen und psychischen Beeinträchtigungen. Damit ist diese Unterscheidung in zwei Kategorien anachronistisch, da die Zahl der Helferzellen für den gesundheitlichen Zustand bei Langzeitverläufen prognostisch keine Rolle spielt.

Zu 3.  Die bei der letzten Novelle des HIVHG (2017) ab 2019 eingeführte Regelung der Anpassung der Entschädigungsrenten an die aktuellen Rentenwerte, führt zu einer Benachteiligung der westdeutschen Leistungsempfänger. Die Rentenwerte in Ost- und Westdeutschland sind unterschiedlich (2020: Ost +4,2 %, West +3,45 %). Ziel der unterschiedlichen Rentenwerte ist die mittelfristige Angleichung ost- und westdeutscher Renten. Bei den Empfängern der Stiftungszahlungen führt diese Regelungen zu dem gegenteiligen Effekt: Die Auszahlungsbeträge in Ost und West entwickeln sich auseinander, da die 1993 festgesetzten Beträge bundesweit gleich waren (HIVHG § 16). Dadurch ergeben sich seit 2019 niedrigere Entschädigungsrenten für Betroffene in den alten Bundesländern.

Ein fertig formuliertes Schreiben kann hier als PDF herunter geladen werden.

Artikel im Züricher Tagesanzeigers vom 01.03.2017: "Schmutzige Blut-Geschäfte einer Schwyzer Firma"

Octapharma ist eine Pharmafirma, die in den 80er Jahren eine wichtige Rolle im Blutskandal spielte. Die Firma existiert noch heute und hat ihren Sitz in der Schweiz. Sie macht einen Umsatz von 1,5 Milliarden Euro jährlich (Zahlen von 2018)!

Geschäftsführer, Gründer und seit 1996 alleiniger Eigentümer der Firma Octapharma ist Wolfgang Marguerre (79). Er baute sie schrittweise zum weltgrößten Produzenten von Medizinprodukten auf der Basis von menschlichem Blutplasma aus. Davor war er unter anderem als Direktor der Baxter travenol Europe (Werbeslogan: "Der Schnittpunkt an dem Leben gerettet und erhalten wird") in Brüssel tätig. Diese Firma war ebenfalls maßgeblich am Blutskandal beteiligt. Heute ist er einer der reichsten Bürger Heidelbergs. Er wird mit seinem Vermögen von geschätzt 6,1 Milliarden US-Dollar als einer der vermögendsten Männer Deutschlands eingestuft.

Die Liste seiner Verdienste und Ehrungen, die auf Wikipedia und auf anderen Internetseiten aufgeführt werden, ist schier endlos. Sie reicht vom goldenen Ehrenzeichen des Landes Österreich, über den Verdienstorden des Landes Baden-Württemberg bis zur Verleihung der Mitgliedschaft in der Ehrenlegion, der höchsten Ehrung, die Frankreich zu vergeben hat. Er betätigt sich heute auch als Mäzen, unter anderem für die Stadt Heidelberg und ist Förderer von Kulturprojekten und macht selbst Musik als Kammermusiker. Im April 2019 wurde bekannt gegeben, dass Marguerre die Sanierung der Heidelberger Stadthalle mit 20 Millionen Euro unterstützen wird, das Foyer der Stadthalle soll dann nach der Renovierung in "Octapharma-Foyer" umbenannt werden.

Seine Rolle in dem damaligen Skandal ist fast völlig in Vergessenheit geraten. Strafen gegen die verantwortlichen Manager, die durch ihr Handeln die Verantwortung für den Blutskandal tragen, wurden nie verhängt, obwohl inzwischen tausende Menschen als Folge der damaligen Katastrophe leidvoll verstorben sind. Beteiligungen an den Entschädigungszahlungen hat Octapharma und ihr verantwortlicher Eigentümer nie gezahlt.

Als Betroffene des Blutskandals und als Menschen, die diese Katastrophe überlebt haben, fragen wir uns immer wieder: Wie kann es sein, dass in diesem Rechtsstaat die Verantwortlichen für den damaligen Skandal nie belangt worden sind und bis heute ungehindert nahezu den gleichen Geschäften nachgehen können? Für die Opfer und deren seelischen und gesundheitlichen Schäden muss selbstverständlich der Staat und die öffentliche Hand aufkommen. Auf der firmeneigenen Homepage heißt es: "1983 - Wolfgang Marguerre gründet Octapharma mit dem Ziel, sichere und hochreine Arzneimittel aus menschlichem Plasma herzustellen. Zunächst liegt der Schwerpunkt auf der Therapie der Hämophilie A (...)". Für die noch lebenden Geschädigten ist dieser Satz eine Zumutung und ein nicht nur symbolischer Schlag ins Gesicht. Bis heute scheint Herr Marguerre überzeugt zu sein, dass er zurecht mit hehren Zielen Plasmaderivate mit enormen Gewinnen vermarktet (Siehe Interview mit ihm im unten verlinkten Video).

