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Politische Performance am Brandenburger Tor zum Welt-Hepatitis-Tag
Am Welt-Hepatitis-Tag, den 28. Juli 2021, hat der VOB eine politische Perfomance direkt vorm Brandenburger Tor aufgeführt. Sie trug den Titel:
"Michaels Suche nach dem Glück im Leben, Verantwortung verjährt nicht"
Thema war der Blutskandal der 80er / 90er Jahre und das Schicksal der Verstorbenen sowie der heute noch lebenden Opfer am Beispiel von Michaels Lebensgeschichte.
Es waren etliche Zuschauer, einzelne Presseleute und ein Fernsehteam zugegen.
Wir werden demnächst eine Filmdokumentation veröffentlichen.
Karin Maag gibt ihr Bundestagsmandat zurück
Werden die Opfer des Blutskandals zum Opfer der Korruptionsaffäre der CDU?
Karin Maag, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU, ist als Stiftungsratsvorsitzende von „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ für die betroffenen Leistungsempfänger und Leistungsempfängerinnen plötzlich nicht mehr erreichbar.
Aus der Tagespresse mussten die in den 80er Jahren mit HIV- und HCV-Geschädigten erfahren, dass ihre für sie zuständige Stiftungsvorsitzende des HIV-Hilfefonds Karin Maag ihr Bundestagsmandat und alle ihre politischen Ämter ab Juli niederlegt und wahrscheinlich in die Wirtschaft wechselt. Offenkundig ist, dass ihre in dem Bereich der Gesundheitspolitik angesiedelten Nebentätigkeiten dem derzeitigen Credo „Die CDU soll sauber sein“ zuwiderlaufen.
Klar ist auch, dass Frau Maag für die Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung bereits jetzt nicht mehr ansprechbar ist - ohne jegliche Vorankündigung. Selbst die Mitarbeiter der Stiftung wussten von dieser für die Betroffenen folgenschweren Entscheidung nichts.
Das Ganze geschieht vor einem möglichen Durchbruch nach langwierigen und zähen Verhandlungen zur Novellierung des Stiftungsgesetzes. Eigentlich wollten die Verbandsmitglieder des VOB e.V. (Verband der Opfer des Blutskandals) in einer für Mai anberaumten Videokonferenz mit Frau Maag Möglichkeiten und Details für die dringend anstehende Gesetzesnovelle besprechen. Es geht um verbesserte Entschädigungszahlungen, medizinische Kompetenzzentren und um Mitarbeit in der Stiftung.
„Es ist für uns, als würde die Kapitänin das sinkende Schiff als Erste verlassen. Wir, die Betroffenen, werden unserem Schicksal überlassen. Wir rudern und rudern, um das Schiff - die Stiftung, die uns tragen soll - mit aller Kraft in einen sicheren Hafen zu bringen.“ stellt Michael Diederich, Vorstandsvorsitzender des VOB e.V., bestürzt fest.
Seit Jahren arbeiteten die Verbandsmitglieder intensiv mit den Stiftungsratsvorsitzenden an für sie wesentlichen Verbesserungen des HIV-Hilfe-Gesetzes. Frau Maags Weggang könnte einen herben Rückschlag für jahrelange politische Sacharbeit der Betroffenen zur Folge haben. Es hat sie viel Kraft und Zeit gekostet, ein vertrauensvolles, tragfähiges Arbeitsverhältnis zu Frau Maag aufzubauen.
Der Vorsitz des Stiftungsrats wird von der regierenden Fraktion den jeweiligen gesundheitspolitischen Sprechern angetragen. In der Regel sind die neuen Vorsitzenden der hochsensiblen Problematik der Geschädigten nicht kundig und werden von den Betroffenen nach und nach in ihre Lebensumstände eingeführt. In Anbetracht der dringend notwendigen Gesetzesnovelle kostet dieser Prozess jetzt unnötig viel Zeit und Kraft.
