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Presseerklärung Conterganverbände

Conterganverbände solidarisieren sich mit den Opfern des Blut-Skandals und plädieren für die sofortige II. Novellierung des Stiftungsgesetzes „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“

Spätestens seit 2014 ist der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen bekannt, dass die Opfer des Blut-Skandals massiv unter den Spätfolgen der Infizierung mit HI-und Hepatitisviren leiden und dringend auf weitere Hilfen zum Überleben angewiesen sind. Das ergab die im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit durchgeführte Studie, die im folgenden genannte „Prognos-Studie“, worin die Lebensbedingungen der LeistungsempfängerInnen der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ untersucht wurden.

 

 

Mit dem ausdrücklichen Verweis auf sofortige Umsetzung der Studienergebnisse - analog zum IV. Conterganstiftungsgesetz - wurden die LeistungsempfängerInnen zur Mitarbeit motiviert. Dementsprechend war die Resonanz hoch. Die Ergebnisse waren niederschmetternd und übertrafen sogar die Befürchtungen vieler Geschädigter. Die meisten können nicht mehr für ihren Lebensunterhalt sorgen und leiden unter gravierenden, gesundheitlichen und psychischen Problemen, die mit zunehmendem Alter sich verschlimmern.

 

 

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand unter Jens Spahn als damals amtierenden Vorsitzenden versprachen, sofort zu helfen, wie dieser Auszug aus der Pressemitteilung der Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen vom 19.05.2014 belegt:

 

Aufgrund der Ergebnisse hat der Stiftungsrat folgenden Entschließungsantrag gestellt und beschlossen: Stiftungsrat und Stiftungsvorstand begrüßen die Studie zur Lebenssituation der Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" und stehen voll hinter den Schlussfolgerungen von Prognos. - Stiftungsrat und Stiftungsvorstand gehen davon aus, dass wie bei der Conterganstiftung alle Verantwortlichen schnell und umfassend aktiv werden, damit die finanziellen Grundlagen der Stiftung nachhaltig gesichert werden“.

 

 

Erst drei Jahre später - also 2017 - wurde eine Minimalforderung umgesetzt, nämlich die mit HI-Viren Geschädigten lebenslang zu entschädigen. Das aber nur, weil die Blutskandal-Kampagne mit dem Verband der Opfer des Blutskandals/VOB in Berlin gegen diese Ungerechtigkeiten demonstrierten und unterstützende PolitikerInnen für ihre Ziele gewinnen konnten.

 

Auf die Umsetzung folgender Anforderungen warten die Opfer des Blut-Skandals bis heute vergeblich:

 

 

1. Anpassung der Entschädigung der HIV-Infizierten unter Berücksichtigung des Inflationsausgleichs in Höhe von 23% für den Zeitraum 1995 bis 2019

 

2. lebenslange Entschädigung der mit Hepatitis-C-Infizierten

 

3. Sonderzahlungen zur Deckung der spezifischen, gesundheitlichen Bedarfe

 

4. Medizinisches Kompetenzzentrum

 

5. Mitbestimmung in der Stiftung

 

 

 

Hierzu ist eine II. Novellierung des Stiftungsgesetzes unabdingbar. Am 17.08.2020 hatte die derzeitige Vorsitzende Frau Maag/CDU einige Betroffene zum Gespräch geladen. Sie wiesen auf den höchsten Handlungsbedarf hin und erinnerten an die 2014 erfolgte Zusage.

 

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Wir brauchen Eure Mithilfe!

Im Rahmen der Vorbereitung einer wissenschaftlichen Untersuchung zur Lebenssituation hämophiler Personen mit und ohne begleitende HIV- und/oder HCV-Erkrankung zählt jede Stimme! Bitte teilt uns (gerne auch anonym), dem VOB e.V., mit, welche Dinge in solch einer Untersuchung auf jeden Fall erfragt werden sollten! Was möchtet ihr gerne loswerden, was kann dabei helfen, die Lebenssituation möglichst vieler Personen aus der genannten Zielgruppe adäquat abzubilden? Bei Fragen und Vorschlägen zur Untersuchung könnt ihr euch jederzeit an uns wenden: info@nochleben.de

Vielen Dank!