Warum hat sich in der Politik bis heute niemand getraut, den Handel mit Blut bzw. Blutbestandteilen endlich transparent und sicher zu machen und die skrupellose Geschäftemacherei in diesem Bereich endlich zu beenden? Die Praxis, auf dem Rücken leidender Menschen zu Lasten der Kassen horrende Summen Geld zu verdienen, muss endlich abgestellt werden! JMN

Quellen:

https://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/standardschmutzige-geschaefte/story/19563076

https://www.octapharma.de/de/ueber-uns/unternehmen/meilensteine.html

https://www.kontextwochenzeitung.de/gesellschaft/271/der-feine-herr-marguerre-3666.html

https://www.spiegel.de/spiegel/print/d-13681598.html

https://www.zeit.de/1993/47/die-ware-blut/komplettansichtj

Auf der IGH Hompage wurde am 17. Januar ein Beitrag veröffentlicht, der eine Widerspruchsmöglichkeit gegen den Änderungsbescheid der Stiftung zum 01. Juli 2019 aufzeigt. Der VOB e.V. unterstützt grundsätzlich diesen Aufruf. Wir sehen aber zunächst noch keine Möglichkeit durch einen Widerspruch einen möglichen Anspruch auf eine Erhöhung der Zahlungen zu schaffen.

Aus Sicht des Vorstandes gibt es, neben den auf der Homepage der Igh aufgeführten Argumenten, einen weiteren Fehler im Änderungsbescheid der Stiftung, und zwar in Bezug auf die Berechnung der Rentenanpassungen in den neuen und alten Bundesländern.

In der Novelle von 2017 heißt es im HIVHG lediglich unter §16 (6):

"Die Leistungen werden zum gleichen Zeitpunkt, zu dem die Renten der gesetzlichen Rentenversicherung angepasst werden, entsprechend dem Prozentsatz angepasst, um den sich der aktuelle Rentenwert in der gesetzlichen Rentenversicherung verändert. Die Anpassung erfolgt ab dem 1. Juli 2019."

Nun gelten aber in den neuen und alten Bundesländern unterschiedliche Rentenwerte. Um dem Gesetzestext Rechnung zu tragen, hätte die Stiftung für west- und ostdeutsche Leistungsempfänger zwei unterschiedliche Leistungsberechnungen durchführen müssen. Dies hat die Stiftung aber nicht berücksichtigt. Dadurch wird sie dem Auftrag des Gesetzgebers nicht gerecht und die Leistungsempfänger in den neuen Bundesländern werden benachteiligt.

Diesen Sachverhalt werden wir bei unserer Mitgliederversammlung am 16. Februar eingehend diskutieren und entscheiden, ob wir eine anwaltliche Prüfung veranlassen. Interessierte sind herzlich eingeladen mit uns zu diskutieren. 

Zu der Forderung in der Widerspruchsbegründung auf der IGH Internetseite, die Anpassung der Zahlung an die Veränderungen des Rentenniveaus rückwirkend ab 1995 vorzunehmen, verweisen wir auf die Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der FDP vom 18.01.2019. Hier lehnt die Bundesregierung eine rückwirkende Anhebung grundsätzlich ab. Es bliebe hier nur der Weg über eine Klage, auch darüber werden wir bei der Versammlung ausführlich sprechen.

Über unser weiteres Vorgehen werden wir auf unserer Hompage informieren.

Jürgen

Am letzten Tag des Jahres 2019 hat Elmars Herz um 0:05 Uhr aufgehört zu schlagen. Sandra konnte bei ihm sein und ihn in seinen letzten Stunden und Tagen begleiten.

Elmar wartete auf eine Spenderleber und ist an den Folgen einer vorbereitenden OP in der Uniklinik Mainz verstorben.

Wir sind in tiefer Trauer um unseren geschätzten Freund und Vorstand, der für alle, die ihn kannten, immer Humor übrighatte. Er hat sich nie entmutigen lassen und uns alle immer wieder mit seinem Optimismus bewegt, weiter zu gehen und uns nicht durch Konflikte und persönliche Verletztheiten aufhalten zu lassen. Der Verein hat nicht nur eines seiner wichtigsten Gründungsmitglieder verloren, sondern auch einen wertvollen Mitstreiter mit unglaublicher Energie.

Wir alle sind in Gedanken bei Elmar und natürlich bei seiner Frau und seiner Familie.

Die Trauerfeier fand am Mittwoch, den 8. Januar um 14:00 Uhr

Am Südfriedhof in Wiesbaden statt. Die Urnenbeisetzung wird am 17. Januar um 9:00 Uhr ebenfalls am Südfriedhof stattfinden.

Adresse: Siegfriedring 25, 65189 Wiesbaden

Spenden sind erwünscht

GLS Bank

IBAN: DE46 4306 0967 1049 6011 00

BIC: GENODEM1GLS

Verwendungszweck: Danke Elmar

Der Verband der Opfer des Blutskandals e.V.

