Thomas (Mittwoch, 28 Oktober 2020 15:15)

Hallo an alle und besonders S.

Wie fast alle "Nebenerkrankungen" der HIV-Infektion ist bei mir die Osteporose auch zufällig entdeckt worden, und zwar bei einer Untersuchung in der Endokrinologie wegen meines (HIV-assoziierten) Diabetes. Hierbei wurde eine Knochendichtemessung durchgeführt. Das hat mich nichts gekostet. Knochenbrüche hatte ich keine. Seither wird die Messung jährlich wiederholt. Nach 3 Jahren Aclasta-Infusion (die ist auch jährlich) war die Messung stabil, so dass ich keine Infusionen mehr bekomme. Aber ohne den Diabetes Typ 3 hätte ich sicher auch keine Knochendichtemessung bekommen. Dann wäre die Osteoporose bestimmt weiter fortgeschritten. Glück im Unglück also...

Jürgen (Donnerstag, 09 Januar 2020 13:22)

Hallo S.
sorry dass ich Dir jetzt erst antworte. Wir hatten im Vorstand aufgrund von persönlichen Schwierigkeiten zum Jahresende kaum Zeit Anfragen zu beantworten.
Ja wir sind selbstverständlich mit Abgeordneten im Gespräch. Aktuelle Ergebnisse gibt es zur Zeit aber nicht zu vermelden. Wir planen die Übergabe der 18.000 Unterschriften zur HCV Entschädigung im Gesundheitsausschuss. Dabei werden wir von mehrern Abgeordneten der Grünen unterstützt allen voran Frau Schulz-Asche. Weitere Aktivitäten sind in Planung. Allerdings brauchen wir dringend Mitglieder, Angehörige und Betroffene, die uns bei unserer Arbeit im Vorstand unterstützen. Wir waren in den letzten Monaten oft am Anschlag und haben lange nicht das geschafft, was wir uns vorgenommen hatten. Dadurch ist es manchmal schwer für uns die Kontakte in die Politik pflegen und warmhalten können.
Vielleicht kannst Du dich zur Mitarbeit motivieren.
LG Jürgen

S. (Dienstag, 26 November 2019 16:58)

Hallo VOB-Team,

wollte mal nachfragen, ob ihr noch im Gespräch mit Politikern seid und ob es Fortschritte oder Neuigkeiten gibt?
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße,
S.

Thomas Gabel (Dienstag, 27 November 2018)

Juhuu, gewonnen!!! Mein Arbeitgeber, https://www.hekatron.de/, macht jedes Jahr eine Spendentombola. Für jedes Jahr, das die Firma existiert, kommen 100€ in einen Spendentopf. In unserem 55. Jahr also 5500€. Jeder Mitarbeiter kann einen Verein einreichen. An der Betriebsversammlung im November werden die 10 Gewinner ausgelost. Ich hatte Glück, der VOB wurde gezogen. 400€ wandern aufs Vereinskonto!!!

Jürgen (Donnerstag, 22 November 2018 16:16)

Lieber Thomas,
sorry, ich habe deinen Eintrag erst heute gelesen. Gerne kann ich versuchen dir bzgl Erwerbsminderungsrente weiterzuhelfen. Am besten rufst Du mich an oder schickst mir eine E-mail.
Liebe Grüße
Jürgen

Thomas Gabel (Freitag, 19 Oktober 2018 12:45)

Hallo Ihr Lieben,

ich arbeite ja immer noch 100% (35 Stunden/Woche), will aber langsam etwas kürzer treten. Ich glaube, der richtige Begriff ist Erwerbsminderungsrente, d.h. ich arbeite z.B. noch 20 oder 25 Stunden/Woche und den Rest zahlt die Rentenkasse.
Hat jemand Erfahrung damit? Ich weiß, die meisten können gar nicht arbeiten. Aber vielleicht liest das jemand, der sich damit auskennt.
Würde mich über Tips freuen. e-Mail thomas.gabel@email.de

Liebe Grüße, Thomas

Elmar Czech (Sonntag, 09 Juli 2017 01:51)

