Forderungen des Verbandes der Opfer des Blutskandals:

 

(Stand Dezember 2017)

 

 

 

1.  Möglichkeit der Kontaktaufnahme des VOB e.V. mit allen Betroffenen

 

Um die Betroffenen über unsere Angebote und Initativen im Rahmen der Selbshilfe informieren zu können, möchten wir - als Verein VOB e.V. - zu allen Betroffenen, die Leistungen der Stiftung beziehen Kontakt aufnehmen können. Um den Datenschutz zu gewährleisten, sollte die Kontaktaufnahme über die Stiftungsverwaltung in Bonn erfolgen. So bleibt es jedem angesprochenen Betroffenen selbst überlassen, ob er direkten Kontakt zu uns als Interessengemeinschaft aufbauen möchte oder ob er nur weiterhin über die Stiftungsverwaltung informiert werden will. 

 

2. HIV Betroffene als Vertreter im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand

 

Die Stiftungsgesetze wurden 1995 vom Bundestag beschlossen. Die Stiftung wurde im gleichen Jahr ins Leben gerufen. Der Stiftungsrat setzte sich bis zur Novellierung im Juni 2017 aus neun Mitgliedern zusammen, der Stiftungsvorstand aus drei Mitgliedern.

 

Zukünftig übernimmt der Bund alle Verantwortung für die Stiftung und den Stiftungsfonds. Damit reduziert sich der Stiftungsrat um die Mitglieder der Ländervertreter. Auch hier ist eine teilweise Neufassung der HIV- Hilfegesetze notwendig.

 

Der Gesundheitszustand der HIV- Infizierten und damit Leistungsempfänger hat sich in den letzten Jahren stabilisiert. Viele Betroffene bringen inzwischen den Mut und die Kraft auf, sich selbst für ihre Belange einzusetzen. Der Anteil der Bluterkranken unter den Leistungsempfängern ist bei ungefähr 65%. Etwa 35 % der Infizierten sind keine Bluter und wurden durch verunreinigte Blutkonserven infiziert oder sind sekundärinfiziert (Zahlen der Deutschen Hämophiliegesellschaft von 2017).

 

Wir fordern die Aufnahme von Leistungsempfängern, sowohl Hämophile als auch Nicht- Hämophile, in den Stiftungsrat und Stiftungsvorstand. Wir beanspruchen das selbstverständliche Recht, unsere Belange innerhalb der Stiftung selbst vertreten zu können (siehe UN- Behindertenkonvention, Stiftungszusammensetzung der Conterganstiftung und Gutachten von Dr. Oliver Tolmein vom 29.05.2017).

 

Der Verband VOB e. V. wurde gegründet, um die unverschuldet mit HI-Virus Infizierten zu vertreten. Wir als VOB e. V. fordern, dass wir uns als Betroffene zukünftig in dem Stiftungsrat und dem Stiftungsvorstand selbst vertreten und dieses in den Änderungen der HIV- Hilfegesetze seine Berücksichtigung findet.

 

     In der UN- Behindertenkonvention "Nicht ohne uns über uns", die 2008 in Kraft getreten ist, ist klar definiert, dass wir als Betroffene einen Anspruch auf ein Mitspracherecht bei Entscheidungen für uns oder über uns haben. Dieses wurde 25. März 2014 nochmals von der Bundesregierung in dem Artikel "Menschen mit Behinderung" bestätigt: …Sämtliche gesellschaftlichen Bereiche müssen auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zugeschnitten sein oder dafür geöffnet werden. Vor allem müssen die Betroffenen dabei sein, wenn es um sie geht. Deshalb lautet der Grundsatz der UN-Konvention: "Nicht ohne uns über uns". …

 

 

3.  Den Ausgleich des inflationsbedingten Kaufkraftverlustes der Entschädigungszahlungen seit Beginn der Zahlungen in 1995

 

Mit der Dynamisierung ab 2019 bekennt sich der Staat zu der Notwendigkeit der regelmäßigen Anpassung der Entschädigungszahlungen. Aber der Zeitraum von 1995 bis 2019 fand in der Novellierung vom Juni 2017 keine Berücksichtigung.