Kurze Ansprache zu Elmars Trauerfeier am 8. Januar in Wiesbaden:

"Wir treffen uns hier um von Elmar Abschied zu nehmen. Er war Gründungsmitglied und 2. Vorsitzender unseres Verbandes für die Opfer des Blutskandals. Er spielte eine bedeutende Rolle bei dessen Gründung und hat sich dabei immer wieder mit seinen Fähigkeiten eingebracht. Elmar hat, wie so viele, eine sehr lange Leidensgeschichte durchgemacht und ist dabei aber offen und immer im Austausch geblieben. Ich denke er hat auch durch das Leid seine herausragenden Fähigkeiten entwickeln können. Er hatte das, was jeder Zusammenschluss von Menschen, die etwas gemeinsam erreichen wollen, braucht:

- Er konnte hervorragend Visionen entwickeln. Das war wohl eine seiner wichtigsten Energiequellen. Er wusste, was er erreichen wollte, er wusste wo er hin wollte. Mit diesen Visionen hat er uns alle immer wieder mitgerissen.

- Gleichzeitig hatte er die Fähigkeit zu vermitteln und zu verbinden. Ich glaube, das hat er bei der Drogenarbeit gelernt und perfektioniert. Immer wieder schaltete er sich gekonnt und diplomatisch in Konflikte ein und erreichte immer wieder, dass Differenzen beigelegt und wieder miteinander geredet wurde. Er war ein Meister der Diplomatie und das konnte er bei den vielen Gesprächen gekonnt einsetzen.

- Er konnte auch ernste Gespräche oder manchmal ausweglose Situationen mit Witz und Phantasie auflockern. Er wusste, wie man Menschen ansprechen musste und brachte uns immer wieder zum Lachen.

- Vor allem aber hatte er eine unerschütterliche Geduld und Zähigkeit. Damit brachte er z.B. das Thema HCV immer wieder in die Gespräche mit Abgeordneten und Presse ein. Immer wieder suchte er das Gespräch, auch wenn andere bereits frustriert und wir dabei bereits mehrfach gescheitert waren oder wenn ein Thema einfach nicht "erwünscht" war.

- Elmar hatte unglaublich viele gute Ideen. Damit hat er uns manchmal zur Verzweiflung gebracht. Denn wir hatten oft nicht die Ressourcen und die Kraft all diese guten Ideen umzusetzen.
- Nicht zuletzt konnte er herrlich genießen. Er wusste, was er brauchte und was ihm guttat und er nahm sich auch die Zeit dafür.

Elmar hat einen unschätzbar großen Beitrag geleistet um etwas für die Geschädigten zu erreichen. Ohne ihn wären wir heute nicht da, wo wir sind.

Wie ich diese Gedanken aufgeschrieben habe, stellte ich mir die Frage, was würde Elmar denken und sagen, wenn er jetzt hier dabei wäre?
Ich bin mir sicher, er würde sagen:
"Lasst Euch nicht entmutigen, macht einfach immer weiter. Ich bin nicht so wichtig, aber unsere gemeinsamen Ziele schon!"

Vielen Dank Elmar, die Lücke, die Du hinterlasst, wird sehr schwer zu füllen sein.
Danke"

Jürgen Möller-Nehring

Folgender Artikel wurde dank Cornelia und Michael am 30.12.2020 in der Neu-Ulmer Zeitung veröffentlicht:

Artikel zu HIV und Depressionen die nicht selten gemeinsam auftreten!

Sehr gute Doku der ARD. Eine tragische Geschichte um Vater und Tochter aus einer mexikanischen Grenzstadt, die ihr Blutplasma in Amerika verkaufen, um zu überleben – und dabei ihre Gesundheit aufs Spiel setzen. Diese Doku wurde am 07.10.2019 ausgestrahlt. Immer noch profitieren auch deutsche Pharmafirmen von Serumspendern in sozialer Not. Vor allem in den USA. Verantwortliche Politiker schweigen. Die Pharmafirmen auch.

Hatten wir das nicht schon mal?

Liebe Betroffene. Dank der neuesten hochwirksamen Medikamente dürften die meisten von uns inzwischen frei vom Hep-C-Virus sein.

Dennoch leiden viele von uns unter langwierigen psychischen und physischen Folgen der Infektionen im Zusammenhang mit dem Blutskandal und das schon über Jahrzehnte. Dabei sind besonders die psychischen und neurologischen Begleiterscheinungen zu nennen. Dabei sind Depressionen und Gedächtnisprobleme besonders häufig, es treten aber oft auch vielschichtige andere psychischen Folgen auf. Weiter leiden viele an durch die Viren geschädigte Organen wie z.B. einer Leberfibrose bzw. Zirrhose welche durch den Hep-C-Virus verursacht wurden.

Auch leiden viele Hinterbliebene darunter, geliebte Menschen und Angehörige durch den Blutskandal verloren zu haben.

Nur gemeinsam können wir uns für uns und alle Geschädigten einsetzen und bei den Verursachern Schadensersatz fordern sowie politisch etwas erreichen.

Bitte nehmen Sie zu uns Kontakt auf, ggf. auch anonym, denn nur gemeinsam können wir die Verantwortlichen zwingen, zu Ihrer Verantwortung zu stehen. Die verursachenden Pharmafirmen und die Regierung stehen in der Verantwortung. Machen wir es ihnen so schwer wie möglich weiter wegzuschauen und die schwerwiegenden Folgen zu ignorieren.

Sie erreichen uns über die auf unserer Homepage genannten Kontaktmöglichkeiten.

Der Vorstand des Verbands der Opfer des Blutskandals

Erst das „Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)“. Dann das "Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)" welches die Krankenversicherten und chronisch Kranken in Deutschland nachhaltig verunsicherte und in Unruhe bis Panik versetzte.

