Ich bin Leben, das leben will,

inmitten von Leben, das leben will.

 

Albert Schweitzer

 

 

Hier posten wir persönliche biografische Geschichten oder Episoden aus den Leben von Betroffenen, aber auch von Angehörigen. Jeder der das möchte kann hier etwas veröffentlichen.

30 Jahre oder länger leben mit HIV und Hepatitis C und deren Langzeitfolgen!

Corona und die Folgen

 

…und es kam, wie es kommen musste.

 

Mitte März dieses Jahres (2020) vernahm ich dieses bekannte Knistern beim Atmen, wenn ich auf meiner linken Seite im Bett liege.

Mir ging es sonst ganz gut, nur ein Husten plagte mich etwas. Kein Fieber, keine sonstigen Beschwerden. Aber das Knistern… Gut, ohne Fieber wird es schon keine Pneumonie sein.

 

Zwei Tage später bekam meine Frau Fieber. OK, haben wir halt einen grippalen Infekt erwischt.

 

Mein Husten und Knistern blieb, also ging ich zum Hausarzt. Aus Erfahrung mit meiner Lunge schickte er mich zum Röntgen. Ein Thorax-Bild sollte die Pneumonie ausschließen. Stattdessen meinte der Radiologe, dass es eindeutig eine Pneumonie ist, sie aber vom Bild her typisch für Covid-19 sei.

Mein Hausarzt kontaktierte meine Infektiologin und beide waren sich einig, mich zu Hause zu lassen. Das Risiko, in der Corona-Aufnahme beim Test mir noch mehr Keime zu holen, war zu groß.

 

Als das Fieber bei meiner Frau nach ein paar Tagen noch immer da war, ging sie zum Arzt.

Sie wurde, auch im Blick auf mich, getestet und war positiv.

 

Das machte einen Test bei mir noch unnötiger. Man ging fest davon aus, dass ich auch positiv bin. Ich sollte zu Hause bleiben, Quarantäne mit meiner Frau einhalten, mehrmals am Tag meinen Blutsauerstoff messen und jeden Tag mit meinem Arzt telefonieren.

 

Mein SpO2 sank auf 88 als niedrigsten gemessenen Wert. Hart an der Grenze, aber noch ohne Sauerstoff oder Beatmung machbar.

Inzwischen waren die Symptome bei mir Husten, Atemnot bei Belastung, kein Geschmacks- und Geruchssinn mehr und Müdigkeit.

Meine Frau hatte Fieber, Halskratzen, leichtes Hüsteln, Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn sowie auch Müdigkeit.

Unsere Katze fraß nicht mehr und war auch sehr schlapp. Warum sie nicht mehr fraß, war uns in dem Moment klar, als uns bewusst wurde, das eine Katze nichts frisst, was sie nicht riechen kann.

Ja, Katzen können sich mit SARS-Cov-2 anstecken.

 

Nach 2 Wochen ging es meiner Frau und der Katze langsam besser. Ich brauchte noch eine gute Woche mehr.

Ein Kontrollbild der Lunge nach weiteren 2 Wochen Erholungszeit war dann auch wieder einwandfrei.

 

Das war’s?

 

Schön wär’s…

 

Es muss Mitte April angefangen haben. Am 11.04. hatte ich noch mein Normalgewicht von 92kg. Bis ich gemerkt habe, dass das Gewicht ständig mehr wird, ging eine Weile. Man wiegt sich ja nicht jeden Tag, und zudem schmeckte das Essen endlich wieder. Komisch kam es mir vor, als ich immer weniger essen konnte und Kurzatmig wurde. Am 29.04. hatte ich 96kg. Das ging noch. Am 12.05. waren es 99kg, und das war zu viel. Ich japste die Treppen hoch.

OK, abwarten, am 27. Mai habe ich Kontrolle in der pulmologischen Ambulanz, vielleicht finden die was. An dem Tag hatte ich 102kg. Der Pulmologe hörte sich das an, war mit mir einer Meinung, dass das ja nur Wasser sein kann, und erhöhte die Dosis Torasemid, Entwässerungstabletten. Wenn das nicht helfe, muss ich stationär kommen.

 

Es half. Am 01.06. war ich bei 93,3kg.

 

Wie besprochen, reduzierte ich die Torasemid-Dosis langsam. Das Gewicht stieg an.

Dosis wieder rauf, Gewicht fällt.

Ich versuchte, die Dosis zu finden, bei der ich stabil blieb. Aber durch die hohe Menge von Torasemid gingen die Nierenwerte nach oben.

 

Ich entschied mich für den stationären Aufenthalt. Vom 06. bis zum 11.07. lag ich in der Pulmologie der Uni Freiburg. Ich wurde mit intravenösen Diuretika „trocken gelegt“. Eine Ursache wurde nicht gefunden, Verdacht auf Herzinsuffizienz. Der Rat: wenig trinken und beobachten.

