Ich bin Leben das leben will

inmitten von Leben das leben will

 

Albert Schweitzer


 

Hier sind persönliche biografische Geschichten oder Episoden aus den Leben von uns Bertroffenen zu lesen.

Jeder der das möchte, kann seine Geschichten hier veröffentlichen lassen.

 

Geschichte von S...

Meinen Namen werde ich hier nicht nennen. Er tut im Grunde auch nichts zur Sache. Es ist einer von vielen tausend Namen von Menschen, denen allen dasselbe Leid zugefügt wurde.
In der Pubertät eröffneten mir meine Eltern was passiert war. Ich wurde infiziert mit dem Virus - als ich ein kleines Kind war. Es war zu der Zeit als die AIDS-Hysterie ihren Höhenpunkt erreicht hatte. Es vergingen keine drei Tage ohne dass in den Medien das Thema präsent war. Die Zeitungen und das Fernsehen waren voll davon. Bilder vom Vater am Krankenbett seines sterbenden Sohnes, berühmte Menschen, die an der Krankheit gestorben sind... (Zum weiterlesen hier klicken)

 

Geschichte von Heiko...

Hallo, mein Name ist Heiko. Ich wohne in Oldenburg (bei Bremen), bin 56 Jahre alt und seit 33 Jahren mit dem HI- Virus infiziert. Ich habe ein abgeschlossenes Studium zum Diplom- Ingenieur für Maschinenbau. Seit dem Ausbruch der Erkrankung 1997 arbeite ich nur unregelmäßig, immer, wenn es mein Gesundheitszustand zulässt. Ich wohne mit meiner Lebenspartnerin in einem kleinen Haus und kümmere mich um den Haushalt, den Garten und unseren Hund. In den Wintermonaten schreibe ich an meiner Lebensgeschichte und hoffe, diese zum Ende des Jahres soweit fertig zu bekommen, ...(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Rede von Thomas Gabel anlässlich der Bayer AG Hauptversammlung am 28.04.2017

Sehr geehrte Vorstandsmitglieder, Aufsichtsräte und Aktionäre,
ist die Bayer AG im letzten Geschäftsjahr ihrer moralischen Verpflichtung nachgekommen?
Mein Name ist Thomas Gabel und ich spreche heute hier für die Betroffenen des Blutskandals der 80er Jahre. Wir sind noch circa 550 Überlebende, die durch Blutprodukte HIV-infiziert wurden und eine nicht genau bekannte, jedoch deutlich größere Menge von Patienten, die auch oder ausschließlich mit Hepatitis C infiziert wurden. Organisiert sind wir durch die Blutskandal-Kampagne unter www.blutskandal.de sowie durch das Netzwerk Robin Blood unter robinblood.org.
Ich als Betroffener bin mit HIV und HCV infiziert und leide unter zahlreichen Erkrankungen, die auf Nebenwirkungen der Medikation zurück zu führen sind. Daher bin ich auch auf Leistungen der "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-Infizierte Personen" angewiesen.
Im Geschäftsbericht 2016 der Bayer AG beansprucht die Bayer AG die Beachtung von höchsten Qualitätsstandards und Engagements (Punkt 1.4.3.1, Seite 104), die man anderweitig lange suchen müsste. Wie ein Untersuchungsausschuss des Deutschen Bundestages 1994 feststellte, wurden in den 80ern Blutprodukte hergestellt und in Verkehr gebracht, die zu vermeidbaren HIV-Infektionen in einer Vielzahl von Fällen führten..(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Vortrag von Thomas Gabel in Basel (GTH)...

Basel, 18. Februar 2017

 

Sehr verehrte Damen und Herren,

 

ich stehe hier für Michael Diederich, der hier eigentlich referieren wollte.

Leider ist er zur Zeit schwer erkrankt. Von hier meine besten Genesungswünsche an ihn.

 

Ich stehe aber auch hier für alle anderen, Hämophile oder auch nicht, die immer noch den schweren Folgen des sogenannten Blutskandals trotzen.

 

Und letztlich stehe ich hier für mich, da ich der Meinung bin, dass wir raus müssen aus dem Schatten der Anonymität, die auch dafür gesorgt hat, dass wir und unser Schicksal in Vergessenheit geraten sind.

 

Doch nun ein paar Worte zu meinem Leben:...(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Geschichte von Robert.. 