Es besteht dringender Handlungsbedarf, denn die Opfer des Blutskandals befinden sich in einer prekären Lage. Mit zunehmendem Alter verschlechtert sich deren Gesundheit dramatisch. Sie leiden z.T. massiv unter den Spätfolgen der HCV-Infizierungen, der frühen HIV-Medikamente und nicht zuletzt am Coronavirus.
Der ständige und langwierige Kampf um etwas mehr Gerechtigkeit und Hilfe zum Überleben zehrt an den ohnehin schwindenden Kräften, so dass eine konstante und vertrauenswürdige Vertretung an der Spitze der Stiftung umso wichtiger ist.
Diese Situation zeigt ganz deutlich, wie wichtig ein ständiger Sitz im Stiftungsrat für die Geschädigten ist. Nur so erhalten sie die Möglichkeit die Stiftungspolitik aktiv und als kompetente Mitglieder zu gestalten. Die Fluktuation auf der Ebene des Stiftungsrates macht die Kooperation unnötig zeitaufwändig und kräfteraubend. Oder ist es etwa gewollt, dass die aktiven Bemühungen der Leistungsempfänger und –empfängerinnen im Sande verlaufen?
Die Geschädigten und ihre Angehörigen erleben den Weggang von Frau Maag als zutiefst bedrohlich.
Folgende Fragen brennen ihnen unter den Nägeln:
Wann wird es eine Nachfolge für Frau Maag geben, wer wird Nachfolger/in?
Wer kann jetzt bei der geplanten Gesetzesänderung unterstützen?
Wer steht vom der Seite der Stiftung ab jetzt für uns als Ansprechpartner/in zur Verfügung?
Es geht darum, nicht immer wieder von vorne Richtung und Wirkweise der Stiftung zu planen sondern gemeinsam mit den zuständigen Institutionen (BGM, Stiftung) konstruktiv und konkret an tragfähigen Zukunftsperspektiven für die Opfer des Blutskandals zu arbeiten.
Wir wollen nicht immer wieder von vorne anfangen müssen!
Leberzirrhose erhöht das Risiko für schwere Covid-19 Verläufe
Aus HIV&more online (22.11.2020):
Bei einer Infektion mit SARS-CoV-2 wird häufig auch die Leber in Mitleidenschaft gezogen – und zwar auch bei denjenigen, bei denen zuvor keine Leberschädigung bekannt war. Studien zufolge sind die Leberwerte bei mindestens einem Fünftel bis hin zu drei Vierteln der Covid-19-Patienten auffällig. „Für Menschen, die bereits an der Leber erkrankt sind, gilt: Sie haben wahrscheinlich kein erhöhtes Risiko, sich mit SARS CoV-2 zu infizieren. Wenn jedoch eine Infektion auftritt, dann scheint das Risiko für einen schweren Verlauf vor allem davon abzuhängen, wie geschädigt die Leber bereits ist – also ob das Organ bereits fibrotisch – vernarbt – ist oder sogar eine Zirrhose vorliegt.
Dörte Nittka ist gestorben
"In mir ist eine unendlich große Sehnsucht nach unbelastetem Leben und Gesundheit" Dörte 2017
Heute erreichte uns die Nachricht von Dörtes Tod. Mit Trauer und Bestürzung haben wir die furchtbare Nachricht aufgenommen. Dörte musste lange gegen eine sich immer weiter verschlechternde Erkrankung kämpfen. Gestern war ihre Kraft dafür verbraucht.
Pressemappe zur Situation der Betroffenen
Mitte November haben wir an alle Abgeordneten des Gesundheitsauschusses und an ausgewählte Politiker eine Pressemappe versendet. Dies war uns wichtig, da wir in der Coronakrise gesehen haben, dass die Situation der Opfer des Blutskandals völlig in den Hintergrund geraten ist. Gerade vor den schmerzhaften Verlusten und schweren Erkrankungen unter den Betroffenen war und ist es uns wichtig, genau jetzt mit lauter Stimme auf unsere schwere Situation aufmerksam zu machen.