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Verband der Opfer des Blutskandals: www.nochleben.de
(Kontakt: info@nochleben.de)

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Hunderttausenden HIV-Infizierten droht weltweit durch Corona ein vorzeitiger Tod

Die Weltaidskonferenz fand in diesem Jahr nur im Internet statt und drehte sich vor allem um Covid-19. Nach dem alarmierenden Bericht der WHO sind die Folgen der pandemiebedingten Beschränkungen für HIV-Positive vor allem in den Ländern Afrikas verheerend. Tausende können aufgrund von Corona-Präventionsmaßnahmen nicht mehr mit den notwendigen HIV-Medikamenten versorgt werden. Die Corona-Pandemie mit inzwischen 3.1 Mio offiziell festgestellten Infizierten und ca. 800.000 mit Sars-Cov-2 in Zusammehnhang stehenden Todesfällen hat andere Seuchen völlig aus dem Fokus der Öffentlichkeit und Politik verdrängt. Corona und die Maßnahmen dagegen führen auch zu dramatischen Folgen im Kampf gegen die noch immer viel zu oft tödlich verlaufende Krankheit: AIDS.

 

Nach dem UNAIDS-Bericht werden die Ziele der AIDS-Bekämpfung für 2020 nicht erreicht. Durch COVID-19 wird der bisher erreichte HIV-Fortschritt weit von seinem Kurs abgebracht.

Das Verfehlen der Ziele in Behandlung und Prävention hat seit 2015 zu 3,5 Millionen HIV-Infektionen und 820.000 AIDS-bedingten Todesfällen geführt. Darüber hinaus könnte der Fortschritt noch um 10 Jahre oder mehr verzögert werden, wenn die COVID-19-Pandemie weiter zu Unterbrechungen der HIV-Versorgung führt.

 

Doch nicht nur die HIV-Infizierten Afrikas leiden massiv unter den coronabedingten Beschränkungen: UNAIDS berichtet, dass fast 85 Prozent aller von der Organisation unterstützten HIV-Programme Schwierigkeiten bei der Versorgung ihrer Patienten haben – und das in 104 Ländern. Dies wirkt sich katastrophal auf die Versorgung und auf die Infektionszahlen bei Kindern aus: Schwangere HIV-Infizierte Frauen können mit einer entsprechenden Therapie gesunde Kinder zur Welt bringen.

UN-Aids hatte sich zum Ziel gesetzt, die Infektionszahlen bei Neugeborenen 2020 auf 20.000 zu senken. Doch schon ohne Corona verfehlte die Weltgemeinschaft diese Vorgaben deutlich: 2019 wurden nach UN-Aids-Angaben 150.000 Kinder mit HIV geboren, auch weil nur 85 Prozent der schwangeren Frauen auf der ganzen Welt Zugang zu antiretroviralen Medikamenten hatten. Die Zahlen werden sich wegen der Corona-Pandemie weiter verschlechtern.

 

Darum lautet eine Hauptforderung der Weltaidskonferenz 2020, dass es wegen Covid-19 zu keiner Umverteilung von dringend für den Kampf gegen Aids benötigten Geldern kommen dürfe. Hier geht es ebenfalls um Hunderttausende Menschenleben.

jmn

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Die Epidemie, die wir schon fast vergessen haben

Rebecca Makkai erzählt in ihrem dritten Roman "Die Optimisten" von Liebe und Freundschaft in Zeiten von Aids.             

"Wir waren die großen Optimisten. Nie war jemand meinem Herzen näher als diejenigen, die den ersten Frühling spürten, als auch ich es tat, und dem Tod ins Gesicht sahen und verschont wurden – und die nun durch den langen, stürmischen Sommer ziehen." Dieses Zitat von F. Scott Fitzgerald ist dem neuen Roman von Rebecca Makkai vorangestellt....