 

Ich musste gehen, da ich am 14.07. einen eh schon coronabedingt verschobenen Termin zum Varizencheck in der Uni Bonn hatte.

Bei der Aufnahme schauten die Ärzte etwas verwundert. Die Nieren waren kurz davor, aufzugeben. Folge der Intensivbehandlung mit Diuretika in Freiburg. Also wurde der Fokus auf die Nieren gelegt. D.h. Flüssigkeit ohne Ende intravenös, absetzen der Diuretika, viel trinken. Die Nieren haben es geschafft. Danke an Bonn! Aber das Gewicht war wieder bei 97kg…

Sie haben jede Menge Untersuchungen gemacht. Sonographie, MRT, Szintigraphie, spezielles MRT des Herzens, das die Bewegungen mit aufzeichnet (40 Minuten Röhre), eine wirkliche Diagnose geschweige denn eine Therapie, Fehlanzeige.

 

Mein momentanes Leben besteht aus dem Wiegen und je nach Gewicht die Torasemid dosieren, das jeden Tag. Inzwischen habe ich die Erfahrung gemacht, dass es gar nicht viel bringt, an der Dosis zu schrauben. Ich schwanke zwischen 93 und 96kg bei konstant 30 mg Torasemid pro Tag und ein bis zweimal Lymphdrainage des Bauches pro Woche. Das bringt mehr als die Medikamente. Und die Nieren halten sich konstant mit Krea bei 1,6, was sie nicht umbringt.

 

Ich bin gespannt, was die Forschung im Bereich der Spätfolgen erreicht. Noch liegt der Fokus leider auf den akuten Symptomen.

 

Da aber auch Leute mit leichten Verläufen unter Spätfolgen leiden können, wird sich das Problem verschieben, sobald die Herdenimmunität erreicht ist. Dann haben genug Leute leichte Verläufe gehabt.

Episode des Alltags

 

Es rückt mal wieder der 1. März näher. Es ist an der Zeit erneut die „Lebensbescheinigung“ bei der Stiftung einzureichen um die Rente weiter zu bekommen. Dieses Ritual ist zwei Mal im Jahr fällig. Da ich wieder mal in Verzug bin, gehe ich am Montagmorgen zu meiner Hausärztin um das vorgedruckte Formular ausfüllen zu lassen. An der Praxis hängt dann ein Schild „Praxis in dieser Woche geschlossen“ mit einem Verweis auf eine Vertretungsärztin in der Nähe.

 

Ich bin dann dorthin gefahren und werde am Empfangstresen von der Sprechstundenhilfe sofort konfrontiert mit dem Satz „Nein, das können wir nicht machen. Wir kennen sie doch gar nicht!“ Nachdem sie auf dem Formular den Text  - HIV-Infiziert - gelesen hatte, verschwindet auch das freundliche Lächeln aus ihrem Gesicht. Ich erkläre ihr freundlich, dass ich seit 1986 Infiziert bin und alle halbe Jahr nachweisen muss, dass ich noch nicht verstorben bin um meine Entschädigungsrente weiter ausgezahlt zu bekommen. Sie wird plötzlich sehr ungeduldig und unterbricht mich bei jedem Satz. Inzwischen stehen weitere Patienten hinter mir in der Schlange. Rasch drückt sie mir einen Stapel Formulare in die Hand, die ich schnell auszufüllen habe.  Die Situation endet dann ganz schnell. Ich werde wortlos ohne Gruß aus der Praxis geschoben, nachdem die Ärztin überstürzt das Formular unterschrieben hat.

 

Diese Episode hat sich im März 2019 ereignet und nicht etwa 1993! Es ist offensichtlich immer noch möglich, dass Angst und Vorurteile die zwischenmenschliche Umgangsformen prägen und im medizinischen System nicht alle Patientengruppen gleich freundlich behandelt werden. Anscheinend hat medizinisches Personal immer noch nicht das Hintergrundwissen um mit HIV-Infizierten Menschen freundlich und ihrer Situation angemessen umzugehen.

 

Ich weiß, dass viele Ärzte und medizinischen Personal immer noch sehr schlecht über HIV informiert sind und wenig über die Situation von infizierten Menschen wissen. Ich denke aber auch, dass solche Situationen  deshalb immer wieder vorkommen, weil es in unserem Land immer noch relativ wenige Infizierte gibt die mit ihren Ärzten offen über ihre Situation reden. Es gibt noch viel zu tun!

 

Jürgen

 

Armin...