Jetzt kommt der Bundesgesundheitsminister mit dem nächsten Sprengsatz mit dem er den Finanzausgleich unter den gesetzlichen Krankenkassen und die Selbstverwaltung der Kassen aushebeln will: Das „Faire-Kassenwahl-Gesetz (GKV-FKG)“

Mit diesem Gesetz möchte Spahn den Finanzausgleich der gesetzlichen Krankenkassen komplett neu regeln. Damit hat sich Gesundheitsminister eine neue Herkulesaufgabe aufgeladen, die sein Meisterstück werden könnte, wenn es gelingt. Vom Berliner Tagesspiegel hat er bereits den Spitznahmen "Arnold" zugeschrieben bekommen. In Anlehnung an den Terminator! Um die Dimension klarzumachen: Es geht um die Neuverteilung von nicht weniger als 220 Milliarden Euro im Jahr. Es handelt es sich dabei um die Beiträge von Arbeitnehmern und Beschäftigten zur gesetzlichen Krankenversicherung. Über den Gesundheitsfonds fließt diese Riesensumme – ergänzt durch weitere 14 Milliarden aus Steuergeldern – nach festgelegten Regeln über den sogenannten Gesundheitsfonds an die 108 gesetzlichen Kassen im Land.

Warum ist dem Minister das so wichtig? - Seit Jahren klagen Ersatz-, Betriebs- und Innungskrankenkassen, dass der im Jahr 2009 eingeführte Risikostrukturausgleich die Allgemeinen Ortskrankenkassen (AOK) bevorteilt – und dadurch den Wettbewerb im System massiv beeinträchtigt.

Spahns Entwurf für das „Faire-Kassenwahl-Gesetz“ sieht unter anderem vor, dass der Verwaltungsrat des GKV-Spitzenverbands „künftig nicht mehr aus ehrenamtlichen Vertretern der Verwaltungsräte der Krankenkassen, sondern aus Vorstandsmitgliedern der Mitgliedskassen“ gebildet wird. Ziel sei „eine Professionalisierung“, heißt es in der Begründung. Mit den wettbewerblichen Rahmenbedingungen würden „auch die Strukturen des GKV-Spitzenverbandes an aktuelle Erfordernisse angepasst“.

Laut Koalitionsvertrag sollte die Selbstverwaltung eigentlich gestärkt werden. In einer offiziellen Stellungnahme findet der GKV-Spitzenverband scharfe Worte. Spahns Pläne rührten „an den Grundfesten des Sozialversicherungssystems“, heißt es dort. Mit Spahns Referentenentwurf solle „ein Systemwechsel für die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung angestrengt“ werden. „Bei wichtigen und weitreichenden Grundsatzfragen der Gesundheits- und Pflegeversorgung würden die Sozialpartnerschaft und damit die soziale Selbstverwaltung an entscheidender Stelle ausgeschaltet.“

Dieses Gesetz zielt eindeutig darauf, den Einfluss des Gesetzgebers im Gesundheitssystem und den Wettberwerb unter den Kassen deutlich zu verstärken und demokratische Strukturen in der Entscheidung über die Verwendung der Mittel im Gesundheitswesen auszuschalten.

Artikel aus dem Tagespiegel 22.04.2019

Artikel Handelsblatt 25.03.2019

Heute am 10. April findet um 14:30 Uhr eine  öffentliche Anhörung zum GSAV (Gesetz zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit) im Gesundheitsausschuss statt. Dazu sind die IGH und die DHG geladen. Die IGH macht zu diesem Anlass einen Altenativvorschlag zur Neuordnung der Medikamentenversorgung für Hämophiliepatienten in einem Dialogprozess:

„Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung”

Alternativvorschlag.pdf

Videoprotokoll und Zusammenfassung der Experten-Anhörung

Internetveröffentlichung des Bundestages zu dieser Anhörung

Hepatitis C ist in den meisten Fällen inzwischen heilbar. Die Leberschädigungen und die Langzeitfolgen nicht.

In den frühen 80er Jahren wurden tausende Empfänger von Blut und Blutprodukten mit, dem damals noch unter dem Namen Hepatitis non A non B bekannten, Hepatitis C Virus infiziert. Tausende Infektionen, insbesondere bei Hämophilie Patienten (Blutern), hätten verhindert werden können. Dazu waren Virusinaktivierungsverfahren seit 1981 zugelassen. Aber genau wie beim Blutskandal, mit HIV Infektionen, versäumten die zuständigen staatlichen Stellen und die beteiligte Pharmaindustrie, virusinaktivierte Präparate auf den Markt zu bringen und die infizierten Produkte zurückzuziehen. Deshalb lebten die Betroffenen Patienten bis zu 40 Jahre mit der Infektion und leiden bis heute unter den Folgen dieses Skandals. Eine unbekannte Zahl der Betroffenen ist auch mittlerweile an den Folgen der Infektion verstorben.

Anders als die HIV infizierten Patienten haben die Betroffenen nie eine Kompensation oder Entschädigungsleistungen von den Verursachern erhalten. Auch eine Humanitäre Hilfe für die Betroffenen blieb und bleibt bis heute aus. Keiner der Verantwortlichen entschuldigte sich bis heute bei den Betroffenen. Wir sind der Meinung dass 40 Jahre des erduldeten Leidens genug sind.