Literaturkritik von Elke Heidenreich:

https://www.zeit.de/2020/26/rebecca-makkai-die-optimisten-aids-roman

Empfehlungen zur Corona-Pandemie für HIV Patienten

(BHIVA COVID-19 ART guidelines, Mai 2020)

 

Die British HIV Assoziation (BHIVA) hat Ende Mai 2020 Guidelines zur Behandlung von HIV Patienten in der Covid 19 Pandemie und allgemeine Empfehlungen veröffentlicht.

In diesen Guidlines werden folgende Feststellungen getroffen:

 

1. Für gut eingestellte HIV Infizierte mit CD4 Werten < 200/ µl und negativer Viruslast besteht kein erhöhtes Risiko. Bisherige Erkenntnisse deuten darauf hin, dass das Risiko schwerer COVID-19-Erkrankungen mit dem Alter, dem männlichen Geschlecht und bei spezifischen chronischen medizinischen Problemen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronischen Lungenkrankheiten, Adipositas sowie Diabetes zunimmt. Andererseits sind Menschen mit einer gut behandelten HIV-Infektion – also bei einer funktionierenden medikamentösen Therapie mit normaler CD4-Zellzahl und unterdrückter Viruslast – nach aktuellem Stand keinem erhöhten Risiko für eine COVID-19-Erkrankung ausgesetzt

 

2. Zahl der Krankenhaus- und Arztbesuche reduzieren

 

3. Als First-Line-ART für die Initialtherapie empfiehlt die BHIVA während der Corona-Pandemie das Single-Tablet-Regime Bictegravir/Emtricitabin/Tenofovir-alafenamid (BIC/FTC/TAF; BIKTARVY®)

Anmerkung des Autors (JMN): Das Medikament wird ja schließlich von einer britischen Firma vertrieben!

 

 Dazu auch ein Link zum Sonderausgabe der Projekt Information (Mai/Juni 2020)

"SONDERAUSGABE: Fragen und Antworten von Menschen mit HIV zum neuen Corona-Virus"

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Änderung bei den "Lebensbescheinigungen" für die Stiftung

Am 28. Mai hat die "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodute HIV-infizierte Personen" ein Anschreiben mit dem Betreff " Anhebung der Leistungen und Änderung der Verwaltungspraxis" verschickt. Darin wird den Leistungsempfängern mitgeteilt, dass eine Lebensbescheinigung für alle Leistungsbezieher nur noch einmal jährich eingereicht werden muss. Und zwar zum Stichtag 01. September.

Die Regelung im Leistungsbescheid zu Nr. 2, 2. wird (bei mir, aidskrank) folgendermaßen geändert:

"Zum Nachweis der Leistungsberechtigung ist zum 01. September jedes Jahres, erstmals zum 01. September 2021, eine Lebensbescheinigung des zuständigen Einwohnermeldeamtes oder des behandelnden Arztes beizubringen. Anderfalls wird die Zahlung eingestellt."

 

Weiter wird über die Erhöhung der Zahlungen vor dem Hintergrund der allgemeinen Rentenanpassung zum 1. Juli informiert.

Gegen diesen Bescheid kann innerhalb eines Monats Widerspruch erhoben werden.

 

Wir möchten hier alle Leistungsbezieher dazu aufrufen, gegen diesen Bescheid fristgerecht Widerspruch einzulegen. Und zwar aus folgenden Gründen:

 

1. Auch eine nur noch einmal jährlich erforderliche Lebensbescheinigung ist unter Berücksichtigung der realen Situation der geschädigten Leistungsbezieher eine untragbare regelmäßige Belastung.

 

2. Eine Unterscheidung in zwei Kategorien, wie in den Leistungsbescheiden und im HIVHG vorgenommen (AIDS-krank / HIV-infiziert), ist in der heutigen Situation der noch lebenden Menschen, die Leistungen aus der Stiftung erhalten, nicht mehr angemessen.