Die Pressemappe findet ihr hier.
Bis heute haben uns bereits einige Abgeordnete interessiert geantwortet und weitere Gespräche und Videokonferenzen sind anberaumt.
Über Details werden wir hier weiter informieren.
Soziale Distanz als gesundheitlicher Risikofaktor
Jürgen Möller-Nehring, 13. Dezember 2020
Wir stecken mitten in der zweiten Welle der Pandemie. Beängstigende Nachrichten über ein überfordertes Gesundheitswesen werden häufiger. Je länger eine Krise andauert und wir alle psychischen Belastungen wie gesellschaftlichen Druck und grundlegenden Ängsten ausgesetzt sind, desto eher sind die individuellen Selbstheilungskräfte überfordert. Viele Menschen klagen bereits über Erschöpfung und es kommt häufiger zu akuten Belastungsreaktionen oder sogar länger andauernden seelischen Störungen. Ein Ende der Corona-Pandemie mit den damit verbundenen Einschränkungen ist nicht abzusehen. Fachleute aus vielen Bereichen der Medizin äußern sich aufgrund der drohenden seelischen Folgen zunehmend sorgenvoll. Die Psychotherapeutenkammer (BPtK), die deutsche Gessellschaft für Psychiatrie und Psychosomatik (DGPPN) und die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) äußern Befürchtungen, die zur Eindämmung des Infektionsgeschehens empfohlene soziale Distanz bis hin zur sozialen Isolierung könnte längerfristig wesentlich mehr Schaden anrichten als Nutzen. Pädagogen warnen, dass zeitgemäßer inklusiver Unterricht, der individuell auf die Kinder eingehen kann in der Pandemie nicht mehr möglich ist. Viele Kinder bleiben jetzt auf der Strecke, vor allem Kinder aus bildungsferneren Familien. Die langfristigen teilweise unumkehrbahren psychosozialen Folgen der Pandemie und der Eindämmungsmaßnahmen sind kaum abzuschätzen.
Gesichtslose und distanzierte Menschen
Ein Auzug aus einem sehr guten Telepolis-Artikel zu dem Thema psychische Belastung bei Corona:
" Eine übersehene Pandemie -
Stellen Sie sich vor, es gäbe eine Krankheit, die hierzulande immer häufiger auftritt und chronische Schmerzen verursacht - eine ansteckende, von der medizinischen Wissenschaft auch kaum
erforschte Krankheit, die sich schneller ausbreitet, als die Immunität gegen sie aufgebaut werden kann, und die als eine der häufigsten Todesursachen in der zivilisierten westlichen Welt
eingestuft wird. Eine Krankheit, die das Aufkommen anderer Leiden begünstigt, von Erkältungen über Depressionen und Demenz bis hin zu Herzinfarkten, Schlaganfällen und Krebs. Diese Krankheit
wäre mithin ein bedeutender Risikofaktor für andere häufige und tödliche Krankheiten. Zugleich wäre sie tückisch, denn viele Betroffenen wüssten gar nicht, dass sie an ihr leiden."
Hier wird von der EINSAMKEIT gesprochen.
Stellen wir uns weiter vor, die Kinder lernen im Rahmen der Corona-Maßnahmen in den Kitas und Schulen, dass von den Mitschülern und anderen Menschen eine Gefahr ausgeht, die tödlich sein kann. Auch erleben sie sich mit ihren Wünschen und ihrem Verhalten als GEFÄHRDER anderer Menschen die sie lieben. Wenn diese Erkenntnis generalisiert abgespeichert wird, wird eine vielleicht im Laufe des nächsten Jahres zur Verfügung stehende Impfung daran nur noch wenig ändern.
Daraus resultieren dauerhafte SOZIALE ÄNGSTE.