Deshalb fordern wir von den Verursachern  der Bundesregierung, dem Deutschen Roten Kreuz und den beteiligten Pharmaunternehmen:

• Stehen Sie endlich zu den Folgen Ihres Fehlverhalten!

• Übernehmen Sie endlich die Verantwortung für Ihr vorsätzlich schuldhaftes Handeln!

• Reden Sie endlich mit den noch lebenden Betroffenen, die eine Entschuldigung für ihr erlittenes Leid erwarten!

• Sorgen Sie für eine gerechte, rasche und unbürokratische Entschädigung!

Am Freitag den 15. März hat der Bundestag über das GSAV beraten. Die Änderungen in Bezug auf die Versorgung der Hämophiliepatienten mit Faktor-Präperaten wurde mehrheitlich abgelehnt.

Der Bundesrat stellt fest, dass die Versorgung der Hämophilen in Deutschland über die Heimselbstbehandlung international anerkannt und seit Jahrzehnten etabliert ist.

Der Bundesrat befürchtet, dass die mit dem Gesetzentwurf geplanten Änderungen eine Schwächung der Zentrumsversorgung zur Folge hätte, weil die enge Bindung zwischen Zentrum und Patient durchbrochen würde.

Der Bundesrat erinnert an Beschlüsse der Gesundheitsministerkonferenz der Länder vom 2./3. Juli 2008 zur Absicherung und Stärkung der Hämophiliebehandlung in Deutschland.

Die Gesundheitsministerkonferenz stellte seinerzeit fest, dass sich die Heim-selbstbehandlung der Bluterpatientinnen und -patienten grundsätzlich bewährt hat und dass dabei die Abgabe der Gerinnungsfaktorenkonzentrate durch die hämostaseologisch qualifizierten Ärzte an ihre Patienten nach § 47 AMG eine wichtige Rolle spielt.

Zugleich wurde die Kultusministerkonferenz gebeten, sich für den Erhalt und die Stärkung der Hämophiliebehandlung in interdisziplinären Behandlungszentren (Comprehensive Care Centres, CCC) an den Universitätskliniken einzusetzen.

Vor diesem Hintergrund bittet der Bundesrat die Neuregelung im weiteren Ge-setzgebungsverfahren zu überprüfen.

Begründung:
Die Möglichkeit der Direktabgabe von Gerinnungspräparaten durch Ärzte ist mit dem Transfusionsgesetz von 1998 im AMG verankert worden, dient vor allem einer qualitätsgesicherten Abgabe mit der damit einhergehenden gründlichen Dokumentation durch die Ärzte und ist heute Grundlage einer sicheren und qualitativ hochwertigen Versorgung der Patienten.
Die geplante Änderung des Vertriebswegs hätte eine erhebliche Schwächung der Zentrumsversorgung zur Folge, weil die enge Bindung zwischen Zentrum und Patient durchbrochen würde. Die damit verbundene Verlagerung der Versorgung ist aus ärztlicher Perspektive genauso wenig wünschenswert wie aus Sicht des Patienten. Dies bestätigten die Bundesärztekammer und die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft in ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf des GSAV. An der grundsätzlichen Kritik ändern auch geringfügige Nachbesserungen des Gesetzentwurfs nichts.
Die geplanten Änderungen würden zudem dazu führen, dass innovativen Versorgungsverträgen zwischen Krankenkassen und Hämophiliezentren die Grundlage entzogen wird. Solche Verträge gibt es mittlerweile flächendeckend mit den Ersatzkassen (vdek-Vertrag) sowie mit einigen regionalen AOKen und Betriebskrankenkassen. Bei diesen Verträgen wird auch der wirtschaftliche Einsatz der Arzneimittel zur Vertragsgrundlage gemacht.

Am 14. März gab die Firma Roche bekannt, dass Hemlibra (Emicizumab) von der Europäischen Kommission auch für Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne Hemmkörper zugelassen wurde.

Die EU-Kommission genehmigte für alle indizierten Hämophilie-A-Fälle, einschließlich derjenigen mit Faktor-VIII-Mangel, auch die Anwendung von Hemlibra in unterschiedlichen Dosierungen (einmal wöchentlich, alle zwei oder alle vier Wochen).

Der Hersteller des Präperates Chugai Pharmaceutical Co., Ltd. (TOKYO) äußert sich dazu folgendermaßen:

„... Mit dieser Zulassung wird für Hemlibra ein flexibles Dosierungsschema möglich, das sich, unabhängig vom Inhibitorstatus der einzelnen Hämophilie-A-Patienten, besser an deren Leben anpassen lässt. Wir hoffen sehr, dass Hemlibra nun weitreichend als Behandlungsoption für Hämophilie A anerkannt wird und sowohl für Hämophilie-A-Patienten als auch für deren Betreuer von Nutzen ist.“

Ob es eine Anpassung der Preise an diese neue Zulassungssitution geben wird, ist noch nicht klar. Bis jetzt liegen die Jahresbehandlungskosten über 500.000 €.

