Forderungen des Verbandes der Opfer des Blutskandals:

 

(Stand Dezember 2017, Korr. 03/2019)

 

 1.  Möglichkeit der Kontaktaufnahme des VOB e.V. mit allen Betroffenen

 

Um die Betroffenen über unsere Angebote und Initiativen im Rahmen der Selbsthilfe informieren zu können, möchten wir - als Verein VOB e.V. - zu allen Betroffenen, die Leistungen der Stiftung beziehen Kontakt aufnehmen können. Um den Datenschutz zu gewährleisten, sollte die Kontaktaufnahme über die Stiftungsverwaltung der Kfw in Bonn erfolgen. So bleibt es jedem angesprochenen Betroffenen selbst überlassen, ob er direkten Kontakt zu uns als Interessengemeinschaft aufbauen möchte oder ob er nur weiterhin über die Stiftungsverwaltung informiert werden will. 

 

2. HIV Betroffene als Vertreter im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand

 

Die Stiftungsgesetze wurden 1995 vom Bundestag beschlossen. Die Stiftung wurde im gleichen Jahr ins Leben gerufen. Der Stiftungsrat setzte sich bis zur Novellierung im Juni 2017 aus neun Mitgliedern zusammen, der Stiftungsvorstand aus drei Mitgliedern. Bis heute war kein Betroffener im Stiftungsrat oder -Vorstand um dort die eigenen Belange zu vertreten. Das muss sich ändern!

 

Zukünftig übernimmt der Bund alle Verantwortung für die Stiftung und den Stiftungsfond. Damit reduziert sich der Stiftungsrat um die Mitglieder der Ländervertreter. Die beiden Vertreter der Pharmaindustrie verbleiben im Stiftungsrat, obwohl sie keine Zahlungen an die Opfer mehr leisten. Auch hier ist dringend eine Änderung des HIV- Hilfegesetzes notwendig. Wir möchten keinensfalls, dass die Pharmafirmen zugriff auf unsere persönlichen Daten haben.

 

Der Gesundheitszustand der HIV- Infizierten und damit Leistungsempfänger hat sich in den letzten Jahren stabilisiert. Viele Betroffene bringen inzwischen den Mut und die Kraft auf, sich selbst für ihre Belange einzusetzen. Der Anteil der Bluterkranken unter den Leistungsempfängern ist bei ungefähr 65%. Etwa 35 % der Infizierten sind keine Bluter und wurden durch verunreinigte Blutkonserven infiziert oder sind sekundärinfiziert (Zahlen der Deutschen Hämophiliegesellschaft von 2017).

 

Wir fordern die Aufnahme von Leistungsempfängern, sowohl Hämophile als auch Nicht- Hämophile, in den Stiftungsrat und Stiftungsvorstand. Wir beanspruchen das selbstverständliche Recht, unsere Belange innerhalb der Stiftung direkt vertreten zu können (siehe UN- Behindertenkonvention, Stiftungszusammensetzung der Conterganstiftung und Gutachten von Dr. Oliver Tolmein vom 29.05.2017).

 

Der Verband VOB e. V. wurde gegründet, um die unverschuldet mit HI-Virus Infizierten zu vertreten. Wir als Betroffenenvertretung fordern, dass wir uns und unsere Anliegen zukünftig im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand selbst vertreten können und dies in zukünftigen Änderungen der HIV- Hilfegesetzes seine Berücksichtigung findet.

 

     In der UN- Behindertenkonvention "Nicht ohne uns über uns", die 2008 in Kraft getreten ist, ist klar definiert, dass wir als Betroffene einen Anspruch auf ein Mitspracherecht bei Entscheidungen für uns oder über uns haben. Dieses wurde 25. März 2014 nochmals von der Bundesregierung in dem Artikel "Menschen mit Behinderung" bestätigt: …Sämtliche gesellschaftlichen Bereiche müssen auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zugeschnitten sein oder dafür geöffnet werden. Vor allem müssen die Betroffenen dabei sein, wenn es um sie geht. Deshalb lautet der Grundsatz der UN-Konvention: "Nicht ohne uns über uns". Weiter verweisen wir in diesem Zusammenhang auf das GIPA-Prinzip welches bereits am 1. Dezember 1994 auf dem ‘Paris Aids Summit’ beschlossen und von Vertretern der damaligen Bundesregierung unterzeichnet wurde.

 

 

3.  Den Ausgleich des inflationsbedingten Kaufkraftverlustes der Entschädigungszahlungen seit Beginn der Zahlungen in 1995

 

Mit der Dynamisierung ab 2019 bekennt sich der Staat zu der Notwendigkeit der regelmäßigen Anpassung der Entschädigungszahlungen. Aber der Zeitraum von 1995 bis 2019 fand in der Novellierung vom Juni 2017 keine Berücksichtigung.