Ich studierte in den 80er Jahren an einer Universität in Süddeutschland. Einer meiner Freunde an der Uni war Armin. Ich habe ihn schon als Kind kennengelernt. Wir wurde beide in der gleichen Kinderklinik wegen der Bluterkrankheit behandelt. Wir waren als Kinder zusammen auf mehreren Bluter-Freizeiten. In Bonn haben wir beide die Heimselbstbehandlung gelernt. Wir trafen uns regelmäßig, meistens alle 3 Monate, um gemeinsam nach Bonn in die Ambulanz zu fahren. So sind wir uns über die Jahre recht nahegekommen. Armin hat viel über sich und seine Familie erzählt. Er beschrieb, dass seine Familie nicht gut zurechtkam mit der Bluterkrankheit. Sie empfanden seine Behinderung als Makel. In seiner  Familie wurde kaum über die Krankheit gesprochen, sie wurde regelrecht ausgeblendet. Auch Armin hatte Phasen in denen er darüber nicht reden konnte. Am liebsten sprach er über Reisen in ferne Länder, die er später unternehmen wollte.

(hier weiterlesen...)

 

Geschichte von S...

Meinen Namen werde ich hier nicht nennen. Er tut im Grunde auch nichts zur Sache. Es ist einer von vielen tausend Namen von Menschen, denen allen dasselbe Leid zugefügt wurde.
In der Pubertät eröffneten mir meine Eltern was passiert war. Ich wurde infiziert mit dem Virus - als ich ein kleines Kind war. Es war zu der Zeit als die AIDS-Hysterie ihren Höhenpunkt erreicht hatte. Es vergingen keine drei Tage ohne dass in den Medien das Thema präsent war. Die Zeitungen und das Fernsehen waren voll davon. Bilder vom Vater am Krankenbett seines sterbenden Sohnes, berühmte Menschen, die an der Krankheit gestorben sind... (hier weiterlesen...)

 

Geschichte von Heiko...

Hallo, mein Name ist Heiko. Ich wohne in Oldenburg (bei Bremen), bin 56 Jahre alt und seit 33 Jahren mit dem HI- Virus infiziert. Ich habe ein abgeschlossenes Studium zum Diplom- Ingenieur für Maschinenbau. Seit dem Ausbruch der Erkrankung 1997 arbeite ich nur unregelmäßig, immer, wenn es mein Gesundheitszustand zulässt. Ich wohne mit meiner Lebenspartnerin in einem kleinen Haus und kümmere mich um den Haushalt, den Garten und unseren Hund. In den Wintermonaten schreibe ich an meiner Lebensgeschichte und hoffe, diese zum Ende des Jahres soweit fertig zu bekommen, ...(hier weiterlesen...)

 

Rede von Thomas Gabel † anlässlich der Bayer AG Hauptversammlung am 28.04.2017

Sehr geehrte Vorstandsmitglieder, Aufsichtsräte und Aktionäre,
ist die Bayer AG im letzten Geschäftsjahr ihrer moralischen Verpflichtung nachgekommen?
Mein Name ist Thomas Gabel und ich spreche heute hier für die Betroffenen des Blutskandals der 80er Jahre. Wir sind noch circa 550 Überlebende, die durch Blutprodukte HIV-infiziert wurden und eine nicht genau bekannte, jedoch deutlich größere Menge von Patienten, die auch oder ausschließlich mit Hepatitis C infiziert wurden. Organisiert sind wir durch die Blutskandal-Kampagne unter www.blutskandal.de sowie durch das Netzwerk Robin Blood unter robinblood.org.
Ich als Betroffener bin mit HIV und HCV infiziert und leide unter zahlreichen Erkrankungen, die auf Nebenwirkungen der Medikation zurück zu führen sind. Daher bin ich auch auf Leistungen der "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-Infizierte Personen" angewiesen.
Im Geschäftsbericht 2016 der Bayer AG beansprucht die Bayer AG die Beachtung von höchsten Qualitätsstandards und Engagements (Punkt 1.4.3.1, Seite 104), die man anderweitig lange suchen müsste. Wie ein Untersuchungsausschuss des Deutschen Bundestages 1994 feststellte, wurden in den 80ern Blutprodukte hergestellt und in Verkehr gebracht, die zu vermeidbaren HIV-Infektionen in einer Vielzahl von Fällen führten..(hier weiterlesen...)

 

Vortrag von Thomas Gabel † in Basel (GTH)...

Basel, 18. Februar 2017

 

Sehr verehrte Damen und Herren,

 

ich stehe hier für Michael Diederich, der hier eigentlich referieren wollte.

Leider ist er zur Zeit schwer erkrankt. Von hier meine besten Genesungswünsche an ihn.