Wie verändert Corona unser Leben? Ist das alles schlecht, oder ist dem auch etwas abzugewinnen?

Wir merken, dass sich das Leben verändert. Es wird vieles langsamer, es ist mehr Zeit da. Ich bin gerade dabei, die Wohnung aufzuräumen und im Garten die Gemüsebeete herzurichten. Bei mir macht sich allmählich die Gewissheit breit, dass nach dieser Krise vieles nicht mehr so sein wird wie davor. Gewohnheiten und Routinen lassen sich jetzt nicht mehr einfach so weiterleben.

JMN

Heute ist alles anders, aber leider nicht besser

 Eigentlich müsste es uns gut gehen!

24 Jahre HIVHG[1] (Human Immun Deficiency Virus Hilfs Gesetz) und fast 31 Jahre nach dem Blutskandal, bei dem in Deutschland mehrere tausend Menschen mit verunreinigtem Blut und auf Plasma basierenden Medikamenten mit damals tödlichen Viren infiziert wurden, ist vieles passiert. Leider nicht unbedingt immer zum Besseren. Die Überlebenden kämpfen immer noch mit vielen Schwierigkeiten.

[1]http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/

HCV ist ein Thema, welches bis heute kaum Aufmerksamkeit bekommen hat und nie entschädigt wurde. Die Forderungen sind klar: Anpassung der Rente, ein angemessener und respektvoller Umgang, Entschuldigung durch die Verantwortlichen (Pharmakonzerne und DRK) bei den Opfern, ausreichende Unterstützung um ein neues Leben zu gestalten bzw. sich von einem Leben mit vielen Beeinträchtigungen nicht erdrücken zu lassen. Abschaffung der zwei verschiedenen Rentenhöhen bei „HIV-Infizierten“ und „AIDS-Kranken“. Anerkennung der Opfer auch nach dem Stichtag 1.1.1988. Endlich eine Entschädigung für die Ko-Infektionen mit anderen Erregern (HCV/HBV etc.) aufgrund der gleichen verunreinigten Blutprodukte. Doch betrachten wir die Geschichte der „Aufarbeitung“ und der Eckpunkte genauer:

Damals bis Heute

Seit 1996 gibt es mit HAART[1] (highly active antiretroviral therapy) eine sehr erfolgreiche Therapie. Diese führte aber bei den Betroffenen zu ganz neuen Herausforderungen. Heute stehen wir vor der Situation, dass viele der in den 80er Jahren Infizierten das letzte Lebensdrittel erreichen. Das HIVHG mit seinen Grundsätzen wurde 1994 vor dem Hintergrund der Annahme verabschiedet, dass die Opfer nur 5 bis 7 Jahre überleben, da es damals keine nachhaltigen Therapieansätze gab. Viele Infizierte sind verstorben, aber nicht wie damals angenommen bis 2002. Auf diesem Bewusstsein basierte offensichtlich auch die lange Weigerung zur Nachbesserung des Gesetzes. Heute, 2019, leben, laut letzter Aussage der Bundesregierung vom Januar, noch über 500 Betroffene, also knapp ein Drittel der HIV-Infizierten Opfer. Der größte Teil davon ist älter als 55 Jahre und setzt sich mit den chronischen primären und sekundären Folgen der Infektion auseinander. Diejenigen, die als Kinder infiziert wurden, sind heute Anfang bis Mitte 40 und viele von ihnen stehen vor der Aufgabe, eine familiäre und berufliche Perspektive für ihr Leben zu entwickeln. Doch als sie im Alter für die eine eigene Lebensplanung waren, hatten sie andere Themen. Ein angstvolles „Morgen könnte ich sterben“ und in der Folge ein Leben von Tag zu Tag, war die Grundhaltung, in der sich viele mit ihren seelischen Narben verfangen haben.

Die heutigen Perspektiven für einen Teil der Opfer sind vor dem Hintergrund des Skandals schlicht menschenunwürdig: Rente und AGL II! Falls jemand heute auf die Idee kommt, sein Leben gestalten zu wollen und eine Ausbildung oder ein Studium anzufangen, tun sich neue Probleme auf. Meist fällt AGL II weg, und gerade diejenigen, die gemäß HIVHG nur den halben Betrag in Höhe von 766,94 € als Rente beziehen, sind dann sofort in finanziellen Schwierigkeiten. Für BAföG sind sie zu alt. Somit sind auch die ca. 1500,-€ für die „an AIDS erkrankten“ nur bedingt ausreichend. Eine reguläre Ausbildung ist in der Situation schwierig: Fehlzeiten, körperliche Einschränkungen, lückenhafter Lebenslauf und Angst vor Ablehnung aufgrund der Erkrankung spielen eine große Bedeutung. Auch Stipendien sind aufgrund der Biografien nicht erreichbar.

Die Einteilung in „HIV-positiv“ und „an AIDS erkrankt“ ist nach den langen Infektionszeiten, zum Teil ohne Behandlung bzw. den schweren Nebenwirkungen der ersten Behandlungsformen, heute völlig überholt. Die Situation aller Infizierten ist nach 40 Jahren leben mit HIV und den Langzeitfolgen sowie chronischen Medikamentennebenwirkungen[2] geprägt durch den Langzeitverlauf[3].