Lieber Steve G.
Danke für Deinen Kommentar. Den offenen und klaren Umgang mit unserem Vorgehen weiter mit allen Betroffenen und Vereinsmitgliedern beizubehalten ist ausdrücklich das erklärte Ziel unseres gesamten Vorstandes und auch in unserer Gründungsmitglied ausdrücklich erklärt. Wir alle und im besonderen auch die aktuellen Vorstandsmitglieder sehen dies als Grundlage für unsere Arbeit und Vertretung aller betroffenen. Wir alle arbeiten ehrenamtlich für den VOB und wünschen uns auch die Unterstützung durch Betroffene, insbesonders unsere Mitglieder. Der Vorstand ist sich auch Bewusst dass 80€ Vereinsbeitrag im Jahr erst Mal nach viel klingt, er würde aber von allen Gründungsmitgliedern auf der Gründungsversammlung festgelegt und wir hoffen auch auf weitere Mitglieder da der Beitrag in etwa dem Preis von einer Pizza to Go im Monat entspricht. Wir haben als Verein leider auch Ausgaben insbesondere zum Beispiel durch die juristische Vertretung von Herrn Dr. Tolmein welcher eine Ko­ry­phäe im Bereich der Arzneimittel Skandale in Deutschland ist (siehe Entschädigung für die Contergan Patienten) und welcher auch in fragen der HCV Entschädigung mit uns zusammen arbeiten wird. Insofern freuen wir uns als Vorstand selbstverständlich auch über jedes weitere neue Mitglied. Mit lieben Grüßen
Euer Elmar (Vorstandsmitglied)

Steve G. (Donnerstag, 15 Juni 2017 00:17)

Liebe Leute von VOB,

zunächst vielen Dank für das was ihr tut und was ihr in der kurzen Zeit erreicht habt. Ich wünsche diesem Verein weiter ganz viel Erfolg und daß die Art miteinander Umzugehen nicht in den Stil des DHG Forums abgleitet. Behaltet den klaren und offenen Umgang unbedingt bei.
LG
Steve

Elmar Czech (Dienstag, 02 Mai 2017 00:06)

Lieber S.
Deine Lebensgeschichte (s.Leben) hat mich auch sehr bewegt, vor allem da wir beide Die gleichen Diagnosen haben und auch etwa gleich alt sind. Ich bin 43 Jahre und hier Vorstandsmitglied. Glücklicherweise verlief der HIV Krankheitsverlauf bei mir besser als bei Dir (Hep B/C ist eine andere Sache) und ich konnte mich mit meiner Familie auch schon relativ Früh (mit 18 Jahren) outen und konnte mir trotz der Erkrankung einen stabilen und guten Freundeskreis aufbauen. Trotz allem hat mir der Kontakt mit anderen Betroffenen des Blutskandals immer gefehlt, bis ich im letzten Herbst auf der DHG Tagung in Stuttgart Lynn von der Blutskandal Kampagne kennen lernen durfte und seither auch als Aktivist dort tätig bin. Durch den Berlin Auftakt durfte ich weitere Liebe Betroffene Leidgenossen kennen lernen und erlebe den Austausch mit Diesen als sehr große Bereicherung für mein Leben. Das Du Dich noch nicht outen möchtest kann ich auf Grund Deiner Erfahrungen gut verstehen. Ich möchte Dich aber von herzen Ermutigen den persönlichen Kontakt mit uns anderen Betroffenen zu suchen, da ich Glaube dass es Dir helfen kann aus der Isolation herauszukommen. Du kannst Dir Sicher sein dass keiner von Uns Dich outen wird, oder Dich nicht verstehen kann. Wenn Du möchtest, kannst Du Dich einfach über die Vorstandstelefonnummer an uns wenden (0611-1503700) Du wirst Da entweder mich, oder auch Jürgen, Heiko oder Robert direkt erreichen. Mit ganz Lieben Grüssen, Elmar

Thomas (Samstag, 29 April 2017 12:36)