 

Ich stehe aber auch hier für alle anderen, Hämophile oder auch nicht, die immer noch den schweren Folgen des sogenannten Blutskandals trotzen.

 

Und letztlich stehe ich hier für mich, da ich der Meinung bin, dass wir raus müssen aus dem Schatten der Anonymität, die auch dafür gesorgt hat, dass wir und unser Schicksal in Vergessenheit geraten sind.

 

Doch nun ein paar Worte zu meinem Leben:...(hier weiterlesen...)

 

 

Geschichte von Elmar...

Hei, mein Name ist Elmar Czech † und ich wurde im Sommer 1973 in Wiesbaden geboren. Ich bin unter anderem Bluter. Bereits als Baby hatte ich schon einige schwere Blutungen und vor allem viele Beulen, deshalb wurde ich vom Kinderarzt 1975 an das Hämostasiologische Zentrum der Uniklinik Bonn überwiesen, da bekamen meine Eltern die Diagnose mitgeteilt.

Sie erfuhren dort, daß ich eine schwere Hämophilie A habe und wir wurden dann ein weiteres Jahr, teilweise per telefonischer Ferndiagnose von der Uniklinik in Bonn betreut.

1976/1977 bekamen meine Eltern von der DHG den Hinweis,dass es jetzt auch einen erfahrenen Hämostasiologen an der damals noch relativ neuen und nach dem Vorbild der amerikanischen Majo Klinik gegründeten Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) bei uns in Wiesbaden geben würde...(hier weiterlesen...)

 

Offener Brief von Hartmut...

Hartmut H. aus S.

3. Mai 2017

Offener Brief an die
Abgeordneten des Deutschen Bundestages

Änderungen am HIV-Hilfegesetz (HIVHG)

Sehr geehrte Abgeordnete des Deutschen Bundestages,

ich freue mich sehr, dass wohl alle Fraktionen des Deutschen Bundestages eine Änderung des HIVHG beschließen wollen, auch wenn ich kein Geld aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ bekomme. Obwohl, ich glaube erst an Änderungen, wenn das Gesetz veröffentlicht ist. Warum, das verstehen Sie sicher wenn Sie meinen Brief bis zum Ende lesen.

In zahlreichen Presseerklärungen heißt es nun „die Opfer des Blutskandals können hoffen“, „Es gibt Planungssicherheit für die Betroffenen“ oder ähnliche Formulierungen. Allerdings enthalten alle Formulierungen für mich einen entscheidenden Fehler: Zutreffend sind die evtl. Änderungen nach meinen Informationen nur für die Personen, die vor dem 1.1.1988 durch Blut oder Blutprodukte mit dem HI-Virus infiziert wurden. Bin ich also kein Opfer des Blutskandals, weil mir das Virus erst 1989 mit einem Faktor IX Präparat verabreicht wurde? Bin ich kein Opfer des Blutskandals und von den Leistungen des HIVHG ausgeschlossen, weil ich „meinen“ Pharma-Hersteller einschließlich der Chargen-Nr. kannte? Wo genau liegt da mein Vorteil?

Es gab und gibt immer wieder Stimmen, die meinen, ich (und die weiteren mir bekannten zehn Betroffenen) hätten 1990 ja ganz andere juristische Möglichkeiten gehabt. Glauben Sie das auch? Ich kann Ihnen sagen, wir hatten sie nicht...(hier weiterlesen...)

 

Dörte N...†

"In mir ist eine unendlich große Sehnsucht nach unbelastetem Leben und Gesundheit"

Ich bin jetzt 51 Jahre alt und lebe seit 1996 mit dem Virus. Ich bin jeden Tag dankbar zu leben und überlebt zu haben.

Infiziert hat mich mein inzwischen verstorbener Ehemann. Dies ist die große Wunde in meinem Leben. Warum ist das passiert? Meine Selbstvorwürfe sind auch über 20 Jahre später immens. Am Schwersten für mich ist, dass ich mit meinem Mann nicht mehr darüber sprechen kann, weil er kurz nach meiner Diagnose selbst am Vollbild Aids starb. Bei ihm haben die 1996 eingeführten Medikamente nicht mehr gewirkt. Er wurde nur 50 Jahre alt. Er war immer stark, selbstbewusst und redegewandt, engagierte sich viele Jahre mit voller Kraft für die DHG.

Bei mir hat die antiretrovirale Therapie ab 1996 angeschlagen. Von damals 21 Tabletten muss ich heute nur noch 2 Tabletten täglich einnehmen... (hier weiterlesen...)

 

 

Alle die hier diese Geschichten lesen, sind angehalten, mit diesen sehr persönlichen Erfahrungen und Texten wertschätzend und mit der gebotenen Achtsamkeit und mit vertrauensvollem Respekt umzugehen! Danke

 

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