Auf unserer jährlichen Mitgliederversammlung am 17. Mai 2019 in Berlin wurden zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt. Thomas Gabel übernimmt im Verein die Finanzen und die Mitgliederverwaltung und Olaf Wilsing-Jüterbock ist zuständig für Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung und Medien. Die Wahlen waren notwendig, nachdem Robert Kujat und Heiko Ruhm ihre Ämter abgegeben hatten. Eine Zusammenfassung der weiteren Ergebnisse folgt demnächst per Newsletter an die Mitglieder.

Vor der heutigen Sitzung des Stiftungstates im Gebäude der KfW in der Charlottenstraße in Berlin protestierten ab 16 Uhr ca. 10 Mitglieder und Sympatisantinnen für die Rechte der Opfer des Blutskandals gegenüber der Stiftung und Politik. Wie wir erwartet haben, wurde unserem Anliegen, in der Sitzung sprechen zu dürfen, nicht entsprochen. Aber wir haben mit unseren Transparenten und Flugblättern einige Aufmerksamkeit, sowohl im Gebäude wie auch draußen, auf uns gezogen. Etliche...

Liebe Betroffene. Dank der neuesten hochwirksamen Medikamente dürften die meisten von uns inzwischen frei vom Hep-C-Virus sein. Dennoch leiden viele von uns unter langwierigen psychischen und physischen Folgen der Infektionen im Zusammenhang mit dem Blutskandal und das schon über Jahrzehnte. Dabei sind besonders die psychischen und neurologischen Begleiterscheinungen zu nennen. Dabei sind Depressionen und Gedächtnisprobleme besonders häufig, es treten aber oft auch vielschichtige andere...

Erst das „Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)“. Dann das "Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)" welches die Krankenversicherten und chronisch Kranken in Deutschland nachhaltig verunsicherte und in Unruhe bis Panik versetzte. Jetzt kommt der Bundesgesundheitsminister mit dem nächsten Sprengsatz mit dem er den Finanzausgleich unter den gesetzlichen Krankenkassen und die Selbstverwaltung der Kassen aushebeln will: Das „Faire-Kassenwahl-Gesetz (GKV-FKG)“

Heute am 10. April findet um 14:30 Uhr eine öffentliche Anhörung zum GSAV (Gesetz zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit) im Gesundheitsausschuss statt. Dazu sind die IGH und die DHG geladen. Die IGH macht zu diesem Anlass einen Altenativvorschlag zur Neuordnung der Medikamentenversorgung für Hämophiliepatienten in einem Dialogprozess: „Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung” Alternativvorschlag.pdf Videoprotokoll und...

Heute wurde unser Aufnahmeantrag als Verbandsmitglied bei der Deutschen Aidshilfe bestätigt. Der VOB e.V. ist jetzt eine Mitgliedsorganisation der Deutschen Aidshilfe, vergleichbar mit z.B. lokalen Aidshilfen. So können wir vom großen Netzwerk der DAH und ihren Selbsthilfeangeboten profitieren. Weitere Informationen über die DAH sind hier zu finden.

Hepatitis C ist in den meisten Fällen inzwischen heilbar. Die Leberschädigungen und die Langzeitfolgen nicht.

In diesem Jahr werden wir mit einem Stand und einigen Aktionen mit 5 Mitgliedern und Aktivisten auf der 8. Münchner Aids- und Hepatitis- Werkstatt anwesend sein. Wer dort an unserem Stand vorbei schauen will, ist herzlich willkommen. Dort gibt es ausführliche Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die heutige Situation der Betroffenen. Programm als Download

Am Freitag den 15. März hat der Bundestag über das GSAV beraten. Die Änderungen in Bezug auf die Versorgung der Hämophiliepatienten mit Faktor-Präperaten wurde mehrheitlich abgelehnt. Der Bundesrat stellt fest, dass die Versorgung der Hämophilen in Deutschland über die Heimselbstbehandlung international anerkannt und seit Jahrzehnten etabliert ist.

Am 14. März gab die Firma Roche bekannt, dass Hemlibra (Emicizumab) von der Europäischen Kommission auch für Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne Hemmkörper zugelassen wurde.