Mein Name ist Robert Kujat, ich wurde im Dezember 1978 in Heidelberg geboren und bin unter den Betroffenen des Blutskandals wohl einer der Jüngsten. Meine Geschichte als Betroffener beginnt damit, dass ich mit zweieinhalb Jahren einen Unfall mit dem Dreirad hatte, bei dem ich mir schwer auf die Zunge biss. Weil die Verletzung nicht aufhörte zu bluten, kam ich in die Kinderklinik Heidelberg, wo die Ärzte bei mir nach mehreren Anläufen eine schwere Hämophilie A diagnostizierten und mich auch das erste mal erfolgreich mit Haemate, einem Faktor VIII-Präparat der Behring Werke, behandelten. In den darauffolgenden Jahren musste ich immer wieder in diese Klinik, zumeist wegen Sprunggelenkblutungen, weswegen mir auch regelmäßig Haemate verabreicht wurde...(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Geschichte von Elmar...

Hei, mein Name ist Elmar Czech und ich wurde im Sommer 1973 in Wiesbaden geboren. Ich bin unter anderem Bluter. Bereits als Baby hatte ich schon einige schwere Blutungen und vor allem viele Beulen, deshalb wurde ich vom Kinderarzt 1975 an das Hämostasiologische Zentrum der Uniklinik Bonn überwiesen, da bekamen meine Eltern die Diagnose mitgeteilt.

Sie erfuhren dort, daß ich eine schwere Hämophilie A habe und wir wurden dann ein weiteres Jahr, teilweise per telefonischer Ferndiagnose von der Uniklinik in Bonn betreut.

1976/1977 bekamen meine Eltern von der DHG den Hinweis,dass es jetzt auch einen erfahrenen Hämostasiologen an der damals noch relativ neuen und nach dem Vorbild der amerikanischen Majo Klinik gegründeten Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) bei uns in Wiesbaden geben würde...(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Offener Brief von Hartmut...

Hartmut H. aus S.

3. Mai 2017

Offener Brief an die
Abgeordneten des Deutschen Bundestages

Änderungen am HIV-Hilfegesetz (HIVHG)

Sehr geehrte Abgeordnete des Deutschen Bundestages,

ich freue mich sehr, dass wohl alle Fraktionen des Deutschen Bundestages eine Änderung des HIVHG beschließen wollen, auch wenn ich kein Geld aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ bekomme. Obwohl, ich glaube erst an Änderungen, wenn das Gesetz veröffentlicht ist. Warum, das verstehen Sie sicher wenn Sie meinen Brief bis zum Ende lesen.

In zahlreichen Presseerklärungen heißt es nun „die Opfer des Blutskandals können hoffen“, „Es gibt Planungssicherheit für die Betroffenen“ oder ähnliche Formulierungen. Allerdings enthalten alle Formulierungen für mich einen entscheidenden Fehler: Zutreffend sind die evtl. Änderungen nach meinen Informationen nur für die Personen, die vor dem 1.1.1988 durch Blut oder Blutprodukte mit dem HI-Virus infiziert wurden. Bin ich also kein Opfer des Blutskandals, weil mir das Virus erst 1989 mit einem Faktor IX Präparat verabreicht wurde? Bin ich kein Opfer des Blutskandals und von den Leistungen des HIVHG ausgeschlossen, weil ich „meinen“ Pharma-Hersteller einschließlich der Chargen-Nr. kannte? Wo genau liegt da mein Vorteil?

Es gab und gibt immer wieder Stimmen, die meinen, ich (und die weiteren mir bekannten zehn Betroffenen) hätten 1990 ja ganz andere juristische Möglichkeiten gehabt. Glauben Sie das auch? Ich kann Ihnen sagen, wir hatten sie nicht...(Zum weiterlesen hier klicken)

 

Dörte N...

"In mir ist eine unendlich große Sehnsucht nach unbelastetem Leben und Gesundheit"

Ich bin jetzt 51 Jahre alt und lebe seit 1996 mit dem Virus. Ich bin jeden Tag dankbar zu leben und überlebt zu haben.

Infiziert hat mich mein inzwischen verstorbener Ehemann. Dies ist die große Wunde in meinem Leben. Warum ist das passiert? Meine Selbstvorwürfe sind auch über 20 Jahre später immens. Am Schwersten für mich ist, dass ich mit meinem Mann nicht mehr darüber sprechen kann, weil er kurz nach meiner Diagnose selbst am Vollbild Aids starb. Bei ihm haben die 1996 eingeführten Medikamente nicht mehr gewirkt. Er wurde nur 50 Jahre alt. Er war immer stark, selbstbewusst und redegewandt, engagierte sich viele Jahre mit voller Kraft für die DHG.

Bei mir hat die antiretrovirale Therapie ab 1996 angeschlagen. Von damals 21 Tabletten muss ich heute nur noch 2 Tabletten täglich einnehmen... (Zum weiterlesen hier klicken)


 

Alle die hier diese Geschichten lesen, sind angehalten, mit diesen sehr persönlichen Erfahrungen und Texten wertschätzend und mit der gebotenen Achtsamkeit und mit vertrauensvollem Respekt umzugehen! Danke

 

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