 

3. Die jährliche Anpassung der Zahlungen der Stiftung unter Berücksichtigung der aktuellen Rentenwerte führt zu einer Ungleichbehandlung.

 

Begründungen:

Zu 1. Die Stiftung sollte endlich berücksichtigen, dass es durch die regelmäßige Beschaffung einer solchen Bescheinigung mit den dazu erforderlichen Erklärungen beim Arzt oder dem Einwohnermeldeamt bei den multipel traumatisierten Menschen immer wieder zu absolut unnötigen Belastungen kommt. Hier ist eine bessere Lösung längst überfällig.

 

Zu 2. Die Situation der Menschen, die heute noch Leistungen von der Stiftung erhalten, ist bestimmt durch eine seit über 30 Jahre bestehenden HIV Infektion mit langen unbehandelten Krankheitsphasen. In der Zeit, in der es keine virus-unterdrückenden Medikamente gab, konnte der HI-Virus viele Organe dauerhaft schädigen. Auch die in der Folge teilweise experimentelle Anwendung vieler verschiedener und unerprobter HIV-Medikamente mit zum Teil erheblichen auch dauerhaften Nebenwirkungen führte zu vielfältigen chronischen Organschäden. Nach heutigen Forschungsergebnissen ist das Leben von Langzeitinfizierten geprägt von beschleunigten Alterungsprozessen und erheblichen internistischen, neurologischen und psychischen Beeinträchtigungen. Damit ist diese Unterscheidung in zwei Kategorien anachronistisch, da die Zahl der Helferzellen für den gesundheitlichen Zustand bei Langzeitverläufen prognostisch keine Rolle spielt.

 

Zu 3.  Die bei der letzten Novelle des HIVHG (2017) ab 2019 eingeführte Regelung der Anpassung der Entschädigungsrenten an die aktuellen Rentenwerte, führt zu einer Benachteiligung der westdeutschen Leistungsempfänger. Die Rentenwerte in Ost- und Westdeutschland sind unterschiedlich (2020: Ost +4,2 %, West +3,45 %). Ziel der unterschiedlichen Rentenwerte ist die mittelfristige Angleichung ost- und westdeutscher Renten. Bei den Empfängern der Stiftungszahlungen führt diese Regelungen zu dem gegenteiligen Effekt: Die Auszahlungsbeträge in Ost und West entwickeln sich auseinander, da die 1993 festgesetzten Beträge bundesweit gleich waren (HIVHG § 16). Dadurch ergeben sich seit 2019 niedrigere Entschädigungsrenten für Betroffene in den alten Bundesländern.

 

Ein fertig formuliertes Schreiben kann hier als PDF herunter geladen werden.

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Noch immer "schmutzige" Geschäfte!

Artikel im Züricher Tagesanzeigers vom 01.03.2017: "Schmutzige Blut-Geschäfte einer Schwyzer Firma"

Octapharma ist eine Pharmafirma, die in den 80er Jahren eine wichtige Rolle im Blutskandal spielte. Die Firma existiert noch heute und hat ihren Sitz in der Schweiz. Sie macht einen Umsatz von 1,5 Milliarden Euro jährlich (Zahlen von 2018)!

 

Geschäftsführer, Gründer und seit 1996 alleiniger Eigentümer der Firma Octapharma ist Wolfgang Marguerre (79). Er baute sie schrittweise zum weltgrößten Produzenten von Medizinprodukten auf der Basis von menschlichem Blutplasma aus. Davor war er unter anderem als Direktor der Baxter travenol Europe (Werbeslogan: "Der Schnittpunkt an dem Leben gerettet und erhalten wird") in Brüssel tätig. Diese Firma war ebenfalls maßgeblich am Blutskandal beteiligt. Heute ist er einer der reichsten Bürger Heidelbergs. Er wird mit seinem Vermögen von geschätzt 6,1 Milliarden US-Dollar als einer der vermögendsten Männer Deutschlands eingestuft.