Die aus dieser Situation resultierende psychische Belastung der Überlebenden ist enorm. Depressionen, posttraumatische Belastungssyndrome und Angststörungen sind weitverbreitet. Die meisten Infizierten sind durch eine generelle Verunsicherung und geschwächtes Selbstvertrauen belastet[4]. 

Fast 40 Jahre nach dem ersten Auftreten der HIV Infektion erleben HIV-Infizierte in der Bevölkerung immer noch Ausgrenzung, Angst und Vorurteile, wobei auch Selbst-Stigmatisierung eine Rolle spielt. Immerhin betrachten viele Menschen HIV immer noch als Todesurteil – und manchmal als Quittung für ein unmoralisches Leben. Diese Meinung ändert sich nur langsam. Bei vielen Mitmenschen bestehen immer noch die Klischees der 80er und 90er Jahre. Die Bereitschaft zu einer Auseinandersetzung mit diesen Vorurteilen ist auch bei den Betroffenen, u. a. aus Gründen des Selbstschutzes gering[5].

Leider gehen auch die Hämophilie-Verbände lieber in die Vermeidung. Ein wirkliches Aufarbeiten des Themas findet bis heute nicht statt. Der Grund dafür ist so banal wie zynisch: Eine direkte Assoziierung zwischen der Bluterkrankheit und AIDS in der Öffentlichkeit ist bei den Selbsthilfeverbänden nicht erwünscht. Dies war nicht zuletzt ein Grund für die Gründung des VOB e.V.. Die Betroffenen selbst haben oft aus Angst und eigenen Ressentiments Schwierigkeiten, die Angebote der AIDS-Hilfen zu nutzen. Und die Hinterbliebenen/Lebenspartner/Kinder? Sie wurden und werden mit ihren Themen völlig alleine gelassen.

Der Stichtag, um überhaupt Hilfen des HIVHG in Anspruch nehmen zu können, war eine Infektion vor dem 1.1.1988. Doch es gab später den BIOTEST Skandal und es sind Fälle bis spät in die 2010er durch verunreinigte Chargen an Plasma und Blutkonserven dokumentiert. Nach 1994 zwar extrem selten, aber trotzdem existent. Diese Menschen sind heute völlig auf sich gestellt. Doch das HIVHG könnte hier leicht die nötige Absicherung für diese Opfer schaffen um ein normales Leben trotz Infektion zu führen.

Was bleibt zu tun

Ab 2019 übernimmt der Bund die volle Last der Rente für die Betroffenen. Die Bundesländer, DRK und die stiftenden Pharmaunternehmen sind aus ihrer Verantwortung entlassen worden, haben aber noch ihren Sitz im Stiftungsrat, dem Verwaltungsgremium der Stiftung, zuständig für die Verwaltung der Gelder. Ein seltsamer Umstand, da die Betroffenen immer noch keine direkte Vertretung in diesen Gremien haben. Was dem schon 1994 von der BRD unterzeichneten GIPA-Prinzip[6] widerspricht.

2017 entstand aus der „Blutskandal-Kampagne“ der „Verband der Opfer des Blutskandals e. V.[7] (VOB)“. Der erste Selbsthilfeverband, der sich ausschließlich für die Interessenvertretung der infizierten Opfer des Blutskandals und deren Angehörige, einsetzt. Der Vorstand des Verbandes besteht satzungsgemäß ausschließlich aus Betroffenen.  Auch war der VOB e.V. bereits maßgeblich an der Realisierung der Änderung des §16 HIVHG beteiligt.

Auch heute ist leider immer noch sehr viel zu tun: Die Rentenzahlungen müssen endlich für alle Leistungsempfänger auf ein Niveau angehoben werden, welches ihren heutigen und zukünftigen Anforderung Rechnung trägt. Für die nur ca. 15% der Leistungsempfänger, die eine reduzierte Rente erhalten, muss rasch die Anpassung auf die volle Rente erfolgen. Ebenso muss endlich die in den letzten 24 Jahren nicht vorgenommene Inflationsanpassung und der damit verbundene Kaufkraftverlust der Renten von 28,6% ausgeglichen werden. Mit Blick auf das Contergan-Hilfegesetz verweisen die Leistungsempfänger des HIVHG auf den Gleichbehandlungsgrundsatz des AGG (Allgemeines Gleichstellungsgesetz). Die Hilfen an die Contergan Opfer wurden regelmäßig dynamisiert und an die Erfordernisse der chronisch kranken Menschen angepasst. 24 Jahre nach dem Inkrafttreten des HIVHG trägt nach mehreren Nachstiftungen und oft nur widerwilliger Bereitschaft der bisher verpflichteten Zustifter nun der Bund alleine die Rentenzahlungen für die Betroffenen.

Was bleibt, ist eine finanzielle, soziale und gesundheitliche Situation, in der die Betroffenen immer noch sehr schlecht aufgestellt sind. 2014 wurde eine, von der Stiftung beauftragte und von Prognos AG durchgeführte Studie[8] veröffentlicht. Hier wurde dargelegt, dass die Lage der Opfer äußerst kritisch ist und dringender Handlungsbedarf besteht. Vier Jahre später nun bewertet die Regierung (BT-19/7168) auf Anfrage der FDP die Situation wie folgt[9]:

 
„(…)Da die Leistungen der Stiftung einkommenssteuerfrei sind und weder auf andere Leistungen aus öffentlichen Mitteln angerechnet noch bei der Ermittlung von Einkommen und Vermögen berücksichtigt werden, sieht die Bundesregierung die aktuelle Leistung durch die Stiftung, auch vor dem Hintergrund der zukünftigen Dynamisierung, als ausreichend an.(…)“.