Hallo,
ich habe gestern auf der HV von Bayer gesprochen und (k)eine Antwort erhalten. Wie eigentlich klar war....
Ich denke, meine Rede und die Antwort werden hier bald zu hören sein, ich habe Audiomitschnitte gemacht.
Grüße an alle,
Thomas

Patrick (Freitag, 28 April 2017 20:01)

Guten Abend,

was ich im forum vom DHG gelesen habe, dachte ich das ich im Wald stehe, das der Herr Drebing falsch informiert worden ist finde ich nicht Professionell das ist meiner meinung nach zum Kopfschütteln dieses Thema ist doch lang genug in Gesprächen gewesen, was war da so schwer es am 26.4.17 nicht richtig zusammen zu fassen? Würde gerne wissen von wem diese Rede stand!!!!


Mfg

Patrick

Doris (Donnerstag, 27 April 2017 09:08)

Hallo,
ich habe die Geschichte von S. (s. "Leben") gelesen und mir sind die Tränen gekommen. Und Wut ob der Gewissenlosigkeit der (Un-)Verantwortlichen.

Und doch gibt es welche, die den Betroffenen sagen, sie sollten doch nicht so emotional mit dem Thema, ihrem Schicksal, sein. Und es ginge ihnen doch gut mit den neuen Medikamenten...

S.H. (Dienstag, 18 April 2017 22:25)

Hallo Jürgen,

Das klingt ja durchaus positiv. Für einige scheint sich die Frage gar nicht mehr zu stellen. Für Frau Stamm-Fibich ist das offenbar bereits entschieden:

http://stamm-fibich.de/2380/hiv-hilfegesetz-finanzierung-gesichert/


Du kannst gerne meine Fragen veröffentlichen - aber bitte anonym. Ich bin (noch) nicht bereit mich zu outen und kann es auch meinen Angehörigen nicht zumuten.
Ich schreibe zur Zeit einige Zeilen über meinen Leidensweg mit der Krankheit. Ist das auch interessant?

Viele Grüße, S.H.

Jürgen (Dienstag, 18 April 2017 22:24)

Hallo S.H.!
Ich wünsche Dir auch einen glücklichen Ostersonntag!

Ich schätze die politische Lage zur Zeit so günstig ein, wie seit langem nicht. Und zwar aus dem Grund, dass sich zur Zeit wirklich alle Fraktionen mehr oder weniger einig sind, dass da etwas passieren muss. Die Opposition (Grüne/Linke) ist schon lange für eine Nivellierung des HIVHG. Die Grünen und die Linke hat in der Vergangenheit immer wieder parlamentarische Anfragen an die Regierung in unserm Sinne gestellt, ist aber immer an dem Widerstand letztlich der Unionsparteien gescheitert. Die waren immer (und sind es sicher auch noch) sehr pharmafreundlich. Deswegen ist es als Schritt nach vorne zu werten, wenn die Pharmaindustrie jetzt raus ist, auch wenn das bei vielen Betroffenen zu einem Aufschrei führt. Jetzt haben wir nur noch den Bund mit dem wir verhandeln müssen. Das macht es einfacher und auch aussichtsreicher für weitere Änderungen.
Ich denke schon, dass die Änderungen so durchgehen wie angekündigt, wahrscheinlich sogar ohne lange Debatte, den niemand will vor der Wahl als Blockierer dastehen. Ein weiterer Vorteil ist, dass wir zur Zeit sehr viel Presseaufmerksamkeit haben. Das haben wir zum Glück gemeinsam gut hinbekommen. (Am 22.04.17 bin ich mit einem Beitrag im NDR Schleswig-Holstein- Magazin zu sehen). 
Im Herbst werden wir dann bei der neuen Regierung mit den Unterschriften der Petitionen den nächsten Anlauf starten, um eine Erhöhung der Zahlungen, die Aufhebung der Frist 1.1.1988 und die Vorbereitung einer Entschädigung für HCV Infektionen zu fordern. Wir sind da noch lange nicht am Ende.