 

Die Liste seiner Verdienste und Ehrungen, die auf Wikipedia und auf anderen Internetseiten aufgeführt werden, ist schier endlos. Sie reicht vom goldenen Ehrenzeichen des Landes Österreich, über den Verdienstorden des Landes Baden-Württemberg bis zur Verleihung der Mitgliedschaft in der Ehrenlegion, der höchsten Ehrung, die Frankreich zu vergeben hat. Er betätigt sich heute auch als Mäzen, unter anderem für die Stadt Heidelberg und ist Förderer von Kulturprojekten und macht selbst Musik als Kammermusiker. Im April 2019 wurde bekannt gegeben, dass Marguerre die Sanierung der Heidelberger Stadthalle mit 20 Millionen Euro unterstützen wird, das Foyer der Stadthalle soll dann nach der Renovierung in "Octapharma-Foyer" umbenannt werden.

 

Seine Rolle in dem damaligen Skandal ist fast völlig in Vergessenheit geraten. Strafen gegen die verantwortlichen Manager, die durch ihr Handeln die Verantwortung für den Blutskandal tragen, wurden nie verhängt, obwohl inzwischen tausende Menschen als Folge der damaligen Katastrophe leidvoll verstorben sind. Beteiligungen an den Entschädigungszahlungen hat Octapharma und ihr verantwortlicher Eigentümer nie gezahlt.

 

Als Betroffene des Blutskandals und als Menschen, die diese Katastrophe überlebt haben, fragen wir uns immer wieder: Wie kann es sein, dass in diesem Rechtsstaat die Verantwortlichen für den damaligen Skandal nie belangt worden sind und bis heute ungehindert nahezu den gleichen Geschäften nachgehen können? Für die Opfer und deren seelischen und gesundheitlichen Schäden muss selbstverständlich der Staat und die öffentliche Hand aufkommen. Auf der firmeneigenen Homepage heißt es: "1983 - Wolfgang Marguerre gründet Octapharma mit dem Ziel, sichere und hochreine Arzneimittel aus menschlichem Plasma herzustellen. Zunächst liegt der Schwerpunkt auf der Therapie der Hämophilie A (...)". Für die noch lebenden Geschädigten ist dieser Satz eine Zumutung und ein nicht nur symbolischer Schlag ins Gesicht. Bis heute scheint Herr Marguerre überzeugt zu sein, dass er zurecht mit hehren Zielen Plasmaderivate mit enormen Gewinnen vermarktet (Siehe Interview mit ihm im unten verlinkten Video).

 

Warum hat sich in der Politik bis heute niemand getraut, den Handel mit Blut bzw. Blutbestandteilen endlich transparent und sicher zu machen und die skrupellose Geschäftemacherei in diesem Bereich endlich zu beenden? Die Praxis, auf dem Rücken leidender Menschen zu Lasten der Kassen horrende Summen Geld zu verdienen, muss endlich abgestellt werden! JMN

 

Quellen:

https://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/standardschmutzige-geschaefte/story/19563076

https://www.octapharma.de/de/ueber-uns/unternehmen/meilensteine.html

https://www.kontextwochenzeitung.de/gesellschaft/271/der-feine-herr-marguerre-3666.html

https://www.spiegel.de/spiegel/print/d-13681598.html

https://www.zeit.de/1993/47/die-ware-blut/komplettansichtj

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Unsere weiteren Forderungen:

 

Als Zusammenschluss von Betroffenen des Bluterskandals und der Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe..." sehen wir die im Juni 2017 erfolgten Änderungen im HIV-Hilfegesetz sehr positiv. Wir sind dankbar für diesen Schritt in die richtige Richtung. Er gibt den Betroffenen mehr längerfristige finanzielle Sicherheit. 

 

Mit bitterem Bedauern müssen wir zur Kenntnis nehmen, dass die beteiligten Pharmafirmen, als Hauptverursacher des Blutskandals, ab 2019 nicht mehr ihrer Verantwortung gerecht werden müssen.

 

Deshalb fordern wir....      mehr lesen

 

Verantwortung verjährt nicht !