Ich habe vor einigen Jahren ein Seminar zum Thema Gesunderhaltung/Selbstheilung besucht. Dabei wurde über die Faktoren gesprochen, die zur Entstehung und Erhaltung der eigenen Gesundheit notwendig sind. Es wurden u.A.: Optimismus, Lösungsorientierung, Verantwortung übernehmen, Netzwerke aufbauen, Beziehungen aufbauen und pflegen, positive Zukunftserwartungen, eben diese Zukunft planen können. All das geht in der jetzigen Situation so einfach nicht mehr. Vielmehr erleben wir mehr oder weniger täglich Gefühle der Ohnmacht, Angst um nahestehende Personen, Gefühle des Ausgeliefertseins, Einsamkeit, Anspannung, Zukunftsängste und gerade eben die Unmöglichkeit für die nähere Zukunft planen zu können. Niemand weiß, was in den nächsten Monaten in Zusammenhang mit Corona passieren wird. Wir halten uns an vagen Hoffnungen fest z.B. dass es wieder eine Frühjahrserholung oder vielleicht eine Impfung geben wird.
Aber was bleibt ist eine MASSIVE VERUNSICHERUNG.
Es ist Zeit, dass die (politisch) Verantwortlichen ENDLICH anfangen, sich auch um die emotionale Seite der Pandemie zu kümmern, um die drohenden schlimmen psychozozialen Langzeitfolgen für unsere Gesellschaft zu verhindern.
Es ist lange überfällig, dass in der Politik aber auch in der ganzen Gesellschaft Prozesse gestartet werden, die sich mit einer Langzeit- oder Exit-Strategie befassen. Auch muss der Schutz besonders gefährdeter Menschen ebenso eine sehr hohe Priorität bekommen, wie ein Szenario, welches es uns ermöglicht, dauerhaft mit diesem Virus leben zu müssen.
Jürgen
Wir stellen unsere neue Koordinatorin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit vor
Ab November 2020 hat Cornelia Michel die Koordination von Presse-und Öffentlichkeitsarbeit unseres Verbandes übernommen.
Wir möchten an dieser Stelle Olaf Wilsing-Jüterbock herzlich danken, der bisher diese Aufgabe mit viel Engagement erfüllt hat.
Cornelia Michel bringt ihre langjährigen Erfahrungen als Contergan-Aktivistin ein und engagierte sich bei den Novellierungen des Conterganstiftungsgesetzes. Weiter hat sie einen sehr guten Einblick in die Hintergründe der Conterganstiftung und das Netzwerk der Selbsthilfestrukturen.
Darüber hinaus stand sie - ihrem Mann - Andreas Bemeleit tatkräftig zur Seite und betrieb mit ihm das Internetportal „RobinBlood“, das vielen von euch sicher bekannt ist.
Schon lange liegt ihr die Gerechtigkeit für pharmageschädigte Menschen am Herzen und darüber hinaus schreibt sie sehr gute und wenn nötig auch messerscharfe Texte. Sie möchte einerseits die Angehörigenperspektive und anderseits sich ihre Erfahrungen in Öffentlichkeitsarbeit in die Verbandsaktivitäten mit einbringen.
Sie ist unter cornelia.michel@nochleben.de zu erreichen.
Unsere weiteren Forderungen:
Als Zusammenschluss von Betroffenen des Bluterskandals und der Leistungsempfänger der Stiftung "Humanitäre Hilfe..." sehen wir die im Juni 2017 erfolgten Änderungen im HIV-Hilfegesetz sehr positiv. Wir sind dankbar für diesen Schritt in die richtige Richtung. Er gibt den Betroffenen mehr längerfristige finanzielle Sicherheit.
Mit bitterem Bedauern müssen wir zur Kenntnis nehmen, dass die beteiligten Pharmafirmen, als Hauptverursacher des Blutskandals, ab 2019 nicht mehr ihrer Verantwortung gerecht werden müssen.
Deshalb fordern wir.... mehr lesen