In dem gleichen Text verweist die Bundesregierung in Bezug auf die Lage der Betroffenen auf die Studie der Prognos AG. Dort heißt es in der Zusammenfassung:

 „(…) Der seit Beginn der Zahlungen im Jahr 1995 ausgebliebene Inflationsausgleich sollte bei der Bemessung der finanziellen Ausstattung der Stiftung ebenfalls berücksichtigt und eine entsprechende Erhöhung der Zahlbeträge vorgesehen werden. Nur so kann dem betroffenen Personenkreis eine dem Stiftungszweck entsprechende, angemessene und verlässliche humanitäre Hilfe zuteilwerden.(…)[10]“

Beide Aussagen stehen sich diametral gegenüber, werden aber als Argumente im gleichen Schreiben aufgeführt. Dies ist ein typisches Beispiel für das Vorgehen in der Politik rund um den Skandal und dessen Opfer.

Die HCV-Koinfektionen, die nach der Prognos Studie 90% der Opfer erleiden mussten, ist bis heute kein Gegenstand des Interesses. Das ist unverständlich, kam doch der 1994/95 eingesetzte Parlamentarische Untersuchungsausschuss[11] zum Ergebnis, dass nicht nur von einer HIV-, sondern generell von einer Kontamination mit Erregern von etlichen Chargen an Plasma zu sprechen sei. Die Folgen und Schäden aus diesem Aspekt des Skandals werden aber bis heute nicht näher betrachtet. Eine Entschädigung der Hepatitis-Opfer fand bis heute nicht statt. Die Ergebnisse des parlamentarischen Untersuchungsausschusses haben keinerlei Konsequenzen nach sich gezogen, zumal durch die zeitliche Diskrepanz zwischen Untersuchung und Tatbestand/Kenntnisnahme mehrere Jahre vergangen waren. Das wertete der Ausschuss ebenfalls als klares Versäumnis der zuständigen Behörden.

Heute sollten sich die politischen Verantwortlichen im BMG endlich den Aufgaben der aktuellen Situation stellen. Es braucht einen nachhaltigen Plan, um für die Betroffenen eine menschenwürdige Lebenssituation und dauerhafte Sicherheit zu schaffen, ja, ihnen auch die Chance zu geben, ihr Recht auf gesellschaftliche Teilhabe grundlegend wahrnehmen zu können. Die psychologische Betreuung der Opfer muss endlich ohne Umwege, Wartezeiten und Befristungen ermöglicht werden.

Mindestens genauso wichtig ist eine klare Botschaft an die Betroffenen selbst, dass sie mit ihrer Problematik von den Verantwortlichen in der Politik gesehen werden und keine Opfer zweiter Klasse sind. Was die Verantwortung angeht, ist noch viel zu tun. Bis heute gibt es keine öffentliche Entschuldigung seitens der Verantwortlichen Unternehmen und des DRK. Die Opfer dieser Zeit bleiben Opfer, nicht nur durch die Bagatellisierung und die Ausgrenzung, die sie weiterhin erleben, auch durch die Ignoranz der politisch Verantwortlichen und ganz speziell durch das dröhnende Schweigen der damals verantwortlichen Pharmafirmen bzw. deren Rechtsnachfolger. Noch vor wenigen Monaten wurde Betroffenen von Politikern, Mitgliedern der jetzigen Regierung, ins Gesicht gesagt: „Andere leben auch von Hartz IV.“ Die Devise in der Politik heißt immer noch viel zu oft „Abwarten“, wenn es um menschliche Schicksale geht. Schließlich haben HIV und AIDS immer noch einen negativen Aspekt in der Gesellschaft.

Der dritte Bundespräsident Gustav Heinemann sagte einst: "Man erkennt den Wert einer Gesellschaft daran, wie sie mit den Schwächsten ihrer Glieder verfährt." Es liegt also an jedem von uns, den Wert den unsere Regierung unserer Gesellschaft beimisst zu korrigieren.

Der Verband der Opfer des Blutskandals e.V.

Am 08. Januar 2019 hat die FDP-Fraktion eine kleine Anfrage an die Bundesregierung zur Anpassung der HIVHG Leistungen veröffentlicht.

Dabei wird ganz gezielt nach der sozialen und finanziellen Situation der Leistungsempfänger nach dem HIVHG gefragt.

Auch wird auf die Prognos Studie von 2014 Bezug genommen, die damals bereits empfohlen hat den Inflationsausgleich seit 1995 nachzuholen.

Die Bundesregierung hat auf diese Anfrage am 16. Januar 2019 geantwortet. Wir haben die vollständige Antworten unten veröffentlicht.

Die Fragestellung kann hier runtergeladen werden: http://dipbt.bundestag.de/doc/btd/19/067/1906758.pdf