Heute am 10. April findet um 14:30 Uhr eine öffentliche Anhörung zum GSAV (Gesetz zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit) im Gesundheitsausschuss statt. Dazu sind die IGH und die DHG geladen. Die IGH macht zu diesem Anlass einen Altenativvorschlag zur Neuordnung der Medikamentenversorgung für Hämophiliepatienten in einem Dialogprozess: „Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung” Alternativvorschlag.pdf Videoprotokoll und...
Heute wurde unser Aufnahmeantrag als Verbandsmitglied bei der Deutschen Aidshilfe bestätigt. Der VOB e.V. ist jetzt eine Mitgliedsorganisation der Deutschen Aidshilfe, vergleichbar mit z.B. lokalen Aidshilfen. So können wir vom großen Netzwerk der DAH und ihren Selbsthilfeangeboten profitieren. Weitere Informationen über die DAH sind hier zu finden.
Hepatitis C ist in den meisten Fällen inzwischen heilbar. Die Leberschädigungen und die Langzeitfolgen nicht.
In diesem Jahr werden wir mit einem Stand und einigen Aktionen mit 5 Mitgliedern und Aktivisten auf der 8. Münchner Aids- und Hepatitis- Werkstatt anwesend sein. Wer dort an unserem Stand vorbei schauen will, ist herzlich willkommen. Dort gibt es ausführliche Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die heutige Situation der Betroffenen. Programm als Download
Am Freitag den 15. März hat der Bundestag über das GSAV beraten. Die Änderungen in Bezug auf die Versorgung der Hämophiliepatienten mit Faktor-Präperaten wurde mehrheitlich abgelehnt. Der Bundesrat stellt fest, dass die Versorgung der Hämophilen in Deutschland über die Heimselbstbehandlung international anerkannt und seit Jahrzehnten etabliert ist.
Am 14. März gab die Firma Roche bekannt, dass Hemlibra (Emicizumab) von der Europäischen Kommission auch für Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne Hemmkörper zugelassen wurde.
Heute ist alles anders, aber leider nicht besser Eigentlich müsste es uns gut gehen! 24 Jahre HIVHG[1] (Human Immun Deficiency Virus Hilfs Gesetz) und fast 31 Jahre nach dem Blutskandal, bei dem in Deutschland mehrere tausend Menschen mit verunreinigtem Blut und auf Plasma basierenden Medikamenten mit damals tödlichen Viren infiziert wurden, ist vieles passiert. Leider nicht unbedingt immer zum Besseren. Die Überlebenden kämpfen immer noch mit vielen Schwierigkeiten....
Am 08. Januar 2019 hat die FDP-Fraktion eine kleine Anfrage an die Bundesregierung zur Anpassung der HIVHG Leistungen veröffentlicht. Dabei wird ganz gezielt nach der sozialen und finanziellen Situation der Leistungsempfänger nach dem HIVHG gefragt. Auch wird auf die Prognos Studie von 2014 Bezug genommen, die damals bereits empfohlen hat den Inflationsausgleich seit 1995 nachzuholen. Die Bundesregierung hat auf diese Anfrage am 16. Januar 2019 geantwortet. Wir haben die vollständige...
Die kleine "Noemi" hat gestern das Licht unserer Welt erblickt. Herzlich Willkommen! Wie man sehr gut sehen kann, hat sie die Geburt gut überstanden und kann schon in die Welt schauen und dabei wunderbar lächeln. Wir alle gratulieren Euch beiden sowas von Herzen, das glaubt ihr gar nicht!! Und wir wünschen Euch drei Alles Alles Alles Gute!
Auszug: Gemeinsame Stellungnahme der Bundesärztekammer und der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft vom 14. Dez. 2018

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