Forderungen des Verbandes der Opfer des Blutskandals:

 

(Stand Juni 2017)

 

 

 

1.  Informationsaustausch zwischen der Interessengemeinschaft und allen Betroffenen

 

 

Um den Informationsfluss zwischen Stiftungsrat bzw. Stiftungsvorstand und den Betroffenen zu verbessern, möchten wir - die Interessengemeinschaft - Kontakt zu allen Betroffenen aufnehmen, die Leistungen der Stiftung beziehen. Um den Datenschutz zu gewährleisten, sollte die Kontaktaufnahme über die Stiftungsverwaltung in Bonn erfolgen. So bleibt es jedem angesprochenen Betroffenen selbst überlassen, ob er direkten Kontakt zu uns als Interessengemeinschaft aufbauen möchte oder ob er nur weiterhin über die Stiftungsverwaltung informiert werden möchte. 

 

 

2.  HIV Betroffene als Vertreter im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand 

 

 

Die Stiftung wurde 1995 vom Gesundheitsministerium ins Leben gerufen. Die Stiftungsgesetze wurden ebenfalls 1995 vom Bundestag beschlossen. Der Stiftungsrat setzt sich aus neun (zukünftig nur noch aus sieben!) Mitgliedern zusammen, der Stiftungsvorstand aus drei Mitgliedern. Zwei Mitglieder des Stiftungsrates  werden auf Vorschlag der Hämophilieverbände als Interessensvertreter der Betroffenen ernannt. Bisher handelte es sich bei diesen Vertretern nicht um Leistungsempfänger der Stiftung. Wir fordern zukünftig die Möglichkeit ein, im Stiftungsrat unsere Standpunkte selbst vortragen zu können. 

 

Der Gesundheitszustand der noch lebenden Leistungsempfänger hat sich in den letzten Jahren etwas stabilisiert. Aus diesem Grund sind viele nun in der Lage ihre Stimme selbst zu erheben. Gelder aus der Stiftung bekommen zurzeit etwa 550 Betroffene. Der Anteil der Bluterkranken unter den Leistungsempfänger ist bei ungefähr 65%. Etwa 35 % der Infizierten sind nicht Bluter und wurden durch verunreinigte Blutkonserven infiziert oder sind sekundärinfiziert (Zahlen von der Deutschen Hämophiliegesellschaft). Diese 35% werden von den Hämophilieverbänden innerhalb der Stiftung nicht vertreten.

 

Wir fordern, dass die Betroffenen ihre Anliegen im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand selbst vortragen können. Dies ist in der vergleichbaren Contergan Stiftung schon lange der Fall. Wir wünschen uns, dass wir konstruktiv und dauerhaft selbst im Stiftungsrat oder im Stiftungsvorstand mitarbeiten können. Durch die Mitarbeit von Betroffenen kann direkt auf die Lebenserfahrungen der Betroffenen zurückgegriffen werden.

 

 

3.  Unbefristete Zahlung der Hilfsgelder an durch Blutprodukte HIV- infizierter Personen bis zu ihrem Ableben

 

 

Diese Forderung wurde mit dem Änderungsgesetz von Juni 2017 erfüllt.

 

Es wurden die Voraussetzungen geschaffen, dass die Zahlungen dauerhaft geleistet werden und es durch das drohende Ende der Stiftungsleistungen nicht immer wieder zu existenziellen Verunsicherungen kommt.

 

 

Die 550 Überlebenden des Blutskandals, haben jetzt eine dauerhafte finanzielle Perspektive. Dennoch entstehen durch die Folgeschäden zunehmend gesundheitsbedingt stärkere Beeinträchtigungen. Aus diesem Grund müssen die Zahlungen zukünftig generell angehoben werden.

 

 

4.  Anpassungen der Hilfszahlungen an den Wertverlust durch die jährliche Inflationsrate seit 1995.

 

 

Zwar wurde im Änderungsgesetz eine Dynamisierung in Form einer Anpassung an die Rentenänderungen ab Juli 2019  festgeschrieben, dennoch werden die Beträge selbst nicht verändert. Es ist kein Ausgleich des Wertverlustes vorgesehen. An die Betroffenen werden die monatlichen Beträge seit 1995 in gleicher Höhe ausbezahlt. In den letzten 22 Jahren wurde der bewilligte Leistungsbetrag nicht dem jährlichen Kaufkraftverlust angepasst. Dies war im Stiftungsgesetz auch nicht vorgesehen. Das von den damals verantwortlichen Institutionen beschlossene Stiftungsgesetz hatte 1995 seine Berechtigung, denn eine längere Lebensdauer der durch Blutprodukte Infizierter Personen war damals nicht abzusehen. Dies ist heute nicht mehr angemessen.

 

Um uns weiterhin ein würdiges Leben zu ermöglichen, brauchen wir eine nachträgliche Anpassung der Hilfszahlungen an diesen Wertverlust, rückwirkend seit Beginn der Zahlungen. Denn neben den normal üblichen Kosten, wie Miete, Nahrungsmittel, Kleidung usw. entstehen uns gesundheitsbedingt Mehrkosten durch zuzahlungspflichtige Medikamente, nötige Hilfsmittel, stabilisierende auch vorbeugende Gesundheitsmaßnahmen, durch hochwertige Nahrungsmittel, durch psychotherapeutische Begleitung usw.

 

Deshalb sind wir der Meinung, dass die dem Gesetz zugrunde liegenden Beträge dringend einer Anpassung bedürfen.

 

 

5. Hepatitis-Betroffene sind ebenfalls zu entschädigen

 

 

Im Schatten der Diskussionen um die Änderung des HIV-Hilfegesetzes warten die ca. 2.000 - 3000 HCV-infizierten Hämophilen trotz identischer Infektionsursachen noch immer auf eine Entschädigung.

 

Die durch die gleichen Versäumnisse von Staat und Pharmaindustrie mit HCV infizierten Menschen müssen endlich ebenfalls entschädigt werden. Zwar sind die neuen Medikamente zur HCV-Therapie hoch wirksam, doch die bereits eingetretenen Langzeitschäden der Leber und andere Begleiterkrankungen sind irreversibel. Hier sind erhebliche gesundheitliche Einschränkungen entstanden ganz zu schweigen von dem durchgemachten Leid, den Einbußen in der Lebensqualität und ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Mittlerweile sind durch HCV-Infektionen hervorgerufene Lebererkrankungen die häufigste Todesursache bei Hämophilen in Deutschland.

 

 

Deshalb fordern wir, das Gesundheitsministerium und den Deutschen Bundestag auch nach der Bundestagswahl, dazu auf, das HIV- Hilfegesetzestextes den Erfordernissen der Betroffenen gemäß weiter anzupassen. Es muss rasch zu einer Entschädigungsregelung der Hepatitis C Infektionen kommen.

 

Wir wurden unverschuldet mit HIV und HCV infiziert. Nur ein Teil der Betroffenen hat bis heute schwer belastet überlebt. Wir fordern eine Entschädigungslösung, die den tatsächlichen Gegebenheiten gerechter und mit der die stark beeinträchtigte Lebenssituation leichter zu bewältigen ist. Die Opfer haben den Anspruch, ihre noch verbleibenden Lebensjahre befriedigend gestalten können.

 

 

 

Anmerkung: Diese Forderungen wurden nach der Verabschiedung des Änderungsgesetzes im Juni 2017 überarbeitet. Sie entsprechen nicht mehr vollständig der am 29. Januar 2017 an den Stiftungsrat, den Gesundheitsauschuss und weitere Politiker versendeten Version.