Liebe Grüße und noch schöne Ostern.
Jürgen

S.H. (Dienstag, 18 April 2017 22:19)

Hallo Jürgen,
 
danke für die Antwort. Ich habe vor bei der Anhörung teilzunehmen.
 
Wie schätzt du den Ausgang des Ganzen ab? Geht das Gesetz deiner Ansicht nach so durch?
Ihr seid/ward doch in Kontakt mit allen Fraktionen. Kennt ihr die aktuellen Tendenzen zu diesem Thema - auch in der Opposition?
Seitens der SPD und CDU/CSU kann man doch von Zustimmung ausgehen oder gibt es in deren Reihen auch Abgeordnete, die entgegen der Meinung ihrer Parteien (bzw. deren Pressemitteilungen stimmen würden?
 
Viele Grüße und frohes Osterfest,
S.H.

Jürgen (Dienstag, 18 April 2017)

Hallo S.H.!
Danke für deine Nachfrage.
Das ist eine Anhörung, wie sie zu jedem Gesetzgebungsverfahren stattfindet. Die Fraktionen im Parlament können sog. Experten vorschlagen. Die SPD hat die DHG als Körperschaft für die Anhörung zum HIVHG vorgeschlagen, die Linke hat mich vorgeschlagen. Wer dann dort gehört wird, wird sich zeigen und steht noch nicht fest. Die Fragen die an den Experten gestellt werden, werden wohl mit der Einladung verschickt, so dass man sich vorbereiten kann. Die Anhörung findet öffentlich statt und man kann sich über den Bundestag anmelden.
http://www.bundestag.de/ausschuesse18/a14/anhoerungen/blut-und-gewebe-inhalt/501894

Gerne noch weiter fragen!
Liebe Grüße
Jürgen

S.H. (Dienstag, 18 April 2017 22:14)

Hallo,
Was ist bei der Anhörung im Parlament am 25.04. zu erwarten? Welche Experten werden dazu geladen? Wer wird die Betroffenen vertreten und
was wird in unserem Namen gesagt werden? Ist diese Anhörung öffentlich, kann man teilnehmen?
Viele Grüße

Patrick (Montag, 03 April 2017 23:33)

Danke an allen die sich dafür eingesetzt haben, hätte nie gedacht das es dazu gekommen ist, das Die Stiftung bis ans lebensende zahlt + die dynamisierung.
Ich freue mich riesig

LG an Fr.Sziklai

Lynn Sziklai (Dienstag, 21 März 2017 16:27)

Auf zu neuen Wegen! Ein neuer Verein für die Betroffenen des Blutskandals - übernotwendig, sinnvoll bis oben hin & an sich beeindruckend, dass das auch 22 Jahre später noch passieren kann. Ich bin gespannt, was wir damit erreichen (sicher einiges) & freue mich bereits auf die erste offizielle Mitgliederversammlung nach dem Gründungstreffen mit euch :)

Jetzt aber erst einmal die Hauptstadt unsicher machen, natürlich & ebenfalls mit euch :)
Liebe Grüße, bis ganz bald,
Lynn

Jürgen (Samstag, 18 Februar 2017 17:47)

Herzlich Wilkommen auf der Forum Seite unseres Vereins. Ich habe sie selbst erstellt und bitte darum eventuelle Fehler zu verzeihen und mir mitzuteilen. Dies ist kein richtiges Forum, aber hier können wir miteinander in Kontakt kommen um Informationen auszutauschen, uns miteinander abstimmen, oder Fragen zu stellen und zu beantworten. Die Beiträge die hier geschrieben werden, werden sofort veröffentlicht, können aber durch mich auch wieder gelöscht werden. Für eine vertrauliche Mitteilung bitte die Kontaktseite benutzen.

Wir werden versuchen, soweit das zeitnah möglich ist, die Beiträge zu moderieren.

Ich habe vor, in Zukunft einen Newsletter in regelmäßigen Abständen, bzw. wenn es neue Informationen gibt, zu veröffentlichen.

Jürgen Möller-Nehring