 

Dieses wird von uns als VOB e. V. nicht akzeptiert, da die Regelung unangemessen ist. Es muss dringend zu einer Anpassung der heutigen Zahlungen kommen, um den Kaufkraftverlust für diesen Zeitraum von insgesamt über 30 % auszugleichen. Wir fordern die Anhebung der zukünftigen Zahlungen unter Berücksichtigung des Fehlbetrages von 1995 bis 2019. Die Erhöhung könnte im Rahmen der ersten jährlichen Anpassung in 2019 der gesetzlichen Rentenversicherung erfolgen. Für den in dem Zeitraum 1995 bis 2019 entstandenen finanziellen Wertverlust fordern wir entweder eine nachträgliche Einmalzahlung. (siehe auch Gutachten von Dr. Oliver Tolmein vom 29.05.2017) oder eine sehr deutliche Anhebung der zukünftigen monatlichen Zahlungen.

 

Um uns weiterhin und auch in Zukunft ein würdiges Leben zu ermöglichen, müssen auch die steigenden Bedarfe durch die sich nicht verbessernde gesundheitliche Sitution der Betroffenen berücksichtigt werden. Neben den üblichen Kosten, wie Miete, Nahrungsmittel, Kleidung usw. entstehen gesundheitsbedingt Mehrkosten durch zuzahlungspflichtige Medikamente, nötige Hilfsmittel, stabilisierende auch vorbeugende Gesundheitsmaßnahmen, durch hochwertige Nahrungsmittel, durch psychotherapeutische Begleitung usw.

 

Deshalb müssen die dem Gesetz zugrunde liegenden Beträge dringend zeitgemäß angepasst werden.

 

4. Aufhebung der Stichtagregelung 1. Januar 1988 im HIVHG

 

Der Verband VOB e. V. fordert von der Stiftung und von den gesetzlichen Organen allen Betroffenen eine Entschädigung zu zahlen, die nachweislich bis zum Inkrafttreten der Stiftung 1995 durch verunreinigte Blutpräparate mit dem HI- Virus infiziert wurden und das in dem Paragraphen § 15 des HIV-Hilfegesetzes geschriebene Datum zu streichen. Dadurch sind Entschädigungsleistungen an die durch Blutkonserven und Produkte der Firma Biotest nach diesem Datum infizierten Betroffenen endlich möglich.

 

5. Entschädigungsregelung für Hepatitis-Opfer

 

Der Verband VOB e. V. wird sich zukünftig für eine Entschädigung der durch Blutprodukte HCV-infizierten Betroffenen des Blutskandals einsetzen. Die HCV-Infektionen und ihre Folgeerkrankungen sind mittlerweile die Haupttodesursache bei den betroffenen Hämophilen. Ca. 1.500 Menschen haben wegen der HCV-Infektion bereits vorzeitig ihr Leben verloren. Wir sehen dringenden Handlungsbedarf die HCV- Infizierten zu entschädigen. Denn der Infektionsweg und seine Ursachen sind identisch mit denen im HIV-Blutskandal. Andere Länder in Europa haben bereits Entschädigungsregelungen etabliert.

Das oft angeführte Argument "… bei den HCV- Infektionen handelt es sich um unvermeidbare und schicksalhafte Ereignisse …" können wir so nicht gelten lassen. Denn ab Ende der siebziger Jahre stand ein Viren- Inaktivierungsverfahren zur Verfügung. Bei einer konsequenten Anwendung dieses Verfahrens würden viele Opfer heute noch Leben und es hätten Viele nicht infiziert werden müssen!  Die Parallelen zum HIV- Blutskandal sind deshalb nicht von der Hand zu weisen, ebenso wenig wie die Verantwortung des Bundes und der Pharmakonzerne für Medikamente, von dem frühzeitig bekannt war, dass eine Gefährdung der Patienten nicht auszuschließen war.

 

Eine HCV- Entschädigung wie sie in anderen Ländern wie z.B. in Großbritannien bereits getroffen wurde ist längst überfällig . Dort werden den Geschädigten entsprechend ihrem Gesundheitszustand und dem Schädigungsgrad der Leber Einmalzahlungen und Renten gezahlt.

 

Wir fordern die Bundesregierung und den Deutschen Bundestag eindringlich dazu auf, das HIV- Hilfegesetz endlich gemäß den tatsächlichen heutigen und zukünftigen Erfordernissen der Betroffenen  anzupassen. Und es muss rasch zu einer Entschädigungsregelung der Hepatitis C Infektionen kommen.

 

Wir wurden unverschuldet mit HIV und HCV infiziert. Nur ein Teil der Betroffenen hat bis heute zum Teil sehr schwer belastet überlebt. Wir fordern eine Entschädigungslösung, die den tatsächlichen Gegebenheiten gerechter wird und mit der die stark beeinträchtigte Lebenssituation auch zukünftig leichter zu bewältigen ist. Die Opfer haben einen berechtigten Anspruch auf jegliche erdenkliche Hilfe um ihre noch verbleibenden Lebensjahre befriedigend gestalten können.