 

Dieses kann von uns als VOB e. V. nicht als angemessen akzeptiert werden, wenn es für diesen genannten Zeitraum zu keiner entsprechenden Anpassung der Zahlungen kommt. Denn der Kaufkraftverlust, der monatlich durch den Fonds an uns gezahlten Leistungen, liegt für diesen Zeitraum bei weit über 30 %. Wir fordern die Anhebung der zukünftigen Zahlungen ab 1995. Die Erhöhung könnte entsprechend der jährlichen Anpassung der gesetzlichen Rentenversicherung erfolgen, entsprechend der vom Bundestag beschlossenen Dynamisierung ab 2019 der Ausgleichszahlungen. Für den in dem Zeitraum 1995 bis 2019 entstandenen finanziellen Ausfall fordern wir eine Einmalzahlung. (siehe auch Gutachten von Dr. Oliver Tolmein vom 29.05.2017)

 

Um uns weiterhin ein würdiges Leben zu ermöglichen, brauchen wir eine nachträgliche Anpassung der Hilfszahlungen an diesen Wertverlust, sowie einen rückwirkenden Ausgleich des Wertverlustes. Denn neben den normal üblichen Kosten, wie Miete, Nahrungsmittel, Kleidung usw. entstehen uns gesundheitsbedingt Mehrkosten durch zuzahlungspflichtige Medikamente, nötige Hilfsmittel, stabilisierende auch vorbeugende Gesundheitsmaßnahmen, durch hochwertige Nahrungsmittel, durch psychotherapeutische Begleitung usw.

 

Deshalb sind wir der Meinung, dass die dem Gesetz zugrunde liegenden Beträge dringend einer zeitgemäßen Anpassung bedürfen.

 

4. Aufhebung der Stichtagregelung 1. Januar 1988 im HIVHG

 

Der Verband VOB e. V. fordert von der Stiftung und von den gesetzlichen Organen allen Betroffenen eine Entschädigung zu zahlen, die nachweislich bis zum Inkrafttreten der Stiftung 1995 durch verunreinigte Blutpräparate mit dem HI- Virus infiziert wurden und das in dem Paragraphen § 15 des HIV-Hilfegesetzes geschriebene Datum zu streichen. Dadurch sind Entschädigungsleistungen an die durch Blutkonserven und Produkte der Firma Biotest nach diesem Datum infizierten Betroffenen endlich möglich.

 

5. Entschädigungsregelung für Hepatitis-Opfer

 

Der Verband VOB e. V. wird sich zukünftig für eine Entschädigung der durch Blutprodukte HCV-infizierten Betroffenen des Blutskandals einsetzen. Die HCV-Infektionen und ihre Folgeerkrankungen sind mittlerweile die Haupttodesursache bei den betroffenen Hämophilen. Ca. 1.500 Menschen haben wegen der HCV-Infektion bereits vorzeitig ihr Leben verloren. Wir sehen dringenden Handlungsbedarf, dass die HCV- Infizierten entschädigt werden. Denn der Infektionsweg und seine Ursachen sind identisch mit denen im HIV-Blutskandal. Andere Länder in Europa haben bereits Entschädigungen bezahlt.

Das oft angeführte Argument "… bei den HCV- Infektionen handelt es sich um unvermeidbare und schicksalhafte Ereignisse …" können wir so nicht gelten lassen. Denn ab Ende der siebziger Jahre stand ein Viren- Inaktivierungsverfahren zur Verfügung. Bei einer konsequenten Anwendung dieses Verfahrens hätten viele Betroffene nicht infiziert werden müssen!   Die Parallelen zum HIV- Blutskandal sind deshalb nicht von der Hand zu weisen, ebenso wenig wie die Verantwortung des Bundes und der Pharmakonzerne für ein Medikament, von dem frühzeitig bekannt war, dass eine Gefährdung der Patienten nicht auszuschließen war.

 

Deshalb fordern wir eine HCV- Entschädigung, in Anlehnung an die Entschädigungsregeln anderer Länder wie z.B. in Großbritannien. Dort werden den Geschädigten entsprechend ihrer HCV-Schädigung und dem Schädigungsgrad der Leber Einmalzahlungen und Renten gezahlt.

 

Deshalb fordern wir, das Gesundheitsministerium und den Deutschen Bundestag auch nach der Bundestagswahl, dazu auf, das HIV- Hilfegesetzestextes den Erfordernissen der Betroffenen gemäß weiter anzupassen. Es muss rasch zu einer Entschädigungsregelung der Hepatitis C Infektionen kommen.

 

Wir wurden unverschuldet mit HIV und HCV infiziert. Nur ein Teil der Betroffenen hat bis heute schwer belastet überlebt. Wir fordern eine Entschädigungslösung, die den tatsächlichen Gegebenheiten gerechter und mit der die stark beeinträchtigte Lebenssituation leichter zu bewältigen ist. Die Opfer haben den Anspruch, ihre noch verbleibenden Lebensjahre befriedigend gestalten können.

 

 

 

Anmerkung: Diese Forderungen wurden nach der Verabschiedung des Änderungsgesetzes im Juni 2017 überarbeitet. Sie entsprechen nicht mehr vollständig der am 29. Januar 2017 an den Stiftungsrat, den Gesundheitsauschuss und weitere Politiker versendeten Version.